リカ場 ~私の脳脊髄液減少症のリカバリー~

原因不明の症状に潜む脳脊髄液減少症の早期発見と回復、症状理解による患者に優しい社会の実現のために、私ができること

人間ドックじゃわからない!

脳脊髄液減少症は、一般的な人間ドック、脳ドック、健康診断では見逃されると思います。

少なくとも私は、いくら死ぬかと思うほどの症状があった時でも、人間ドック、複数の脳外科医による脳のMRI検査、繰り返した一般的な全身の健康診断を受けても、どれもどこでも、脳脊髄液漏れを指摘する医師は皆無でした。

つい最近でも、つらい症状があり、自分では「再発したかも?」と思うほどにもかかわらず、地元医師による検査でも、放射線科医に、異常なしのレポートをいただきました。

これらの事実と経験から、今もなお、症状があるのに、どんな検査を受けても「異常なし」とされる人たちの中に、脳脊髄液漏れ、あるいは漏れはなくともなんらかの理由で髄液の量がその人の脳にとって少ない状態になってしまっているということが、見逃されていると思います。

つまり、脳脊髄液減少症は、いくら人間ドックや脳ドック、健康診断を受けたとしても、その検査項目の中に、「脳脊髄液減少症を発見する。」という意図のある検査項目と、医師が患者の症状から脳脊髄液減少症を疑うことができるだけの洞察力と、脳脊髄液減少症を発見するための検査ポイントの知識と画像診断力がなければ、見逃されて当然だと思っています。

脳脊髄液減少症の見逃しは、その耐え難い症状の過酷さもさることながら、見逃しによってさらに生まれる精神的、身体的、経済的苦痛による自殺、家庭崩壊、高次脳機能障害や感情のコントロールができない、物忘れ、手足のシビレ、などから事件や事故にもつながりかねず、本人や家族を巻き込む命の危険さえ潜んでいると私は思っています。

これは決して大げさな想像ではなく、私自身の経験に基づいてそう思います。

早く、がん対策基本法のように、脳脊髄液減少症に対しても、広く国民の命と健康にかかわる重大なこととして気づいていただき、対策を練って、企業健診、人間ドック、脳脊髄液減少症検診の創設などで、早期発見、早期治療に取り組む時代が来てほしいと思っています。

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自己紹介

lily

健康オタクの脳脊髄液減少症のサバイバーです。「原因不明」「異常なし」「精神的なもの」とされたり、何かすでに別の病名がついている人たちの中に、脳脊髄液減少症が隠れている可能性について、広く社会に伝えたいと思っています。

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