リカ場 ~私の脳脊髄液減少症のリカバリー~

原因不明の症状に潜む脳脊髄液減少症の早期発見と回復、症状理解による患者に優しい社会の実現のために、私ができること

脳脊髄液減少症患者の“トリアージ”の必要性

time 2017/10/17

トリアージとは、事故や災害で多くの負傷者が出た場合、重症度などから優先順位を判断し、より多くの人の命を救っていくことですが、

脳脊髄液減少症にも、治療現場での“トリアージ”は必要だと私は思っています。

まだまだ脳脊髄液減少症の治療に関して十分な知識も、興味関心もない医師が多い現状では、脳脊髄液減少症の治療を行っている、数少ない医師に日本全国から多くの患者が殺到しているからです。

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脳脊髄液減少症患者のトリアージが必要だと思うわけ

・少ない脳脊髄液減少症専門医に、日本全国から患者が殺到していて、専門医の負担が大きく、優先順位がきちんとトリアージされていない現状が続いていると思われるから。

・以前、外来で、私より、あきらかに軽症だと思われる患者が、「受診まで3か月待ちは嫌だから、医師のコネを使ってすぐ診てもらえるようにしてもらった。」と言うのを直接聞いたことがあったから。

・私は当時、呼吸も満足にできないぐらい苦しい状態で、受診まで半年近くおとなしくがまんして待ったのに、そういうずるい自己中心的な患者が横行していることに気づいたから。

・大人より、こどもの脳脊髄液減少症患者の治療が優先されるのが当たり前的な、暗黙の了解というか、そういうこども患者の親の声が大きく感じ、「それは違う」と感じたから。必ずしもこどもだから学業に差し支えがあるから、大人より優先されて治療が受けられる「こども優先」という考えではなく、一般的な事故や事件、災害での負傷者同様、大人こどもに関係なく、「重症度」によって、大人だろうと優先されるべきことがあると感じたから。

今、私が思うこと、考えていること

・医師に代わって事前に、患者の状況の情報を精査し、重症度や緊急性を把握し、医師に伝え、医師ととおに考えるべき役割を持った、脳脊髄液減少症治療のコーディネーター的役割を持った人を作る必要性。

・そういう専門職を作る必要性。

・コーディネーターの協力があって、医師の患者の“トリアージ”の負担を減らす必要性。

・適切なトリアージで、待ち時間にどんどん悪化してしまう髄液漏れ患者を出さない工夫があるチーム医療の必要性。

・脳脊髄液減少症に関して、チーム医療ですぐ対応できるような医師とスタッフのいる病院が、各都道府県に少なくとも一つは整備される必要性。

・不定愁訴を訴えて外来を受診してきた患者を一般的な検査をしても異常がなくても、「脳脊髄液漏出症」を疑える医師の早急な要請の必要性。

・髄液漏れの患者の、ものすごい体のしんどさ耐え難さを理解する医師を増やし、「髄液漏れは、大出血している患者と同様で、早期に止めないと大事に至るという意識を持ち、救急外来でも当たり前に対応可能」だという意識を持った医師と医療機関の整備の必要性。

・同じ脳脊髄液減少症でも、明らかな漏れがなくて、ただ髄液が足りない状態での症状であり、様子を見て大丈夫な「低髄液圧症候群」と、明らかな漏れがある可能性があり、早急な「ブラッドパッチ治療での止血ならぬ、止髄液漏の必要性をしないと、どんどんと手足が麻痺して動けなくなる可能性のある患者」との違いを、1次救急でしっかり見抜けるだけの、トリアージができる、医師の早急な養成の必要性と、早急な全国的な配置の必要性。

・「髄液漏」が疑われる患者は、家にそのまま帰さないで即、入院で早期対応して悪化を防ぐことが当たり前だと考える医師を増やす必要性。(髄液漏れ患者は、見た目が普通で救急を要するような患者に診えないため、精神的なものを疑われたり、軽症と判断され、そのまま家に帰され、重症化する危険を認識していない医師が多い。髄液漏を見逃すことは、脳梗塞を見逃すことと、同様に、命にもかかわりかねない危険な悪化を引き起こす可能性、命は奪われなくとも、半身まひや歩行障害など重大な後遺症を残しかねない危険性について全くわかっていない医師が多い。)

・正しいトリアージができるためには、「髄液漏」を疑えるだけの知識を持った医師を増やす必要性と、

外来で即、髄液漏れがあるのかどうか、いつでもどんな医師でも、すぐ判断できるような、簡易な検査方法の開発の必要性

・たとえば、尿検査・血液検査で即、その場で、髄液漏れがあるのかないのか?わかるような、外来ですぐ、即入院か帰宅させていいのか、すぐ医師が判断可能な、外来でできる「脳脊髄液漏れにターゲットを絞った」簡易な検査方法の開発の必要性。

・もう、頭が固い既存の医学概念にとらわれた医師に対しては、脳脊髄液漏出症に理解して患者の早期発見に協力してほしいなんて思わないから、せめて頭のやわらかい若い医師や医学生や研修医の皆様は、上司の医師が、「脳脊髄液減少症」に対して、全く無関心で外来で治療に取り組んでいなくても、あなたがただけは、心の中で、ひそかにでもいいから、脳脊髄液減少症について勉強を続けてほしいと思うこと。

・若い医師は、生活のためだけのサラリーマン医師や、自分の地位や名誉のため、医師として有名になったりのし上がったり、本を書いて、テレビに出たりしてお金もうけに走ったり、有名人になって自己満足を満たすことばかりを追求する医師になるような人ばかりが増えてほしくない。

・本来の、苦しむ患者を救うという使命感を忘れず、仕事を好きで、しっかりと、患者を見極める医師が増えておしい。すなわち、「演技なのか?」「詐病なのか?」「精神的な疾患によるもの」なのか、「低髄液圧症候群」で様子を見ても大丈夫なのか?「髄液漏れ」の可能性があり、早急に入院治療しないと重症化する患者なのか?トリアージできる医師が増えてほしい。

 

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自己紹介

lily

健康オタクの脳脊髄液減少症のサバイバーです。「原因不明」「異常なし」「精神的なもの」とされたり、何かすでに別の病名がついている人たちの中に、脳脊髄液減少症が隠れている可能性について、広く社会に伝えたいと思っています。

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