脳脊髄液減少症の抱える問題点

症状も、恐ろしくきついけれど、
それよりも
もっときついことがあります。

私が経験から感じた、脳脊髄液減少症の抱える、
問題点は以下の通りです。

私が考える「脳脊髄液減少症の抱える問題点」

1．世間に脳脊髄液減少症の認知度が低く、それが見逃されるとどんな深刻な事態になるか、病気と周囲が認めない、気づけないために、どんなトラブルを招くか？が、
ほとんど知られていない。（失業、離婚、家庭崩壊、育児放棄、火事、事故、自殺、などなど）

2．医師にも認知度が低く、病名だけは知っている医師はいても、「脳脊髄液減少症患者は歩いて診察にこれない。」などと誤解して捉えている医師が多い。

3．マスコミが、脳脊髄液減少症について世間に伝えてくれようと放送、報道してくださるが、伝えようとする側に脳脊髄液減少症の知識があまりないまま伝えるため、さらに誤解を広げかねない内容になる。

4．患者が自分が感じている苦しみは、本当にいまだかつてない苦しみなのに、なぜか外見がそのように見えず、患者の訴える言葉と、患者の外見のギャップに、医師も周囲も、それほど苦しい症状だと想像してもらえず、症状を信じてもらえず、まともに病人として相手にしてもらえない。

5．医師にも脳脊髄液減少症という病態の認知度が低いから、患者がいくら症状を訴えて医師めぐりをしても、医師がその患者の元気そうな外見と、検査で異常が見いだせないことから、精神的な症状だと思いこんでしまい、精神科医にまわされ、そのまま精神科治療を受け続け、延々と脳脊髄液減少症の存在に気づけない危険性があること。

6.医師が気づけないから、患者が自分を苦しめている症状の原因が脳脊髄液減少症にあるとは
想像もできない点。

7．患者の症状に症状ごとに他の病名をつける医師がいると、その病名に納得してしまい、病名をつけられたことで、さらに、自分の症状の本当の原因が脳脊髄液減少症である可能性には、なかなか気づけなくなる可能性がある。

8．脳脊髄液減少症とその治療に対して、積極的に学んだり、自分でできる範囲で患者を救おうと努力する医師は少ないこと。そのため、脳脊髄液減少症治療に取り組んでいるごく少数に医師に患者が殺到し、医師側にも患者側にも負担が増す上、きめこまやかな対応が難しくなる点。

9.ブラッドパッチ治療やアートセレブ治療に対して、まるで誰もが「劇的」に一気にきれいにすぐさま回復し、それがずっと維持する治り方をするに違いないと思い込み、波のある脳脊髄液減少症の回復の仕方を知らない人がいる点。そういう人は治療後も症状がでたりすることで医師や治療法に不信感を持ち、治療を中断してしまう人がいる。治療を中断すれば当然治らないから、そういう治療を受けても回復しない患者の存在が、脳脊髄液減少症の治療法に否定的だった医師たちに自分たちの主張の理由づけの材料にされてしまうと感じる点。

脳脊髄液減少症の治療には一定の効果があるからこそ、2016年4月から健康険適用になったのに、今も、脳脊髄液減少症の治療に積極的に取り組まない医師が多いのは今も治療に対する誤解と偏見が根強いのではと感じる点。

一番恐ろしい問題点

・脳脊髄液減少症の実際の体験者の情報が少ないために、患者が正しい診断と治療になかなかたどりつけず、悪化させてしまうこと。

・脳脊髄液減少症に気づけず放置されるために、
患者が、症状によって、さまざまな誤解や偏見、無理解、無支援によって、
さまざまな不利益を受けたり、 時には、新たなトラブル（医師の誤診による薬漬け、原因が放置されたままの対症療法による薬漬けとそれによる薬依存、体調悪化、症状が原因による失業、家庭不和、家庭崩壊、離婚、育児困難、事故、家事、自殺、セルフネグレクトなど）の危険も生んでしまうこと。

症状の原因が脳脊髄液減少症であるなら、正しい診断と治療で回復可能なのにもかかわらず、それに気づかず、長く放置されたり、誤診のまま、治療を受け続けることは、私の経験からも、とても恐ろしいことだと感じます。