リカ場 ~私の脳脊髄液減少症のリカバリー~

原因不明の症状に潜む脳脊髄液減少症の早期発見と回復、症状理解による患者に優しい社会の実現のために、私ができること

口内炎と脳脊髄液減少症・口腔ケアの重要性

time 2017/10/04

口腔ケアについて何度もここで書いてきました。

脳脊髄液減少症を発症後から今までの私自身の経過を観察し続けた結果思うことは、脳脊髄液減少症の発症後、ブラッドパッチ治療後、経過観察中のすべての過程において、口腔ケアはとても重要だということです。

そう思うにはいくつかの理由があります。

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脳脊髄液減少症患者に口腔ケアが重要だと思うわけ

脳脊髄液減少症になると免疫力が下がる?

・脳脊髄液が漏れて減ってしまった人体では、どうやら免疫力が著しく下がるようです。そのため、脳脊髄液減少症患者がいくら見た目が元気そう、軽症に見えても、重病人に匹敵するぐらい免疫力は下がっているように感じます。

そのためありとあらゆる感染症にかかりやすくなり、かつ、免疫力の低下によってか、普段は起こらないような些細な感染症に繰り返しかかったり治りにくくなったりします。そのひとつが口内炎です。

これについては、いつか医学的科学的に研究され必ず証明されると思っています。

実際に体験した私がそう感じることは、必ず医学的根拠が見つかると私は思っています。ただ、そのことに注目し研究している医師や歯科医がいない以上、今現在(2017年9月29日現在)では私の言っていることはなかなか医師の皆様には信じてもらえないかもしれません。

口内炎が招く悪循環

・口内炎が繰り返されると、しょうゆ、塩、ソースなどがしみて、痛くて思うように食事が摂れなくなり弱ります。それだけでなく、塩分が不足ぎみになると思います。

思うように食べられなくなると体力も落ち、さらに免疫力が落ちると思います。するとさらに口内炎も治りにくくなり、塩分がしみるので取りにくくなると思います。

すると、脳脊髄液減少症のただでさえナトリウムやカリウムなどの電解質のバランスが崩れやすいと思います。

脳脊髄液減少症の尿崩症のような症状によって、そうした電解質がどんどんと出てしまうためか、実際に「低ナトリウム血症」で動けなくなったことが二度ほどあります。

口内炎が繰り返されるため、思うように食べられなくなり、塩分などが不足し、さらに脳脊髄液減少症の症状がひどくなり、さらに免疫力がさがり、それによってさらに口内炎が治りにくくできやすくなり、といった悪循環にはまる恐れもあると感じます。

一般の人や一般の医師たちから見たら、命に別状もないようなたかが口内炎であっても、脳脊髄液減少症患者にとっては、症状の悪循環にはまって抜け出せなくなる恐れがあり、脳脊髄液減少症自体の回復がら遠のく危険があると思います。

口内炎を招く、唾液の減少

また、口内炎ができる原因のひとつに、脳脊髄液減少症患者の唾液の減少も関係していると思います。

脳脊髄液減少症になると、なぜか涙、汗、唾液が出にくくなったと感じます。

暑くても汗がでない、目が乾いてゴロゴロし眼科医に見てもらうと「ドライアイ」と言われる、唾液がでなくて飲み込みにくくむせやすくなります。

水分と一緒に食べないと、普通の時以上に、飲み込みにくく感じました。

まるで、ゆで卵の黄身や、水分の少ない焼き芋を、お茶なしで、食べて飲み込みような感じで、ごっくんするのも窒息しそうだし、ごっくんできても、食道を食べ物が下りていく速度が、ものすごく遅くてのどに詰まった感じがしました。

唾液の減少は、飲み込みにくさだけでなく、口腔内の自浄作用も失い、さらに口内炎ができやすい悪い環境を作り出し、また口内炎によって食べにくいという悪循環を生み出すと感じます。

歯磨きが十分に自分でできなくなる

脳脊髄液減少症の私は、歯磨きが苦痛になりました。

第一、洗面所に歯磨きの間、立っていること自体がしんどくてつらかったからです。しかも脱力がひどい腕で、歯ブラシを持ち、腕を口の位置まで持ち上げて、しかも歯ブラシを動かし続けるという行為が、あまりにも重労働に感じて思うように動かせなかったからです。

そのため、電動歯ブラシを使った時期もありましたが、今度はその電動歯ブラシが重すぎて苦痛でした。

とにかく、歯ブラシができないため、

ブラッドパッチ治療をすればそれで終わりではなく、患者自身が、口腔ケアをしつつ、きちんと食事を摂ること、適度な運動をすること、十分な睡眠をとることなどは、回復への基本だと私は感じます。

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自己紹介

lily

健康オタクの脳脊髄液減少症のサバイバーです。「原因不明」「異常なし」「精神的なもの」とされたり、何かすでに別の病名がついている人たちの中に、脳脊髄液減少症が隠れている可能性について、広く社会に伝えたいと思っています。

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