リカ場 ~私の脳脊髄液減少症のリカバリー~

原因不明の症状に潜む脳脊髄液減少症の早期発見と回復、症状理解による患者に優しい社会の実現のために、私ができること

耳鼻科の先生に伝えたいこと

time 2017/07/23

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脳脊髄液減少症の耳鼻科症状

・なぞの鼻づまり(高気圧・急速点滴・水圧で改善する鼻づまり、台風接近で悪化する鼻づまり)

・なぞの鼻水(鼻から髄液漏れ?片方だけから流れ出る。)

・味覚障害

・嗅覚障害

・喉の奥に鼻水が流れる感じ

・嚥下障害

・耳鳴り

・耳の詰まった感じ

・耳の中でのポコポコするケイレン

・乗り物酔いのような症状が常に続く

・音が変化して聞こえる(周波数?音域?)

・聴覚過敏

 

これらの症状は、悪天候になる前から悪化する傾向にありました。

嗅覚障害や、は身体に水圧がかかることで改善したり、謎の鼻づまりは点滴500mlを60分の速度で入れる点滴で改善する傾向も体験しました。

これらが意味することは、少ない脳脊髄液でも体に圧がかかると脳を正常な位置に押し上げている可能性や、髄液量の少ない人体に合った早い速度での点滴での水分補給で、一時的に脳が正常な位置に戻るために症状が改善するのではないか?と私は想像しています。

ありふれた耳鼻科症状に潜む脳脊髄液減少症

ありふれた耳鼻科症状を訴えて耳鼻科にやってくる患者の中に、実は脳脊髄液減少症患者が潜んでいることがあります。

実は私がそうでした。

当時、あちこちの耳鼻科を受診していました。

当時の私を診た耳鼻科の先生は、今の地元で開業しています。しかし、当時のあの耳鼻科症状を訴えた患者が実は脳脊髄液減少症の症状だったとは、今も想像もしていないことでしょう。

耳鼻科の先生は、実は脳脊髄液減少症を日常的に診ているはずなのに、今もあまり気づかれていないのではないかと私は思います。

実際に私は脳脊髄液減少症と診断されてからも、耳やのどや鼻の症状がありましたが、脳外科の脳脊髄液減少症の専門医以外、あまり耳鼻科の医師に症状を相談しませんでした。

脳脊髄液減少症に興味関心を持って勉強しながら患者を診てくれる耳鼻科医も少なかったし、いるにはいても、開業で他の患者で忙しく、じっくりと相談に乗ってもらえるような脳脊髄液減少症患者対応可能な環境のある耳鼻科の先生はいませんでした。

大学病院や総合病院の耳鼻科にも何か所か相談してみましたが、どこの耳鼻科医もあまり脳脊髄液減少症に詳しくなく、興味も関心もない様子で、診察して深刻な症状が見当たらないと、関心を失われ真剣に診てはもらえませんでした。

結果、脳脊髄液減少症の主治医に耳鼻科症状も伝えはしますが、本当は耳鼻科的にも脳脊髄液減少症で何が起こっているのか詳しく知りたかったし、改善のために、耳鼻科の先生にもお力を貸してほしかったのです。

鼻や味覚、嗅覚、聴覚、重心動揺性など検査はしても、異常なしなら、なし。あったとしても、ただあったというだけで、どうすることもしないで放置では、脳脊髄液減少症の耳鼻科症状を抱えた患者はとてもつらいのです。

対症療法だけでもいいし、耳鼻科領域のリハビリでもいい、主治医と連携しながら診てくださるならなおありがたいです。

脳脊髄液減少症は、他職種やさまざまな診療科の医師のチーム医療で完治に導けるはずだと私は思っています。

ぜひ、耳鼻科の先生のご理解とご協力をお願いいたします。

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自己紹介

lily

健康オタクの脳脊髄液減少症のサバイバーです。「原因不明」「異常なし」「精神的なもの」とされたり、何かすでに別の病名がついている人たちの中に、脳脊髄液減少症が隠れている可能性について、広く社会に伝えたいと思っています。

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