リカ場 ~私の脳脊髄液減少症のリカバリー~

原因不明の症状に潜む脳脊髄液減少症の早期発見と回復、症状理解による患者に優しい社会の実現のために、私ができること

私の水分補給方法

私は日々の暮らしの中で自然にORS(経口補水療法)の考え方を取り入れてきました。

私の日常での水分補給方法など書いてみたいと思います。

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脳脊髄液減少症患者の私の水分補給方法

・なるべくカフェインを含まない水分を摂る。

・カフェインを含んだ緑茶などを飲む場合は朝にする。午後以降は一切飲まない。(カフェインは利尿作用があり水分を体の外に出してしまうから。)

・塩分と糖分の含んだ水分(スポーツドリンクや経口補水液)をまるで点滴をするように、常温でチビチビと時間をかけて少しずつ飲む。(一気に飲むと体に浸透できず、尿ですぐ出てしまうことがあるから)

・時にはそういう常温での飲み物の他に、暑い日は冷たい飲み物やスープ、塩分のあるトマトジュースや野菜ジュース、寒い時期には温かい飲み物や汁物などでも水分を摂ることを意識する。

・味のないノンカフェインの飲み物(麦茶や水など)を飲むなら、おせんべい、梅干し、クッキー、塩気のある食事など、自然に塩分と糖分が一緒に摂れるものを食べつつ、そうした水分を摂る。

・夜寝る前だろうと、夜中だろうと、喉が渇いて飲みたいと思ったら我慢せずに飲む。

・そのためにいつでもすぐ飲めるように糖分と塩分が入った水分(経口補水液)や麦茶などを常備しておく。

・麦茶に少量の砂糖と塩分を入れたものを常備して冷やして飲むのもよい。

・夜中に経口補水液や、スポーツドリンクなどの糖分を含む飲み物を飲む場合は虫歯になるので、必ず無糖の麦茶なども用意し、口を洗うように最後に無糖の水分を摂る。

・一日に何リットル飲まなきゃ!とか、誰それがこう言っていたからとか、テレビで一日何回と言っていたからとかではなく、自分の体の声をよく聞いて、自分の体の欲求にしたがって飲みたい時に、飲みたいものを、自由に飲む。

・脳脊髄液減少症の場合、点滴が症状改善のためのベストではないと思う。

なぜなら、寒い中、暑い中、時間とお金とエネルギーをかけて、具合が悪い中、体力を消耗しながら病院に行くこと自体が、脳脊髄液減少症患者に苦痛をさらに与える行為だと感じるから。

そういう時はまずは飲む。病院に行く時間、距離、その体力、時間、受付から点滴までの待ち時間、点滴終わって会計して家までまた帰ってくるまでの時間と体力を考えると、病院に行くことでさらに具合が悪くなることもあることを知っている私は、経口補水液は常備しておく。

症状がつらくて点滴で楽になりたいけれど、そういう体調が悪い時ほど病院に行くという行為がとても困難になり、無理していくとその「病院に行く」という大変な行為でさらに疲れきったり苦しくつらい思いをした経験があってからそうしている。

点滴に行けるのは皮肉なことに、それだけの体力気力があるとき。本当動けないほどの時には、自分一人では病院へ行くことはハードルが高すぎてとても行けないためなるべく口から水分を摂ることには、毎日とても気を使ってきた。

まとめ

上に上げたことは、あくまで、私個人が、闘病中に自分の体と向き合って得た水分補給方法です。

人によっては、塩分制限、糖分制限などあるでしょうから、経口補水液の利用や、糖分の多いスポーツドリンクなどの常飲には注意が必要だと思います。

個人個人の体にあった、水分補給方法を見出すことが大切だと思います。

また、点滴は、口から水分を補給しても、症状が改善しなかった時、何度も点滴で助けられたことも事実です。

その際は点滴の成分、点滴の速度によって、症状改善する場合とかえって悪化する場合があることを経験しています。

点滴については、また別にまとめたいと思います。

まずは日常で口から水分を補給することが、脳脊髄液減少症患者にとっても、より自然な水分補給方法だと思います。

なぜ、脳脊髄液減少症の私の身体が、水だけ摂取すると苦しく、塩分や糖分のあるお菓子やおせんべいや塩むすびなどを食べながらだと体に浸透するように感じるのか?はのちに、経口補水の理論を知ってから、その意味を知るのです。

私の身体は本能的に、経口補水の理論を、誰に教えてもらうことなく自然に自分でやっていて、脳脊髄液漏れをそれで支えて生き抜こうとしていたんだな、と気づきました。

経口補水の理論

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自己紹介

lily

健康オタクの脳脊髄液減少症のサバイバーです。「原因不明」「異常なし」「精神的なもの」とされたり、何かすでに別の病名がついている人たちの中に、脳脊髄液減少症が隠れている可能性について、広く社会に伝えたいと思っています。

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