リカ場 ~私の脳脊髄液減少症のリカバリー~

医師も知らない脳脊髄液減少症当事者の思いと現実

専門家、専門医ってなんだろう?

time 2018/11/22

専門家、専門医ってなんだろう?

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専門医って何者?

最近、テレビを見ていると、「〇〇専門医」などと肩書のついた人たちが出てきて、なんだか複雑な気持ちになるんです。

たとえば、発達障害の専門医、とは言っても、発達障害の人と同じような特性や症状が、脳脊髄液減少症で起こることをまったくご存知ないだろうし、パーキンソン病の専門医でも、脳脊髄液減少症でもパーキンソン病みたいな症状が出ることも知らないでしょう。

うつ病の専門医でも、脳脊髄液減少症でも、脳の機能が下がればうつにもなるし、体の症状のつらさを周囲に理解されず、誤解までされることが何年も続けば、二次障害でうつになってしまうのも当然でしょう。

認知症の専門医でも、水頭症による認知障害は知っている医師がただでさえ少ないのですから、脳脊髄液減少症による認知症状態になることは、知る医師はほとんどいないでしょう。

精神科医でパニック障害には詳しくても、それと同じ症状が脳脊髄液減少症でも起こることご存知ないでしょう。

慢性疲労症候群の専門医でも、どれだけの医師が、脳脊髄液減少症で日常生活も困難なほどの激しい疲労感で寝たきりになることをご存知でしょうか?

脳脊髄液減少症を知らない、慢性疲労症候群の専門医なんてあってはならないと私は思っています。

線維筋痛症の専門医でも、脳脊髄液減少症でも、ほぼ同じような痛みが全身に出て、音も風も光でさえも、布に触れても水に触れても激痛が走ることをご存知ないでしょう。

原因不明の医の不調が、機能性ディスペプシアと診断する前に、脳脊髄液減少症を一度でも疑ったことあるんでしょうか?

脳脊髄液減少症でも、吐き気やむかつき、気持ち悪さ、食欲不振が起こるんですよ。それ内科の医師も知っていただきたいです。

いくら自律神経の専門医だと、TVでちやほやされていても、脳脊髄液減少症について一切触れない医師は、私は信用してません。

自律神経の異常を引き起こす脳脊髄液減少症を知らない、一切触れない医師なんて、自律神経の専門医とはとうてい思えません。

起立性調節障害の専門医?それなのに脳脊髄液減少症を知らない?そんなの起立性調節障害の専門医を名乗らないでいただきたいです。

専門医ってつまりものすごい視野の狭い人なんでしょうか

既成の病名について、すでに今の教科書に書かれていることは知っているけれども、たとえ同じ症状であっても、関連ある他のことについては知らなくても、「専門医」なのですか?。

そんなの私から見たら、専門医という肩書に酔いしれて「自己満足」している人たち、あるいは、患者を診て、その症状から自分の知っている範囲の病名にあてはまる患者を見つけては「病名」というレッテルを貼る人にしか思えません。

患者の状態んび「病名」というレッテルを貼っただけで、それだけで患者に「やっと病名がついた」「先生だけがわかってくださった。」と感謝され、治せなくても、専門医だなんて私には思えません。

専門医というからには、少なくとも、「同じような、似たような症状が出る他の疾患、たとえば脳脊髄液減少症について」知りつくしておいてもらいたいです。

それでこそ、本物の専門医でしょう?

まず、病名ありき、ではなく、まず症状ありきで、そこから原因を探り、症状に困っている患者を救えるのが、「専門医」と名乗っていただきたいものです。

 

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自己紹介

lily

脳脊髄液減少症のサバイバーです。私が生きているうちに「原因不明」「異常なし」「精神的なもの」とされたり、何かすでに別の病名がついている人たちの中に、脳脊髄液減少症が隠れている可能性について、広く社会に伝えたいと思っています。

「脳脊髄液減少症を知っていますか」

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