2020/07/04
このページには、はじめてここに来た人が過去に書いた記事を見つけやすいように、一般の人や、患者さん向けの記事をまとめてあります。
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私は、脳脊髄液減少症の免疫力低下によってなのか、なんにでもすぐ感染してしまい、しかも治りにくく重症化した経験があります。誰にでもなりうる脳脊髄液減少症に理解もまだまだ少ない日本では、今も脳脊髄液減少症患者の医療体制は脆弱なままで、最近の新型コロナウィルス（COVID-19)の流行に伴い、非常に危機感を感じています。そのため、今年、2020年は感染症関連記事もたくさん書きましたので記事を見つけやすいように、一部このページにリンクを貼っておきます。
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感染症関連記事
マスク関連記事
私が、自分自身を守るために考えたこと、使い捨てマスクの洗い方、不織布マスクの作り方など、あくまで私個人の考え方を書いたものです、ご了承の上、自己責任でお読みください。
新型コロナウィルス（COVID-19） 関連記事
★★★★
ここから下は“不定愁訴ばかりで医師に誤診されるのが当たり前”の、脳脊髄液減少症の関連記事です。
あなたの原因不明の症状（不定愁訴）実は脳脊髄液減少症かも？
脳脊髄液減少症の検査と治療ができる医師選びについて
あなたの地域で治せるか？知る方法 （ブログ記事より）
・ 病院情報
当事者の私がお伝えしたいこと
脳脊髄液減少症の人、集まれ！カキコミ版（ブログ記事より）（誰も集まらないのであきらめました。）
入院についての経験からの気づき
・私の、入院の準備と心得
私の経験からの回復のヒント
・自分で作る経口補水液のつくり方 （ブログ記事より）
脳脊髄液減少症の関連情報
・脳脊髄液減少症チェック表（患者の私が自分の経験を基に考えたもの）
私の思い
・あなたは悪くない！ （ブログ記事より）
・ここを始めた時の思い
・私の願い
睡眠について
やってはいけないこと
・社会が患者にしてはいけないこと
私が感じた問題点
・脳脊髄液減少症の早期発見が難しいわけ
（ブログ記事から）
・私が脳脊髄液減少症に「頭痛」が必須ではないと思うわけ （ブログ記事から）
・エジンバラ産後うつ病質問票の問題点 （ブログ記事から）
医師・研究者に伝えたい私の気持ち
・そのご意見に異議あり！ （化学物質過敏症について私の意見・ブログ記事より）
・脳脊髄液減少症でつらいと感じたこと（2016年3月1日現在の気持ち）
・脳脊髄液“漏出症”の私がつらいと感じたこと （2017年10月9日現在の気持ち）上と内容は重なる。
・“あまちゃん”が握る回復のヒント （ブログ記事より）
参考にしていただきたいこと
・脳脊髄液減少症患者の家族の心得 1 （特にお子さんが脳脊髄液減少症のお母さんへ）
ブログ記事・選
医師に伝えたい患者の気持ち
参考書籍
・関連書籍
医療費関係
・限度額認定証について
コメント
はじめまして。
私も脳脊髄液減少症で、闘病しています。
冷えがひどく、いろいろ調べていたら、こちらのブログに辿り着きました。
カッピングを何日おきにしていますか？
また、どのくらい使用したら、効果がありましたか？
個人差があることは、十分承知しています。
参考までに教えていただけたら、嬉しいです。
季節の変わり目で調子の悪い日があると思いますが、お体を大事にしてください。
by solamametaro 2017年4月2日 3:27 PM
solamametaroさん、コメントありがとうございます。またお気遣いありがとうございます。該当記事の、ブログ一覧の「カッピングで肩の痛みと冷えの改善」の記事のコメント欄でお答えしたいと思います。こちらのコメントは間もなく消えます、恐れ入りますが、再度ご質問などあれば、そちらのコメント欄に書きこみをよろしくお願いします。
by lily 2017年4月7日 2:16 PM
追伸：私の経験では脳脊髄液減少症になってからひどい「冷え」に苦しみました。夏場でも「冷房」などで「冷え」羽織るものは欠かせませんし、たいてい長ズボンですごします。血流が悪くなるのか、自律神経の失調のせいかわかりませんが、とにかく「冷え」の症状がひどかったです。脳脊髄液減少症の場合、単なる「冷え」とは違って「冷え」に続いて「痛み」も出たりします。私の場合、詳しい検査で「冷え」があるところに「髄液漏れ」が写り、そこの部分の髄液漏れを止める治療を受けたら、その部分がとてもポカポカし皮膚表面も触ると暖かくなり「冷え」が解消した経験があります。このことから「髄液漏れの場所」と「冷え」が関係がある場合があると思いました。市販のカッピングを試すのもいいですが、「冷え」にはそういった「髄液漏れ」などの根本原因が隠されていることがありますので、まずはそうした「原因」がないかよく検査してもらい、原因をきちんと解消した上で、それでも残された「血行障害」などによる「冷え」になら、自分でできる「カッピング」を試すのも、気持ちがいいからいいとは思います。
by lily 2017年10月3日 3:09 PM