リカ場 ~私の脳脊髄液減少症のリカバリー~

原因不明の症状に潜む脳脊髄液減少症の早期発見と回復、症状理解による患者に優しい社会の実現のために、私ができること

脳脊髄液減少症の紫外線過敏症

time 2017/08/25

私は、脳脊髄液減少症になってから、紫外線に異常なまでに過敏になりました。
とにかく、紫外線が皮膚に少しでも当たると、ピリピリと感じるのです。
紫外線対策には、窓のUVカット、日よけ、帽子、日焼け止め、日焼けにいいというサプリなど、とても気をつけています。

そんな私ですから、8月18日のフジテレビ系「その原因Xにあり」で、目の紫外線対策として、とうもろこしの「ルテイン」など、いろいろと触れていたので、とても勉強になりました。

脳脊髄液減少症の目の症状で「光が異常にまぶしい」という症状がありますが、まぶしいということは、目の瞳孔の調節がうまくいっていないせいではないか?と以前から感じてきました。
目の瞳孔がうまく調節できないと、開いた瞳孔から紫外線がより多く入ってしまうのではないか?と思ってしましました。
すると、目は脳とつながっていますから、目から「紫外線が強いよ~」という情報が脳に伝わって、それで脳が、「さあ大変だ~皮膚にメラニンを作って紫外線から細胞を守れ~」と命令が出て、それで、全身に症状がでるのではないか?と想像しています。

今まで、私は紫外線対策として、皮膚を紫外線から守る対策はしていましたが、目を紫外線から守る対策はしていませんでした。
紫外線カットの眼鏡をもっていなかったので、まったく使っておらず、これは紫外線対策の盲点だと思いました。

目から入る紫外線を減らせば、私の体が紫外線に過敏な症状も少しは軽減できるのではないか?と思いました。

まだ、紫外線カット眼鏡をもっていないので、今度試してみて、何か感じたら、またここでご報告します。

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患者は苦痛の少ない症状は医師には話さない

なお、脳脊髄液減少症の頭痛など、患者本人もひどい苦痛を感じ気づきやすい症状については医師に症状として申告することはあっても、電磁波、紫外線、化学物質などに過敏になることについては、苦痛が少ないと、本人もなかなか症状として自覚できませんし、たとえ症状があってもなかなか患者本人も、症状であると気づけません、気づけないから医師にも症状として報告しない可能性が高いと思います。

患者が電磁波、紫外線、化学物質にさらされる機会がまずあって、さらにその時、なんらかの身体の異変を感じ、その時に、電磁波、紫外線、化学物質などが存在していることをまずは患者本人が気づき、何度もそういうことが重なってはじめて、原因と症状との因果関係に気づきます。

そうした経験があって、さらに、それが脳脊髄液減少症と関係があることにもうすうす気づきはじめてはじめて、脳脊髄液減少症の医師に伝えるでしょうから、医師に伝わるまでにはかなりのハードルの高い症状と言えると思います。

患者が「医師に申告しやすい症状」と、なかなか気づきにくく「医師に申告しにくい症状」があることをこの際、知っていただきたいと思います。

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lily

健康オタクの脳脊髄液減少症のサバイバーです。「原因不明」「異常なし」「精神的なもの」とされたり、何かすでに別の病名がついている人たちの中に、脳脊髄液減少症が隠れている可能性について、広く社会に伝えたいと思っています。

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