リカ場 ~私の脳脊髄液減少症のリカバリー~

原因不明の症状に潜む脳脊髄液減少症の早期発見と回復、症状理解による患者に優しい社会の実現のために、私ができること

回復のために自分でできること

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脳脊髄液減少症患者が、回復するために自分でできること

以下はあくまで私の闘病生活から生まれた私の考えです。

・適正体重を保つ。やせすぎ、ふとりすぎないようにする。

(MRIに入らないほどの太りすぎの体ではもちろん困るし、

検査をしようにも、ブラッドパッチをしようにも、
腰椎麻酔をしようにも、太りすぎでお腹にすごい脂肪がついている体では、
「体をエビのように曲げてください。」と言われても、おなかの肉が邪魔になって、体を曲げにくいと思います。

検査や治療ができないことはないにしても、適正体重を保つことは、健康になるために大切なことだと思うのです。

吐き気があるから、食べないとか、でどんどんやせ細ったり、点滴だけに頼るとかしていては、いくらブラッドパッチをして髄液漏れを止めても回復しないと私は思います。

もちろん、どうしても食べられない人は医療に頼るしかないけれど、何か口に入り飲める人なら、自分で食べられるもの、飲めるものを探し、自分で食べる努力はすべきだと私は思います。

患者が回復したかったら、自分でできる努力はすべきだし、体重コントロールなど、
最低限、自分のできる努力はして、医師が治療しにくい、検査しにくい、介護者が介護しにくい体にしないよう、努力すべきだと私は思うのです。

地域の回復した患者から学ぶ

私も何人か、地元の患者とつながったことがありますが、それっきりで、続きません。

携帯もスマホもある時代、地元の患者がバラバラで一切つながらない。
回復した患者に、どんどん自分から近づいて、学ぼうとしない。

それはとてももったいないことだと思います。

地元に脳脊髄液減少症に理解のある医師がいない地域ですから、患者同士の情報交換や励まし合いはとても重要であるはずなのに、それが、私の住む地域では一切ないのです。

脳脊髄液減少症の精神症状のため、人嫌い、人と接するのが苦手、怖い、と、うつ状態、引きこもり状態になっているから人とつながらないのはしかたがないとは思いますが、

そういう症状が落ち着いてきたら、自分から誠意をもって、回復した地元にいる患者さんにつながり、そこから生の人間の体験談からの情報を得たり、実際に回復した姿を見て、希望を持ったりしていただきたいと思います。

自分の回復について、すべてを、家族まかせ、親まかせ、医師まかせで、自分で力を振り絞って、自分の回復のための行動を起こさない人たち、患者同士でつながらい人たちが多いことに、私はとても残念に感じています。

治療をやめるも継続するも自分次第

ブラッドパッチ治療、アートセレブ治療を、たった一度しただけで、その副反応と思われる症状や

その後体調が悪化したから、症状が悪化したから、「効果がない。」「かえって悪化した。」と誤解して

その後一切の治療をやめてしまう人がいます。

ここまで回復した患者の私には、そんな反応は出ていないだろうと思う人もいるかもしれませんが、出ていますし、経験しました。

そのため、「効果がないじゃないか」「かえって悪化したじゃないか」的なことは、家族にさんざん言われました。

しかし、私は家族の、当時のそんな批判にもめげず、検査と治療を続ける選択をしました。

なぜなら、治療後「しばらくして治療前に戻ってしまったような現象」「悪化したような現象」はそれらが一時的なものではないか?と考えていたからです。

ここまで治療を重ねて今私が振り返ってみると、当時のその考えは、正解だったと今確信しています。

それらの治療後の現象は一時的なものであったと感じます。

もし、あの時、あのまま、「治療後の副反応がものすごくつらい症状が出たから」、「治療後しばらくして、また元にもどってしまったような症状になったから。」だから、「脳脊髄液減少症の治療は効果がない。」と判断して、もう二度と治療は受けないという判断を私がしていたら、

私は今の回復はなかったと思っています。

治療を重ねるうち、治療後の症状の波や、ものすごいつらい副反応と思われる、めまい、痛み、などは一切出なくなりました。

普通に、予防接種の注射をした後のように、わりと普通に過ごせるほどです。

以前は、治療後は、動けなかったぐらい症状がひどかったのにです。

脳脊髄液がだんだん増えてきて、回復するにつれ、ブラッドパッチやアートセレブ治療に脳が過激に反応しなくなったのか、それとも、そういう治療に脳が慣れたのか、わかりません。

しかし事実です。治療を重ねるたびに、治療後の症状の波や、悪化したような症状、今までなかったようなひどい痛みやめまいなどの症状が出ることは、一切なくなりました。
これは、なぜだかわかりませんが、何度も治療を重ねた患者しか知らないことかもしれません。

これらも、実際の回復した患者に聞かなければ、知りえないことでしょう。

まとめ

回復のために自分でできること

・よりよい検査治療のため、あるいは回復のために、自分で食べる飲むを調整し、努力し、適正体重を保つ。

・地域にいるであろう、回復した先輩患者から学ぶ。

その際は自分が情報を得たらそれで終わりではなく、その地域の同病患者としてのつながりと誠意をもつ。

それっきりで終わらないように、回復したら今度は自分もその地域の孤独な脳脊髄液減少症患者の希望の光になるぐらいの気持ちと勇気をもって。

・自分の治療や回復を、人任せ、親まかせ、医師まかせ、家族まかせにしない。

自分の体の回復には、どんなひどい症状があろうとも、自分でできることから自分自身で取り組み、情報を集め、自分で考え、自分で責任を持って前向きに挑む。

・治療しても治らない患者、治療をやめて現状維持の患者の情報より、治療で少しずつでも回復した患者の情報から学びを得る。(当たり前のことですが)

脳脊髄液減少症については、長く医学界でも、その存在すら否定され続け、治療に取り組む医師も少なく、
脳脊髄液漏れの最低限の治療法であるブラッドパッチ治療も、多くの医師に、その効果が疑問視されてきました。
それが、
昨年2016年4月から、やっと健康保険適用になったのです。

しかし、髄液漏れの最低限の治療法が、健康保険適用になったからといって、脳脊髄液減少症に理解ある、専門医は私の近くにはいまだ皆無だし、少なくとも私という患者の置かれた現状は、なんら、2016年4月以前と変わりません。

ガンなど、他の病気や、他のケガの治療のように、真剣に研究や治療、リハビリに取り組む医師や医療関係者が多く、至れりつくせりの医療環境が整っているなら、医療任せでもも他人まかせの受け身でも自動的に回復するかもしれませんが、

脳脊髄液減少症の治療や回復に取り組む医師も少なく、情報も少なく、いろいろな情報が入り乱れたり、一部の医師に患者が殺到しているような現状が続いている現状では、
自分で積極的に情報を集めて自分の回復にいいと思う方向を探して、積極的に動かないと、ただ受け身では回復は難しいかもしれません。

症状がきつい最中に、前向きに自分で動くことは、非常に難しいのは、私自身が体験して知っていますが、それでも、
自分の体は自分で治す!という意気込みを持って、
規則正しい生活とか、バランスの良い食事をしっかり食べるとか、決まった時間に床に入り、朝決まった時間に起きるとか、
自分でできる範囲で少しずつでも努力しつつ、日々を過ごすことが、回復のためには大切だと私は自分の体験から思います。

特に、患者さんがお子さんの場合、親御さんはどうしても、
寝たいだけ寝かせ、安静第一、運動はとんでもない、回復のためなら親はなんでもしてあげる、
治らないと医師を責める、
怒りを医師にぶつける、という考えになりがちだと思いますが、
実際の患者の私の考えでは、それはちょっと違うような気がしています。

脳脊髄液減少症の診療体制、治療体制が、全国的にあまり環境が整っていない中で、
回復するには、
それなりに、自分自身の忍耐や努力が必要だということを、患者自身やご家族に私は当事者としてお伝えしたいです。

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自己紹介

lily

脳脊髄液減少症のサバイバーです。「原因不明」「異常なし」「気のせい」「精神的なもの」と医師に言われる症状の影に、実は脳脊髄液減少症が隠れている可能性について、広く社会に伝えたいと思っています。

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