リカ場 ~私の脳脊髄液減少症のリカバリー~

原因不明の症状が「脳脊髄液減少症」だった私が、世界中に伝えたいこと

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このページには、はじめてここに来た人が過去に書いた記事を見つけやすいように、一般の人や、患者さん向けの記事をまとめてあります。

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私は、脳脊髄液減少症の免疫力低下によってなのか、なんにでもすぐ感染してしまい、しかも治りにくく重症化した経験があります。誰にでもなりうる脳脊髄液減少症に理解もまだまだ少ない日本では、今も脳脊髄液減少症患者の医療体制は脆弱なままで、最近の新型コロナウィルス(COVID-19)の流行に伴い、非常に危機感を感じています。そのため、今年、2020年は感染症関連記事もたくさん書きましたので記事を見つけやすいように、一部このページにリンクを貼っておきます。

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感染症関連記事

マスク関連記事

私が、自分自身を守るために考えたこと、使い捨てマスクの洗い方、不織布マスクの作り方など、あくまで私個人の考え方を書いたものです、ご了承の上、自己責任でお読みください。

マスク関連記事のまとめ

新型コロナウィルス(COVID-19) 関連記事

★★★★

ここから下は“不定愁訴ばかりで医師に誤診されるのが当たり前”の、脳脊髄液減少症の関連記事です。

あなたの原因不明の症状(不定愁訴)実は脳脊髄液減少症かも?

原因不明の症状に困っていませんか?

患者・家族目線の「お見舞いのマナー」

治る患者・治らない患者

脳脊髄液減少症の検査と治療ができる医師選びについて

あなたの地域で治せるか?知る方法 (ブログ記事より)

都道府県の病院情報 

病院の選び方・先輩患者からのアドバイス

・ 病院情報

当事者の私がお伝えしたいこと

脳脊髄液減少症患者である親の会

脳脊髄液減少症の人、集まれ!カキコミ版(ブログ記事より)(誰も集まらないのであきらめました。)

入院についての経験からの気づき

治療のベストシーズン

・私の、入院の準備と心得

私の経験からの回復のヒント

自分で作る経口補水液のつくり方 (ブログ記事より)

私の水分補給方法

脳脊髄液は夜作られる?

病名コレクターにはならない

脳脊髄液減少症の関連情報

脳脊髄液減少症チェック表(患者の私が自分の経験を基に考えたもの)

私が脳脊髄液減少症で体験した症状

脳脊髄液減少症の関連情報

脳脊髄液減少症の本当の恐ろしさ

脳脊髄液減少症・よくある誤解

私の思い

・あなたは悪くない!  (ブログ記事より)
ここを始めた時の思い

私の願い

睡眠について

睡眠の工夫

私の夏の快眠法

やってはいけないこと

家族が患者にやってはいけないこと

医師が患者にしてはいけないこと

患者がやってはいけないこと

周囲が患者にしてはいけないこと

・社会が患者にしてはいけないこと

私が感じた問題点

脳脊髄液減少症の早期発見が難しいわけ
(ブログ記事から)
・私が脳脊髄液減少症に「頭痛」が必須ではないと思うわけ (ブログ記事から)

人間ドックじゃわからない!

エジンバラ産後うつ病質問票の問題点 (ブログ記事から)

脳脊髄液減少症の抱える問題点

脳脊髄液減少症・NGワード集

医師・研究者に伝えたい私の気持ち

そのご意見に異議あり! (化学物質過敏症について私の意見・ブログ記事より)

脳脊髄液減少症でつらいと感じたこと(2016年3月1日現在の気持ち)

脳脊髄液“漏出症”の私がつらいと感じたこと (2017年10月9日現在の気持ち)上と内容は重なる。

脳脊髄液減少症の一番悲惨な患者

医師に相手にされない患者

患者は見た目が0%

“あまちゃん”が握る回復のヒント (ブログ記事より)

参考にしていただきたいこと

ADHDと脳脊髄液減少症

回復のために自分でできること

頚椎症性脊髄症でやってはいけないこと

私の自律神経調整法

私が受けた主な治療

攻める闘病

私と健康食品

災害時の注意点

脳脊髄液減少症患者の家族の心得 1 (特にお子さんが脳脊髄液減少症のお母さんへ)

女性の皆さまへ

ブログ記事・選

脳脊髄液減少症と関係があると思うもの

パニック障害と脳脊髄液減少症 9

脳脊髄液減少症の私の目の症状

人が“ひきこもる”にはわけがある。

脳脊髄液減少症の報道で残念に思うこと

“かわいそう”と“かっこいい”は両立しない

アメフトと急性硬膜下血腫と脳脊髄液減少症

・脳疲労と慢性疲労症候群と脳脊髄液減少症

・こどものうつ病と脳脊髄液減少症

医師に伝えたい患者の気持ち

医師の“男性脳”と“女性脳”による患者対応の差

参考書籍

関連書籍

医療費関係

医療費控除について

・限度額認定証について

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コメント

  • はじめまして。
    私も脳脊髄液減少症で、闘病しています。
    冷えがひどく、いろいろ調べていたら、こちらのブログに辿り着きました。
    カッピングを何日おきにしていますか?
    また、どのくらい使用したら、効果がありましたか?
    個人差があることは、十分承知しています。
    参考までに教えていただけたら、嬉しいです。

    季節の変わり目で調子の悪い日があると思いますが、お体を大事にしてください。

    by solamametaro €2017年4月2日 3:27 PM

    • solamametaroさん、コメントありがとうございます。またお気遣いありがとうございます。該当記事の、ブログ一覧の「カッピングで肩の痛みと冷えの改善」の記事のコメント欄でお答えしたいと思います。こちらのコメントは間もなく消えます、恐れ入りますが、再度ご質問などあれば、そちらのコメント欄に書きこみをよろしくお願いします。

      by lily €2017年4月7日 2:16 PM

    • 追伸:私の経験では脳脊髄液減少症になってからひどい「冷え」に苦しみました。夏場でも「冷房」などで「冷え」羽織るものは欠かせませんし、たいてい長ズボンですごします。血流が悪くなるのか、自律神経の失調のせいかわかりませんが、とにかく「冷え」の症状がひどかったです。脳脊髄液減少症の場合、単なる「冷え」とは違って「冷え」に続いて「痛み」も出たりします。私の場合、詳しい検査で「冷え」があるところに「髄液漏れ」が写り、そこの部分の髄液漏れを止める治療を受けたら、その部分がとてもポカポカし皮膚表面も触ると暖かくなり「冷え」が解消した経験があります。このことから「髄液漏れの場所」と「冷え」が関係がある場合があると思いました。市販のカッピングを試すのもいいですが、「冷え」にはそういった「髄液漏れ」などの根本原因が隠されていることがありますので、まずはそうした「原因」がないかよく検査してもらい、原因をきちんと解消した上で、それでも残された「血行障害」などによる「冷え」になら、自分でできる「カッピング」を試すのも、気持ちがいいからいいとは思います。

      by lily €2017年10月3日 3:09 PM

自己紹介

lily

脳脊髄液減少症のサバイバーです。私が生きているうちに「原因不明」「異常なし」「精神的なもの」とされたり、何かすでに別の病名がついている人たちの中に、脳脊髄液減少症が隠れている可能性について、広く社会に伝えたいと思っています。

「脳脊髄液減少症を知っていますか」

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