患者がやってはいけないこと

私の経験上、やってはいけないこと、やらないほうがいいと思うことをまとめました。

ただし、ここに書いた中には具合の悪い時にやると症状が悪化したことでも、回復すればできるようになることもあると思います。（実際私がそうです。）

あくまで、患者の私個人の経験上からの考えにすぎません。その点ご了承の上、お読みください。

患者のこころがけ編

・医師は神様で、なんでも自分より正しくて、自分より自分をよくわかっている人と医師を妄信すること。

・自分の回復や治療について自分で調べたり考えたりしないで人まかせにすること

・治療だけすれば治ると思って、規則正しい生活や食事など自分でできる体を回復させる努力を一切しないこと。

・台風が沖縄の南に来た時点では、まだ遠い、大丈夫だと、「体への影響」を甘く見て動き回ること。（具体的には、用心しないで外出するなどして、急激な気圧変化にやられての体調悪化での予定変更や、転倒などで怪我などする可能性についての危険予知が甘いこと。台風発生から消えるまでは、十分注意すべきなのに、それを全くしないで用心しないことや体調悪化に備えて準備をしないこと）

・台風接近時は、一般には、増水した河川に近づかない、荒天時は不要不急の外出はしないなど呼び掛けられるが、脳脊髄液減少症患者は、それ以上に、経口補水液の準備や、入っている仕事や他人との予定の変更など、自分の体や他人との関係性において、急激な体調悪化でのトラブルが起こらないよう十分に注意すべきなのに、そのことを忘れて、全くしないこと。

・自分の生理周期や台風など気圧や天候での症状の悪化の可能性や、その傾向を全く把握せず、症状悪化してからただでさえ忙しい主治医に救急で駆け込むなどして騒ぎ出すこと。自分の体調の傾向を知り、自分で被害を最小限にして、仕事や他人や自分の体調に起こりえるトラブルや悪化を防ぐ努力を全くしないこと。（台風接近時の脳脊髄液減少症患者特有の準備の欠如）

・なかなか治らないからと言って、医療資格のない人による民間療法にお金と時間をかけること。

・家族が勧める国家の定める医療資格のない人から首や背骨に強い施術を受けること（カイロプラティックやマッサージなど）自分がしたいと思う、悪化しないと思われるような、癒し効果、リラックス効果が目的での、強い刺激のないなでるようなエステなどでのアロママッサージなどは除く）

・自分が気のりしないのに、家族の勧めるままよく考えもしないで人任せの延長で家族のいうままに施術を受けてしまうこと。（
・点滴だけに頼って、自分の口から水分を飲もうとしないこと。

・気持ちが悪いからといって、食べるのをやめること。

・自分で飲んだり食べたりすることが、すべての怪我や病気の基本的な改善につながるということを忘れてしまうこと。

・いくら睡眠障害だからと言って、自分で睡眠リズムを改善するような努力を何もしないこと。寝たいだけ寝て夜起きたいだけ起きていること。

・自分を悲劇のヒロインにしてそれに酔ってしまうこと。

・闘病中でも日々の人生をいくらでも楽しめるという視点をもたないで沈み込みふさぎ込み、引き込もること。

・やりたいことを「治ったら」の時点に視点を当てすぎ、今現在でも、できることを探したり試したりする努力をしないこと。

・点滴だけが回復へのすべてだと思って、点滴点滴とそれだけにすがること。

・点滴は現在では、私の経験では一時的な症状の改善と、脱水の改善による体調の改善、髄液漏れを止めた直後の点滴での血液量を増やすこと、あるいは、定期的な点滴によって髄液の代謝リズムの改善を期待する程度だということを認識していないでただただ飲まないで点滴し続けること。

・自分にされている点滴の中身も名前も速度も一切、無関心で知ろうとしないまま、なすがままに点滴されていること。

・未解明の部分の多い脳脊髄液減少症の治療経過で自分で考えることも全くせず、医療者まかせにし続けること。

・自分の回復のために自分で情報を集めたり、地元の先輩患者に話を聞いたりして自分で一切考えずに、すべて、家族まかせ、人まかせ、親まかせ、医師まかせにすること。きちんと自分のことは自分で考えて医師と話し合わないこと。

・医師に自分の考えを伝えることを一切せず、医師と一緒に考えながら、ともに回復へ向かおうという姿勢を取らないですべてを医師まかせにして自分に行われていることに関して自分で調べたり考えたりを一切しないこと。

・家族や周囲の勧めることを、自分でしっかり考え、イエスノーの意思表示をしないまま、本当は自分はあまり気がすすまないのに、相手の意見を尊重するあまり、自分より相手の意見を通して、すべて相手のいうままになってしまうこと。

・患者に、意識があり、ある程度の判断力が残されているならば、自分のことは自分で決定することができるのに、それを本人がしないですべてを周囲の人たちまかせにすること。

・自分でできる回復への努力を自分で考えたり実行しないこと。

闘病生活編

検査・治療編

あくまで私の経験からの個人的な考えですが、
・台風の時期など低気圧の気候が多い季節の前にブラッドパッチをすることやなるべくなら避けた方がいいと思う。（そんなこと言っていたら、特定の時期に患者が集中してしまい、病院や医師が困るでしょうが、治療するならできれば気候がいい時にするといいと思います。特に、治療する時期や、治療後にすぐ低気圧や台風シーズンにぶつかるような場合、ある意味低気圧による転倒や、症状悪化での危険を感じます。）

・脳の矢状断のMRI撮影の直前に、近所の病院で、急速点滴2本して症状が一時的に改善した状態で撮影すると、もしかしたら、症状が悪い時の状態の脳ではない状態が撮影されて、「異常なし」とされる危険があるかもしれません。（自分の経験から）

たとえば、皮膚の痛みの検査をするときに、痛み止めを飲んで一時的に痛みを感じにくい脳の状態で、「痛み」の検査をしても、その人の痛み状態を正確に検査結果に反映できないように、ホルモンの検査をする前に、ホルモン剤を使ってしまっては正確な状態が検査できないように、

同じことが「点滴で症状が緩和した」状態での脳のMRIでは、その人の脳脊髄液減少症での脳の下垂でのいつもの状態が写らないかもしれません。

あくまで素人の経験からの想像ですが。

脳脊髄液減少症患者がやってはいけないと思うこと

以下は、症状があるとき、症状が強い時、脳が回復していない時は特に注意が必要で、 うっかり行ってしてしまうと、症状の悪化や再発につながりかねず、避けたほうがいいと思うことを書きました。
ただし、患者の私が経験上、そう思うことにすぎないことを、ご了承ください。
・あきらかにつらい症状があるのに、いくら医師を受診しても「気のせいだ、精神的なものだ」と言われ、最後にはそうなのかなぁと自分のせいにしてあきらめてしまうこと。→もし脳脊髄液減少症だったら、永遠にそのことに気付けなくなります。

・ジェットコースターや、落下する乗りものなど、首がはげしく振られたり、急激な重力や揺さぶり体にかかるような乗り物に乗ること

・急停車、急発進する車、あるいはアトラクションに乗ること。

・新幹線の窓側に座ること。（トンネルに入る時、強い気圧を受けるから、私の経験だと新幹線に乗る時はなるべくシートを倒すか横になっていると楽、あるいは耳栓を使ってせめて耳から入る圧力を防ぐ）

・飛行機で移動すること。（低気圧にずっといることになるから）

・早い速度で高い場所に上がったり下がったりする、高速エレベーターのようなもので、急激に高層階に登ること。またはそういう動きをする乗り物にのること。

・傾斜度の強い山や峠などの道を、車で一気に駆け上るような道を車で行くこと。

・首に合わない枕を使うこと。特に高い枕。

・脳脊髄液減少症の症状を薬だけでなんとかしようと、あまりにも多くの薬漬けになること。

・ただ、安静にしさえすれば回復すると思いこむこと。脳と体の安静のしすぎ

・足や体幹の筋力低下を食い止める努力を全くしないこと。

・岩盤浴

・ホットヨガ

・喉が渇いて何か飲みたいのに、まわりを気にして、我慢して水分を摂らないこと。

・塩分制限を受けていないのに、塩分はすべて悪だと思い込こむこと。（塩分制限を受けている人以外）

・熱いお風呂

・長湯

・暑くてしんどいのに、周りを気にして我慢してその場にい続けること。

・サウナに入ること

・地震体験車や地震体験館で、震度５弱以上の揺さぶりを体に受けること。

・乗馬

・乗馬の動きをするフィットネス機器にのること。

・肩を持って激しくゆさぶられるような動き、ダンス、踊り。

・首を激しく振るような動き。

・バンジージャンプや、スカイダイビング（やる人はいないだろうけど）

・暑い日に、塩分、糖分なしの、ただの水だけ飲むこと。

・食欲がないからといって、食べないで過ごすこと。

・眠い症状だからと言って寝たいだけ寝て、朝起きなかったり、生活リズムを崩したり、昼夜逆転すること。

・寝られないからと言って、深夜～早朝まで、暗い中にいないで、パソコンや照明などの光を目に浴びせ続けること。

・たまたま調子がいい時外に出たくても、知人に合って「なんだ元気そう」と思われるのが嫌で、調子が良くても外出を避けて家に引きこもること。

また、子供の患者が外で他人に見られるのを親が嫌がり、闘病中は調子が良くても家にいるように子供の患者に勧めること。

・過度の安静

・過度の自宅安静により、人と会わなくなること、外出の減少、脳への刺激の減少

・夜のコンビニ、夜のスーパー　（夜に白色の明るい強いまぶしい光を浴びると、あまりのまぶしさでものすごくつらいから、脳によくないと思う、眠れなくなる可能性もある。夜のコンビニ、スーパーには長居しない、なるべく行かない。）

自分で考えることの大切さ

私は自分に起こっている症状をよく知り、医師を受診しながらも、自分でできる回復への努力は、するべきだと
思っています。

また、症状が再発してもあわてず、さわがず冷静にまずは自分で考え、今後の治療や検査について医師に自分で相談することです。

未成年なら親の介入は必要かもしれませんが、成人したら、親まかせではなく自分で考えることが大切だし、成人前でも18歳から選挙権が与えられる時代ですから、中学生高校生でも、自分の体の回復は自分で意思決定しそれを親に相談し、親と自分の考えの合意を医師に伝え、あくまでも自己決定と主導権を患者本人が持つべきだと考えています。

また、私の経験から、具合が悪いからと言ってただひたすら安静にあおむけに寝ているだけだと、かえって回復が遅れる場合もあると考えています。特に早期発見早期治療の患者さんは安静ですぐ回復するかもしれませんが、私のように長年見逃され慢性化した患者は、脳脊髄液減少症の各種治療法（ブラッドパッチ治療など）と安静だけでは脳と体の回復は難しく症状もなかなか改善しないと思います。

過度の安静による筋力低下と神経の麻痺的症状でうまく歩けないほどになった私ですがそれが自主的なリハビリによる運動で機能改善した経験があるからです。

過度の安静は筋力や脳の機能が衰えて、さらに動けなくなってしまったり、歩けなくなってしまったりする危険を知りました。
安静が過ぎると体のコアの筋力が衰えて、座位がさらにしんどくなるなど、体幹機能が低下したり、判断力、記憶力、人とのコミュニケーション能力などの脳の機能も低下すると思うからです。

しかも、脳脊髄液減少症患者に対する理学療法のリハビリがしっかりと用意されている病院は全国的にもほとんどないと思われ、一度動けないほどに筋力低下してしまうと、そこから自力でリハビリするのは相当の根性と努力と時間がかかるからです。（経験者）
ですから、過度の安静にならないよう、病中から最低限の筋力を維持することがその後の寝たきりや歩行障害などを防ぎ、手足や体幹の筋力の低下を防ぐと思うからです。

なお、「猫背などの悪い姿勢」についてですが、 脳脊髄液減少の症状として、首や肩の筋肉のバランスが悪くなるのか、 重い頭を支えるためにバランスをとろうとしてなのか、症状の結果として猫背になってしまう感じでした。

今は、脳脊髄液減少症の治療を何度も重ねたのと、 数年前から、自分で自主的に、自己責任で取り組んできた、 腹筋、背筋、コアを鍛える筋トレのおかげか、姿勢が良くなり、姿勢の改善が、さらに首にいいという好循環が生まれてきたのを感じます。

どうやら、私が自分のために自分で一生懸命情報を集めて考えて、最終的に自分で決定して選んできた道のりは、
私自身にとっては、間違っていなかったようです。

自分を救う道は、最終的には自分が決めるものだと私は思っています。

自己決定できる能力と気力が、髄液漏れでも低髄液圧でもその人に「自分でできることは積極的に前向きに取り組もう」とする気持ちがわずかでも残っていれば、の話ですが・・・。

そういう気力や、「やっていいこと悪いこと」を自分で考える力さえ、奪ってしまうのが脳脊髄液減少症の恐ろしさだと感じます。