リカ場 ~私の脳脊髄液減少症のリカバリー~

原因不明の症状に潜む脳脊髄液減少症の早期発見と回復、症状理解による患者に優しい社会の実現のために、私ができること

紫外線ダメージと肌ケア

time 2017/09/04

本日(2017年9月4日)の朝、NHKのおはよう日本で「夏の紫外線ダメージ 9月にしっかり肌ケア」という内容が放送されました。

大手化粧品メーカーの美容部員の、スキンケアのプロフェッショナルの方が教えてくれていました。

100%あるのが、理想の肌の水分量は100%あるのが理想だそうです。

紫外線を浴びてダメージを受けた肌は、水分量が下がっていて、毎日外から中継レポートした女性は肌の水分量が20%しかありませんでした。そのため肌年齢は、実年齢より高い 「35歳」でした。

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紫外線ダメージの肌ケア

・コットンに化粧水を500円玉の大きさほどつける。

・引き揚げながら、脈拍のリズムで心地よい刺激を与えながらにつけることで肌の新陳代謝を高めながらお手入れする。

・特に乾燥の気になるところには、コットンを裂いて、きれいな表面に乳液をたっぷり塗り、特に乾燥が気になる肌にのせて1分から2分貼っておく。

・日焼け止めは、円を描くようになじませる。耳の表裏にも忘れずに塗る。

ということでした。

私の感想

私はすごく紫外線に弱いのです。それは普通の人の「焼けやすい」レベルではないです。

おそらく、脳脊髄液減少症になってから、紫外線に対する感受性が、なんらかの原因で高まり、「紫外線過敏症」に近い状態になっているのだと思います。機序はわかりませんが。

しかし、こうした症状を訴える脳脊髄液減少症患者は少ないと思います。
なぜなら、脳脊髄液減少症患者は他にもっと激しく耐え難いつらい症状があるため、そちらを優先して医師に告げているだろうし、具合いが悪くて家からほとんどでないような患者は、紫外線に感受性が高まっている事実になかなか気づく機会がないと思われるからです。

それによって、UVカット剤を塗り、UVカットぼうしをかぶり、UVカットがなされているというガラス(紫外線カット率は不明・本当にUVカットされているのかも疑問)の車で、出かけた初夏、紫外線による肌ダメージと全身ダメージで1週間ほど寝込みました。

紫外線のダメージは肌の乾燥につながり、肌の水分量が下がってしまうことに気づかされました。

そもそも、脳脊髄液減少症の私は、脱水のためか、水分代謝の異常のためかわかりませんが、手や首の皮がしわしわになってつまんでも皮膚がなかなかもどらないことがあります。

しかし、点滴の後や、オーエスワンを飲んだり、夜間多尿を止めるデスモプレシンを使って寝た翌朝などは、肌がピンと張っていたりします。

このことから考えても、私の場合、紫外線うんぬんにかかわらず、肌の水分量が普通の健康な人より下がってしまっているのだと思います。

それが、紫外線の感受性を上げてしまっているのが原因なのか、目の瞳孔の調節がうまくいかないから目からより多くの紫外線が入ってくるために、脳が「皮膚を紫外線から守れ~」と命令を出すためなのかは私にはわかりません。

しかし、些細な紫外線で皮膚がすぐピリピリと感じたり、疲れやすくなったりするのです。
何が原因なのかは不明ですが、とにかく紫外線の感受性が一般の人より、脳脊髄液減少症で高まるのは事実だと感じます。

私は、紫外線のダメージは、単に肌とか目だけのダメージではなく、「脳のダメージ」にもつながるから、私のような寝込むほどの症状がでるのだと思います。

紫外線のダメージを、脳脊髄液減少症の人は、健康な人より強く受けてしまうと感じます。

その原因が何かは、これからの研究に期待したいと思います。

とにかく、今年は初夏に紫外線で体に反応が出てひどい目にあったので、秋も紫外線対策は油断ができないな、と思いました。

耳にまでは日焼け止めを塗っていなかったので、これからは塗らなければ!と思いました。

脳脊髄液減少症研究で、電磁波過敏症や、化学物質過敏症については、一部の専門家が気づきはじめてきたようですが、紫外線過敏症は、まだ脳脊髄液減少症の専門家たちも全くと言っていいほど気づいていないようです。

早くこのことを解明することに興味関心を持つ研究者が出てきてほしいものです。
紫外線は、脳脊髄液減少症患者にとって、単に肌ダメージだけでなく、脳ダメージ、身体機能ダメージも伴うようですから。

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コメント

  • リリーさん

    この記事を読んで納得がいきました。
    私も初夏に頑張って2時間程散歩をしました。
    帰ってきたら露出していた場所、主に首が真っ赤になり、いまは黒くなりましたが、色が戻らず今もそのままです。
    こんな事は今までの人生で初めてです。

    by 青空 €2017年9月19日 6:54 PM

    • 脳脊髄液減少症を研究する専門家の中には、電磁波過敏症や化学物質過敏症についてはうすうす気づきはじめているようです。脳脊髄液が漏れた体だとアレルギーもそれ以前より激しい症状になると私は体験から感じます。髄液漏れを止める治療を受けるとアレルギー症状もやらわいできたからです。
      光や音に過敏になっている患者さんの存在には気づいても、実は紫外線という刺激にも過敏になることは、まだ脳脊髄液減少症を研究している専門家もご存知ないのかもしれません。
      脳脊髄液減少症患者自身も、もっと他に激しく耐え難い痛みとかだるさとか、麻痺などのつらい症状がたくさんでますから、苦痛の少ない症状(苦痛の少ないもの、たとえば頻尿とか、多尿とか、外に出ないと感じない紫外線過敏とか、)に関しては、現実には体に起こっていても、患者自身が外に出かけられる状態でなければ紫外線にもあたらないからなかなか気づけないし、患者が苦痛に感じない症状に関しては医師に申告する症状の優先順位としてはあまり高くないので、申告しない可能性も高いと思います。そのため医師も、脳脊髄液減少症の人体にそんなことが起こっていることにはなかなか気づけないし問題視しないのだと思います。

      by lily €2017年9月20日 4:10 PM

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自己紹介

lily

健康オタクの脳脊髄液減少症のサバイバーです。「原因不明」「異常なし」「精神的なもの」とされたり、何かすでに別の病名がついている人たちの中に、脳脊髄液減少症が隠れている可能性について、広く社会に伝えたいと思っています。

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