リカ場 ~私の脳脊髄液減少症のリカバリー~

原因不明の症状に潜む脳脊髄液減少症の早期発見と回復、症状理解による患者に優しい社会の実現のために、私ができること

自分でできる睡眠の工夫

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私の睡眠確保の工夫

脳脊髄液減少症ではいろいろな睡眠障害に苦しみました。

今ではなんとか規則正しく眠り起きることができるようになりましたが、髄液漏れが見逃されていた時期は入眠障害や不眠に苦しみました。

私がためしてきた、睡眠薬に頼らない睡眠確保の工夫です。自分でよかれと思うことは何でも片っ端から試してみました。

眠れないというと、すぐ安定剤や睡眠薬に頼る人がいますが、ちょっとした工夫で意外にも眠れるようになることは私が体験しています。

人がいいと言っても自分には合わないこともあるので、自分にあった睡眠の工夫を取り入れることが大切だと思います。

食事

・朝食で、牛乳、チーズ、ヨーグルト、とうふ、納豆、鮭、肉、卵、などのたんぱく質を意識して食べることを心がけました。
(朝食べたたんぱく質が原料となって、16時間後に睡眠を促すメラトニンになるから。)

・メラトニンができるまで光を浴びてから16時間かかるからです。

・3食を通じてきちんとした時間に食事を摂るようにしました。

・寝る直前には物を食べない。夕食は寝る数時間前にすましておくようにしました。

入浴

・39度ぐらいのぬるめの温度にゆっくりつかることを心がけました。

・ヒートショックプロテインでお肌をつやつやにするには41度のお風呂に15分つかるといいなどとの情報はあっても、けっして熱いお風呂に長く入ることはしませんでした。しないというよりしんどくてできなかったのです。
以前は、温度が表示されないお風呂だったので、タニタの湯温計をつかって、それを湯船に浮かべて、温度を確認していました。

熱い湯や長風呂はしません。体がしんどい時はお風呂は無理はしませんが、サッとでもお湯につかるだけでも体がリラックスして気分がやわらぎました。

・絶対に全身をくまなく洗わなきゃと思わず、その日の体調によって、途中でも切り上げることを心がけました。

場合によっては、シャワーを浴びてお湯につかるだけでもいいと気楽に考える。そうでないと、脳脊髄液減少症患者にとっては、お風呂も心身の負担になるし重労働に感じてしまうからです。

よい睡眠のために、深部体温を下げる前段階の儀式ぐらいに考えて、なるべく、お風呂は毎日、体を湯につけるだだけでもいいから入りました。

・おふろは、寝る直前ではなく、寝る数時間前に入浴するようにしました。(体がほてったままではなかなか寝付けない。体が覚めないと眠りづらいし、深部体温が下がってくることで眠くなるからです。)

衣類

自分がリラックスでき、ここちよいと感じる衣類で寝るようにしました。

(ゆるゆる、ふわふわ、あたたか、さっぱり、さらさら、しっとりなど、肌ざわりがいいものを季節ごとにえらぶ、自分でここちいいと感じるものを着る。私はパジャマだと、急な震災時に外にそのまま飛び出せないから不安で安眠できないため、外にそのまま出てもおかしくない、普通のルームウエア的なもので寝るようにしました。)

・体をしめつけない下着を着るようにしました。(ブラジャー、ガードルはつけない。パンツもゆるめ)

・冬は肩と首を冷やさない。首まで覆う衣類と、その上にやわらかなフリース素材の上着を着て、肩を冷やさないようにして寝ました。
肩や首が冷えると、眠りが浅くなるように感じました。

・寒冷地にいた時は、帽子もかぶりました。

・口呼吸やいびきでのどが夜中にカラカラになるときは、マスクをして寝ました。(マスクで息苦しくないかと言われましたが、私はかえってのどが保湿されて楽でした。)

飲み物

・緑茶を飲むのは午前中のみにしました。コーヒーはあまり飲みませんでした。

・午後になったら、カフェインいりの飲み物は一切口にしないように心がけました。

・午後から塩分と水分の撮りすぎに注意するようにしました。
あまり水を飲むと、トイレに何度も起きて眠りが浅くなりがちだからです。
夜の水分は飲みすぎもよくないし、飲まなすぎも夏場など脱水になるので、適量にすることです。

照明・光

・朝、起きて日が昇ったら、東側の窓を開け、朝日の光を浴びるよう意識しました。

・ひとりで家からでられないほどの症状の時でも、午前中は、どんなに体がしんどくても、一度は庭に出て、外の光を浴びるように心がけました。

・曇りの日は、午前中、意識して白い光を浴びました。(オキロ―光目覚まし時計の白い光を朝から午前中はつけっぱなしにするなど)

・夜6時以降は、白い光の蛍光灯はなるべく料理中以外は避けて、照明はオレンジ色の光に切り替え、暖色系にしました。

・夜9時以降は、照明は暖色系でも直接照明は消して、関節照明にするようにしました。

・寝る前はなるべく、白い光を目に入れないようにしました。(パソコン画面、テレビ)

・夏場は早朝4時ごろから明るいため、光で目覚めないように遮光カーテンにして、朝6時まで眠れるように工夫する。自然光でだんだん明るくなって起きるのが理想ですが、私はあえて遮光カーテンにしていますが、カーテンの隙間からの明かりでも十分朝の明るさは感じられます。

時間

寝る時間はなるべく12時前に、早い時は9時半には床に入り、10時には眠りにつくようにし、朝は毎日かならず6時半には起きました。

寝る時間と起きる時間をなるべく一定にし、土日だろうが、年末年始だろうが、なるべく生活リズムを崩さないようにしました。

・寝る前は、あまり大きな音、刺激的な音は耳に入れない、聞かないようにしました。(音楽、テレビCM、攻撃的な映画の効果音、など)

・症状が激しい時期は、自分の好みの心地よさや、癒しを感じるような静かな音楽を小さくかけて聞いてからリラックスしてから寝ました。

・夜8時以降は、大きな声で話さないように家族にも協力してもらいました。

香り

・自分のリラックスして眠くなる香りを少し嗅いでみました。主に、ラベンダーのエッセンシャルオイルです。

・“緑林の香り”は、すがすがしく、私の場合、朝向きで、夜は不向きな香りでした。
日中の利用が「脳にいい」かもしれません。

人によって好みの香りがあると思いますが、夜の脳にいいと言われている香りと朝の脳にいいと言われている香りを実際に自分でいろいろ試してみて、その上で自分にあったものを選ぶことが大切です。
いくら人がいいと言っても、自分が試してダメなこともあります。

ただし、すぐ「ダメだ」とやめるのではなく、少し続けてみてから、判断する方がいいと思います。最初はこの香りダメかもと思っても、しばらくするとなじんでリラックスすることもあるからです。

脚上げ

寝る4時間以上前に、足を心臓より上に上げて横になり、足にたまった水分を尿として排出しておくと、夜中にトイレに起きず、睡眠の質が良くなると聞いて、それも少しやってみました。しかし、今は面倒でやめています。

高い枕やふとんをいろいろためしてみた私でしたが、枕は値段ではないと気づきました。

大切なのは自分の症状、首にあったものを選ぶということです。

ためしてみて自分が快適でよく眠れるものなら、100円ショップのビーズクッションでもOKってこと。

ビーズクッションはその人の首や頭にフィットするので、意外に一番よかったかもしれません。

よく眠れないなら冬でも頭を冷やして寝るため、私はアイリスオーヤマの保冷枕をこの冬使用。
脳の深部が冷えるからなのか、確かに使用前よりよく眠れました。

同じような保冷枕は100円ショップでも売っています。

冬場は枕を冷蔵庫や冷凍庫で冷やさなくても、そのままでも保冷剤が常温でもひんやりしているため、

常温の布団の上に置いておいたままでも、そのままで充分頭を冷やせると思います。

寝具

夏場は、ひんやりシーツ。かけ布団は冬と同じふわふわ触感。

冬場は、ふわふわ毛布とふわふわ敷きシーツ、軽い布団。

足を温め、頭を冷やす。

足が冷える時は、靴下の足先を切り取って、指を出すようにして履いて、足首からかかとまでを温めます。
しかし、足が暑すぎると逆効果なので、必ず足先は出すようにして、います。

サプリ

その日の気分で、いろいろな健康食品の、睡眠サプリをためしました。

もともと、脳脊髄液減少症だとわからなかったため、医師にも相手にされず、健康食品を買い続けていたため、脳脊髄液減少症とわかってからも、睡眠薬など「薬」に頼るぐらいなら「食品」を摂った方がいいという考えでした。

実際、私が買って試してみて、気に入ってリピートしたのは、

グリナ」と、「オキシバリア すっとね」です。

グリナについては、自分の体験で、リピートしましたが、
メーカーの開発者の人のものではありますが、こんな論文も、参考にしました。

アミノ酸グリシンによる睡眠改善効果の作用機序解明

続いて、「快眠サポート」です。

他のものもライオン社の「グッスミン酵母のちから」も一度だけ買ってためしたことがあります。

私の場合、酒かすも効果があると感じました。

酒かすをお湯に解いて砂糖と塩を少し入れてたものに、牛乳を注いで温めたものを飲むと、
私の場合安眠効果があると感じました。

ただし、寝る直前に飲むと、夜中のトイレで目覚めることがるので、飲む時間と、飲む量は加減しないといけません。

DHCの「グースカ」も、マツキヨで買って試したことがあります。

点滴と経口補水液

睡眠障害も、脳脊髄液減少症の多くの症状のうちのひとつなので、
たまに、理解ある医師に地元で点滴をしていただいたり、

午後からはカフェイン飲料を控える代わりに、オーエスワンや、アクアソリタなどの経口補水液を摂ったり、
いろいろと私なりに、工夫しています。

特に、夏場は普通の人でも脱水になりがちですが、
水分とともに塩分なども補給することを、心がけています。

脳脊髄液減少症は、脳脊髄液漏れが止まっても症状がある場合、
脳脊髄液漏れによって、脳なのか自律神経なのかわかりませんが、人体の水分の循環のバランスを管理するものが、なんらかの理由でおかしくなっているのでは?と感じています。

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原因不明の症状に苦しむあなたへ

自己紹介

lily

脳脊髄液減少症のサバイバーです。「原因不明」「異常なし」「気のせい」「精神的なもの」と医師に言われる症状の影に、実は脳脊髄液減少症が隠れている可能性について、広く社会に伝えたいと思っています。

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