リカ場 ~私の脳脊髄液減少症のリカバリー~

原因不明の症状に潜む脳脊髄液減少症の早期発見と回復、症状理解による患者に優しい社会の実現のために、私ができること

脳脊髄液減少症・NGワード集

脳脊髄液減少症の私が、
今まで闘病中に、
人に、言われて、悲しい、理解されていない、と感じた言葉を書いてみます。

相手は、励ます気持ちで言ってくれたり、
全く悪気はない言葉なのですが、

脳脊髄液減少症の症状を周囲に理解されずに苦しんでいる患者の私にとっては、

とても、がっかりしたり、
希望を失ったり、
「この人にはもう、話しても私の症状は理解してもらえない。わかってもらえない。助けてもらえない。だからもう話さない。弱みは言わない。」と思わせたり、
絶望感にうちひしがれたりすることがあった言葉たちです。

あくまでも、私がそう感じただけで、
他の脳脊髄液減少症患者さんのすべてに当てはまるとは限りませんが、
今後、
脳脊髄液減少症患者とかかわろうとする、医療福祉関係者、家族、パートナー、の人たちの
参考になればと思います。

脳脊髄液減少症の経験者が自分でその言葉を言うとか、
同病の経験した人から言われるならともかく、
脳脊髄液減少症の経験のない人から言われるのは、NGだと思いました。

以下の言葉は、医師の言葉も含みます。

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脳脊髄液減少症・NGワード

・元気そうだね。(元気じゃない時に言われると、そう見えている自分と現実とのギャップがつらい)

・誰でも具合が悪いところ、痛いところはあるんだよ。それでもみんな頑張っているんだよ。

・気のせいだよ。

・物をなくしたり、物忘れは誰にでもあるものだよ。

・誰でも疲れているし、誰でもだるいんだよ。

・働いていないからだよ。

・働いていないくせに。

・なまけもの。

・だらしがない。

・いつも具合がわるい、体調がわるいと欠席するよね。ずっと前からだよね。

・いつも具合がわるいんですね。

・いつならいいんですか。

・いつもドタキャンしますよね。(体調がその日、その時間になってみるまで自分でも予測困難なんです!)

・ひまだから症状ばかりに気がいくんだよ。

・年齢のせいですね。年のせいですね。年齢特有のものですね。(なんでも年のせいにされるから、たとえ若くても「思春期特有のもの」とされるのわかります。)

・自律神経失調症ですね。

・ストレスのせいですね。(たまたま新年度での環境変化とか、何か変化が症状の前に偶然存在したりするとなんでもそれらのストレスのせいにされてしまう。)

・精神的なものからきていますね。

・こうして、病院に来れるんだからたいしたことはないです、大丈夫。(必死でやっときたのに苦しさをわかってもらえない絶望感)

・この間のあの元気はなに?(都合の悪い時だけ具合が悪くなる仮病か心の病なんじゃないの?と言わんばかりに)

・病は気から。そういう風に症状にばかりこだわっているから治らないんだよ。

・症状にこだわるから神経症になってノイローゼみたいになって、よけい症状が気になるんだよ。

・脳脊髄液減少症って、一生つきあっていく病気なんだね。(人ごとみたいに)

・完治を目指さなくても、症状とつきあっていきましょう。症状とつきあいながら生きている他の病気の人たちはたくさんいるんだから。(こんなものとは早く縁を切りたい患者の気持ちがわかってないなぁ)

・あなたの性格がその症状を作っているんじゃないの。

・自分で自分を病気にしてるんじゃないの?

・ああ、あの医者ね。あの医者にかかるとみな脳脊髄液減少症にさせられちゃうんだよ。(救ってくれた主治医を批判)

・大学病院のような多くの医師みんなで治していこう!ってとこでは、脳脊髄液減少症なんて診るのは、まず無理だね。(同じく治療して助けてくれた主治医を批判する地元医師の言葉)

・自分一人でやる医師だから、脳脊髄液減少症の治療に取り組めるんだろうね。(見下したように)

・脳脊髄液減少症を診てくれない医師がうちの病院にいるのは、あなたの伝え方が悪いんじゃないのか。(あなたの態度が悪いからじゃないのか的な)

・ブラッドパッチなんて効かないじゃないか。

・ブラッドパッチしたらよけい具合が悪くなったじゃないか。

・なに?ブラッドパッチしてもまだそんな症状があるの?だからブラッドパッチなんてダメなんだよ。

・うちでは脳脊髄液減少症患者は診られません。他へ行ってください。(門前払い、相談にも乗ってもらえない。)

・あなたの病気だけを広く市民に伝えようとするするわけにはいかないんですよ。他にも知られていない病気はたくさんあるんですから。

・ふ~ん、ごくまれな病気なんでしょう?(私には関係ないという感じで)

・もともと、髄液が漏れやすい遺伝的体質があったんじゃないの?(加害者のせいではなくアンタ自身の体が悪いんだろ!と言われているような悲しさ)

・高い経口補水液なんか高いだけで意味がない。水に塩入れるか、安いスポーツドリンクで十分だ。

(患者にしかわからない微妙な効果やその違いがわかってもらえない。値段だけで非難され、少しでもいいと自分が体感できるものをためして回復したい患者の気持ちを安易に踏みにじられるつらさ悲しさ。)

・で?あなたはどうしたいの!(忙しくて、脳脊髄液減少症患者の嘆きになんか付き合っていられないからと言わんばかりに大病院の看護師さんから言われた言葉・・・。)

※本当に、普通の病気やケガなら絶対にありえないような、無理解からくる、つらい思いをたくさんしました。思い出したくもないですが、また、思い出したら、書き足します。

この記事に関しては、皆さまに似た経験がありましたら、コメントをお寄せください。

コメント欄を開けておきます。

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自己紹介

lily

健康オタクの脳脊髄液減少症のサバイバーです。「原因不明」「異常なし」「精神的なもの」とされたり、何かすでに別の病名がついている人たちの中に、脳脊髄液減少症が隠れている可能性について、広く社会に伝えたいと思っています。

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