リカ場 ~私の脳脊髄液減少症のリカバリー~

原因不明の症状に潜む脳脊髄液減少症の早期発見と回復、症状理解による患者に優しい社会の実現のために、私ができること

カラオケでリハビリ

time 2017/08/31

カラオケでリハビリ

昨夜、カラオケ行ってきました。

2時間、みっちり声を出してきました。前回も「誤嚥予防のためのカラオケのコツ」でカラオケについていろいろ書きましたが、実際にやってみて気づいたことを再度、書いてみます。

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カラオケリハビリで気づいたこと

・マイクは使わない。自分の声量、声の状態を知るため、マイクでごまかさない。カラオケルームはマイクを使わずとも十分声が響くから。

・禁煙ルームを使用する。有害物質を吸い込まないため。なるべくきれいな空気の室内で歌う。(脳脊髄液減少症患者は、化学物質に過敏で、喫煙者がいた後の部屋では、のどが痛くなること、目がショボショボする、など異常がでることがある。)

・好きな曲のキーを上げて楽しく歌う。別に医師が勧める曲でなくても、大丈夫。好きな曲、得意な曲を何度も歌ってキーをいろいろ変えて歌ってみる。

・一息でずっと声を伸ばし息を吐き続ける曲も、肺活量を鍛える感じ。ゆっくりした曲もそれはそれで、のどの筋力や肺活量を鍛える感じたした。

・カラオケは、文字を目で追いながら歌ったり、ハモる場合は、音を耳で聞きながら自分の音程を探りながら出すため、のどの筋トレ、肺活量を鍛えるだけでなく、脳トレにもつながる感じ。

・耳から好きな音楽を聴いて、自ら歌うことは、脳を活性化させ、精神状態をよくするような気がする。

・水分摂取は口を湿らす程度。歌の途中でがぶのみすると、むせる危険が増す。

・摂取する水分は、ノンカフェインのお茶など。甘味のあるジュースだと、味覚が刺激されて唾液が出すぎて、歌いにくい感じ。でも口が乾き気味の人には、甘味が多少ある飲み物でもいいかも。

・一緒に歌う人は、多すぎず、自分ともう一人の二人ぐらいがベスト。一人で歌うのもつまらないし、人数が多すぎても、なかなか自分の順番がこず、カラオケリハビリにはならない。

・自分以外の人が歌っている時でも、たとえ知らない曲でも一緒に声を出して歌う。

・ガイドボーカルを利用し、歌えない歌にも挑戦する。(不得意分野にも挑戦することで、声域が広がる可能性を感じて)

・前奏、間奏などが長い曲は選ばない。カラオケリハビリには時間の無駄。

・この歌、リハビリには向かない、と感じたら、さっさと「演奏中止」にして次に行く。(リハビリの時間の無駄を避けるため。)

・カラオケルームは家で歌うのと違って、有料で時間制限があるので、決められた時間で声を出す時間をなるべく多くするために、無駄話はしないでどんどん歌う。

・カラオケ中は一切食べない、水分も飲みすぎない。ひたすら歌うことに集中する。

・どうせ歌うなら、歌詞が「落ち込まず」「自分を前向きにする、元気づける歌詞」の曲を選んで、精神的効果も狙う。

昨日気づいたことは以上です。

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コメント

  • lilyさんこんばんは。
    junです。
    先日から、色々な質問に答えて下さりありがとうございました。

    再度お尋ねしたい事がありまして、ブラッドパッチをして一ヶ月がすぎ、本日扁桃腺が腫れて耳鼻科でセフカペンピポキシル塩酸という抗生剤とトランサミン錠という、止血作用がある薬を処方されましたが、止血作用は、ブラッドパッチ後に影響は、ございますか?!
    このような事まで、お尋ねして申し訳ありません。

    by jun €2017年8月31日 8:13 PM

    • junさん、こんばんは。
      ブラッドパッチをして一ヶ月だというのに、扁桃腺が腫れてはお辛いですね。私は医師ではないのでそういった詳しいことにはお答えできませんが、私自身はブラッドパッチ後であっても、あまりそうしたことは気にしなかったように思います。
      まあ、私のように何度も治療を受けていると慣れて気にしなくなり、こうなります。

      薬のことで気になるようでしたら、主治医、またはその処方医に聞いてみてはいかがでしょうか?主治医が遠いのであれば、お近くで脳脊髄液減少症患者に少しでも理解ある医師に何でも不安に思うことは相談してみるのもいいと思います。
      junさんははじめてのブラッドパッチ治療なのでしょうか?。脳脊髄液減少症になると、免疫力が落ちるのか、私も、のどが腫れたり、口内炎ができたり、感染症にかかりやすく体調を崩すことが過去にはよくありました。今はほとんどありません。
      ブラッドパッチ後も体調に波があることがしばらく続きますので、季節の変わり目ですので十分にご自愛ください。

      by lily €2017年8月31日 9:19 PM

  • lilyさんお忙しい中、お返事頂きありがとうございました。
    私は、一回目のブラッドパッチです。
    私の場合は、ブラッドパッチ後から、腰から背中が張り座れなく、しびれがあり、物も持つと腰が痛く主婦業が出来ない状態です。

    ウォーキングは、できるので、気分転換しています。

    いままでも、突然アレルギーになったり、扁桃腺の腫れが多かったです。

    気にしないのが一番ですね。
    ご相談のって頂きありがとうございました。
    とても、安心致しました。

    by jun €2017年8月31日 9:40 PM

    • はじめてのブラッドパッチ後では、それはいろいろ不安になったり、ブラッドパッチしても症状があると、心配になったりするのも当たりまえですよね。
      他の疾患のように、身近にもし、主治医と連携して真剣に診て相談にのってくださる神経内科医や脳外科医が一人でもいてくれるなら、どんなに心強いかと思いますが、私は身近では何年待ってもそういう医師が近くに現れないので、もうあきらめました。
      junさんは、もう、ウォーキングができるのですか・・・。それは、もしかしたら回復が早い方なのかもしれませんね。1回のブラッドパッチで治るといいですね。

      by lily €2017年8月31日 10:01 PM

  • lilyさんが、おっしゃる通り医療の連帯と真剣に相談にのって頂ける医者がいたらと、本当に思います。
    私の安心できるのは、lilyさんです!
    心のよりどころです。ありがとうございます。

    私の医者は、退院して安静期間はいらないと言われましたが、身体が動かなかったので2週間後に、座る事はできませんでしたが、歩く事はできたのでウォーキングを始めました。

    lilyさん本当にありがとうございます。
    お身体にご自愛下さいませ。

    by jun €2017年9月1日 8:17 AM

    • 私は初期のころのブラッドパッチ後は、しばらく動けませんでした。動けずほとんど横にならざるを得ないことが多々ありました。ウォーキングどころか、玄関先まで出るのも、トイレに行くのもやっとだった時期もありました。最近でも、ブラッドパッチ後、最低2週間は、あまり激しい運動や、長距離の車での移動による振動や、あまり長時間立っていたり、座っていたりは控えてきました。でも、過去も最近も治療後退院したらすぐ家事はやらざるを得ませんでした。
      昔はこれがとてもつらく悲しく感じました。長く入院できる他の疾患の患者さんが心からうらやましく思ったものです。
      たった2週間でウォーキングができるなんて、過去の私では不可能だったことです。きっとjunさんは、私より良くなるかもしれません。
      ただ、ウォーキングでの脱水や、転倒にはくれぐれもお気をつけください。

      by lily €2017年9月1日 8:34 AM

  • lilyさんは、家事をやらざえる得なかったのは本当にお辛い思いをされたと、お察し申し上げます

    ただでさえ、動けないのに家事は、とてもではなかったと思います。

    一ヶ月が私は経ち実家まで二時間程、高速での道のりですが、まだあまり揺らしては、いけないでしょうか?!
    シートを倒して行こうかと思っているのですが。

    脳脊髄液減少は本当にいつ漏れるのかも解らないデリケートな難病な病院ですね

    by jun €2017年9月1日 10:39 AM

    • 病態自体は決して難しい病態ではないと私は考えています。「難しい病気」というより、「症状の原因に気づきにくい見えない怪我」あるいは「存在に気づくことが難しい事故後遺症」だと私は思っています。気づきにくいために症状の原因が遅れ、悪化し、回復に時間がかかるようになってしまうリスクが高い疾患、だとも私は思っています。
      本気で世界中の全医師が脳脊髄液減少症に興味関心を持って患者の治療と研究に取り組んでくださるなら、近い将来、回復の短縮も、より即効性のある治療法もでてくるはずだと期待しています。
      車での移動ですが、ブラッドパッチ直後、退院して家に帰るために、数時間、車で何百キロも移動しなければならない患者もいますから、それを考えば、仕方がない長距離移動もあるわけです。ご自分で無理なく、何を優先すべきかを考えて、日常を過ごされるといいと思います。一番の注意すべきことは、誰でもそうですが、急ブレーキとか、衝突を伴う事故ではないでしょうか?どうぞ、お気をつけて。

      by lily €2017年9月1日 11:11 AM

  • こんなに、医療が発達している時代なのに脳脊髄液減少は、置いてきぼりですよね。

    本当に近い将来即効性のある、医療を期待してます。

    lilyさん、体調が悪い日もあられると思うのに私の質問に答えて下さりありがとうございます。

    blog楽しみにしています。私の心の支えです。

    by jun €2017年9月1日 11:29 AM

    • 本当にねぇ・・・なんと脳脊髄液減少症に無関心、あるいは「軽視」している医師の多いことか・・・。しかたないですよね、患者側の世界をしらないんですから。患者自身が体験したこの世界を言葉に変換して「何もわかっていない医師たち」にエネルギーを振り絞って伝えていくしかありません。

      ここが少しでもjunさんの支えになるのであれば、幸いですし、皆さんの少しでもお役にたてるなら、それが私の支えにもなります。

      by lily €2017年9月1日 11:42 AM

  • lilyさんがblogで発信しているお陰で脳脊髄液減少を知る事もできましたし、原因を見つけられた人も沢山いるかと思います。

    伝える事、言い続ける事本当に大事だと思います。
    でも、それだけエネルギーも使うので、

    体調も優れない時もあるかと思いますが、ご無理なされない程度にblog発信されてください。

    by jun €2017年9月1日 12:08 PM

  • リリーさんこんにちはm(._.)m

    暫くカラオケ行けてないです。

    全然、関係のないことなのですが私の症状と似てると思った病が、もう1つありました。
    それは全身にカンジダ菌がまわってしまうと言うものです。

    抵抗力が落ち、口の中が渇くとカンジダ菌が繁殖するのはご存知ですよね⁉
    他の場所にもありますが、それが全身にまわってしまうそうです。それで不定愁訴がてるとのこと。

    私は前回も今回も脳脊髄液減少の様な症状が出ると背中や脇の下が痒くなります。膣カンジダにもかかってるのかと思います。お腹が張って白いおりものが出て腰が痛いです。入院前に診察してもらおうかと考えていますが、今、考え中です。

    by みかり €2017年9月23日 11:40 AM

    • カラオケは調子の悪い人は、やる必要はないでしょう。カラオケはあくまで、治療後のリハビリとして、私はやっているものです。9月22日はわりと調子がよかったので、カラオケしました。感染症ですが、私もなんでもすぐ感染して重症化していた時期がありました。今はかなり丈夫になって(免疫力が上がって?)口内炎さえ全くできないです。

      でも当時私が感染症で受診していた医師は、まさかその「感染しやすさ」の裏に、「脳脊髄液減少症での免疫力低下」があったとは想像もしなかったでしょう。
      それは今の医師も同じでしょう。だれが感染症で受診した患者から「脳脊髄液減少症」を疑えるでしょうか?

      脳脊髄液減少症の検査を受けるならその前に、感染症にかかっているかどうかはきちんと受診しておいた方がいいのではないですか?

      by lily €2017年9月24日 8:54 AM

  • リリーサン、こんばんわm(._.)m

    感染症は感染症で診てもらったほうが良いって事かもしれないのですが脳脊髄液減少だとわかって治療すれば治るかもしれませんが私の場合はまだ判らないので困ってます。

    入院が今度の土曜日なので、その時の病院で診てもらうかどうか考えてます。

    最近おきてるのも辛くて口の中も痛いし睡眠薬のせいか脳脊髄液減少の症状なのか倦怠感が凄くて動けません、

    by みかり €2017年9月24日 6:23 PM

    • そういえば…最近私、あの動けないほどの激しかった倦怠感は消えているな~と気づかせていただきました。顎の骨が痛く感じた症状ももうないし・・。感染症も、脳脊髄液漏出症の治療後、私は感染しにくい体になってきました。でも、感染症、顎の痛み、慢性的な疲労感や倦怠感、それぞれになんらかの病名を医師につけられ、その背景にある脳脊髄液減少症が見逃されている人が世の中にまだまだたくさん潜んでいるんでしょう・・・。いずれにせよ、今ある症状は早めに医師に相談した方がいいですよ。脳脊髄液減少症の検査入院では、他の症状は他科の扱いなので、感染症らしきものは診てもらえないこともあると思います。それに、感染症を持って入院するのはまずいこともあります。私は、脳脊髄液減少症の治療入院前に、感染症にかかってしまったとき、地元内科医師を受診し、普通に薬もらって治してから、脳脊髄液減少症の治療入院しました。感染症を持ったまま入院すると、(インフルエンザの場合などは特に)他の患者さんに移してしまいかねないから、入院前に、地元医師に相談するとその医師が、入院延期した方がいいとか、いろいろとアドバイスくれると思います。

      by lily €2017年9月24日 7:45 PM

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自己紹介

lily

健康オタクの脳脊髄液減少症のサバイバーです。「原因不明」「異常なし」「精神的なもの」とされたり、何かすでに別の病名がついている人たちの中に、脳脊髄液減少症が隠れている可能性について、広く社会に伝えたいと思っています。

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