リカ場 ~私の脳脊髄液減少症のリカバリー~

原因不明の症状に潜む脳脊髄液減少症の早期発見と回復、症状理解による患者に優しい社会の実現のために、私ができること

チョイス病気になったとき 頻尿・尿漏れ

time 2017/06/16

6月10日の、チョイス 病気になったとき は「なんとかしたい 頻尿・尿漏れ」でした。

あいかわらず、脳脊髄液減少症には全く触れられませんでした。

本日、12時から再放送されます。

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泌尿器科医も知らない脳脊髄液減少症の頻尿・尿漏れ

実は、脳脊髄液減少症でも頻尿・尿漏れの症状が起きます。

その症状は多彩で過活動膀胱のようでもあり、腹圧性尿失禁のようでもあり、症状を訴える年齢が高齢になればなるほど、「年のせい」「更年期のせい」とされて、脳脊髄液減少症での泌尿器科症状だと医師にも気づいてもらえない可能性が高くなると思います。

脳脊髄液減少症で頻尿や多尿になるのは、脳脊髄液が漏れているために、漏れた水分が体に吸収されて尿が作られ膀胱にたまっていくからなのか、それとも腎臓や膀胱の尿をつくる過程をコントロールする神経の異常なのか?脊髄からの命令なのか、脳からの命令の異常なのか、患者の私はわかりません。

ただ、私の体験から言えることは、過活動膀胱のように、尿が少ししかたまっていないのにたまったと勘違いして頻繁にトイレにいきたくなるのではなく、本当にたっぷりと尿が200~600㏄もたまって、しかも頻繁に(ひどいと15分~30分おき)にうすい色の尿が出るということです。

尿を一度に600㏄ももらさず溜められることから、骨盤底筋などの尿道まわりの筋肉の低下ではないと考えられます。

髄液漏れを治療しないまま、いくら骨盤底筋体操をしてもダメだと思います。

私は脳脊髄液減少症の治療をしつつ、骨盤底筋体操も全身の筋トレも行ってきました。

突然激しい尿意が起こり、下着を下すのも間に合わないといった、切迫性尿失禁とほぼ同じ症状から、脳脊髄液減少症でも脳と膀胱の間の情報伝達がうまくいっていないのも感じます。

ためしに過活動膀胱症状質問票:OABSSを過去の私の最悪だったころを思い出してやってみると、15点でなんと「重症の過活動膀胱の可能性があります。お医者さんに相談してみましょう。」とでました。
もし、私が脳脊髄液減少症だとわからず、このチェック表をやっていたなら、間違いなく内科系の医師を受診したことでしょう。

もし、その内科系の医師が脳脊髄液減少症を知らなかったら、私は一生、脳脊髄液漏れの存在に気づけなかったかもしれません。

現在の状況でやってみると、9点です。「中等症の過活動膀胱の可能性があります。お医者さんに相談してみましょう。」とでました。
健康にはほど遠いですが、以前よりは半分ぐらいは改善しているということでしょうか?

あと、素人考えですが、尿をつくる過程でのどこかで浸透圧が異常を起こしている気がします。

つまり、尿をつくる過程で本来細かい「ざるの目」に濾されたものだけが尿になるところを、なんらかの原因で「ざるの目」が大きくなってしまって、それによってどんどん尿ができてしまうような、そんなイメージを自分の体から感じています。

それは、点滴をした時、点滴の速度、点滴の種類によって、頻尿・多尿の症状が点滴中にかえって激しくなったり、治まったりするからです。

浸透圧なのか、PHなのか、わかりませんが、何かが脳脊髄液減少症の「頻尿・多尿」の症状を作り出しているはずです。

たしかに、脳脊髄液が減少することで脳が下がって下垂体が圧迫され、抗利尿ホルモンがうまく分泌されていない例もあるでしょう。私は抗利尿ホルモンは正常範囲だったようです。しかし正常範囲とはいえ私の健康な時の値よりは下がっているのではないか?夜間は昼間より下がっているのではないか?と考えます。(検査をするのはたいてい昼間の血液や尿での検査ですから、夜の深夜の血液と尿でも検査してもらいたいぐらいです。)

脳脊髄液減少症の治療にはチーム医療が必要なことは、ここで何度も書いてきましたが、女性の立場からしても、男性の脳外科医に、尿や尿漏れの悩みは話しずらく、話さない患者が多いのではないか?と感じました。

脳脊髄液減少症のあのすさまじいあちこちの痛みやだるさ、頭痛(短期間ですが一時期ものすごい頭痛も体験しました。)痺れ、目のつらさ、に比べれば、尿の悩みは「痛くもかゆくもない」から、医師への申告の優先順位はかなり下がると思います。

患者が医師に症状の申告をしなければ、脳脊髄液減少症を研究する医師たちの話題にも上がらず、実際は存在する症状なのに、それほど診断でも治療でも重視すべき症状だとは思われなくなる可能性もあります。

そうなると、内科系の医師、特に、泌尿器科系の医師も脳脊髄液減少症は自分たちには関係のない疾患だと、ますます学んでいただけなくなる可能性を感じます。

内科系、泌尿器科の医師が、脳脊髄液減少症の内科症状、泌尿器科症状に詳しくならなければ、今後も内科医師、泌尿器科医師の前に内科症状、泌尿器科症状を訴えて現れる患者の中に潜む脳脊髄液減少症を見抜けず、また見逃し、私のように慢性化、重症化させてしまうことでしょう。

一刻も早く、すべての医師に、脳脊髄液減少症について「自分たちの専門に深く関係する疾患」という意識を持って脳脊髄液減少症について学び、できることなら、脳脊髄液減少症の研究に加わってくださる内科系の先生が出てきてくださることを、私は願っています。

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自己紹介

lily

脳脊髄液減少症のサバイバーです。「原因不明」「異常なし」「気のせい」「精神的なもの」と医師に言われる症状の影に、実は脳脊髄液減少症が隠れている可能性について、広く社会に伝えたいと思っています。

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