リカ場 ~私の脳脊髄液減少症のリカバリー~

医師も知らない脳脊髄液減少症当事者の思いと現実

糖尿病でなくてものどが渇くんです!

time 2017/12/31

糖尿病でなくても、のどが渇くんです。
まるで砂漠で水をもとめるように、
まるで、尿崩症患者のように、

脳脊髄液漏れの脳脊髄液減少症患者も激しくのどが渇くんです。

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脳脊髄液減少症の激しいのどの渇き、口の渇き

のどの渇きのために、夜何度も目覚めて、ペットボトルの水分を飲み干すほどです。

しかも、ただの水じゃだめなんです。

糖分や、塩分が溶けているような水分でないと、体にしみ込まず体をうるおさず、

ただの水はそのまま体を通過して尿としてどんどん外に出ていってしまう感じなんです。

ただの点滴でもダメな時もあるんです。

マグネシウムがたくさん入っているような、点滴でないと、
楽にならないこともあるんです。

うそじゃないんです。
本当なんです。

医師自身が、髄液漏れを経験し放置されてみれば、
自分がなってみれば、うそではないとわかります。

糖尿病じゃないから、大丈夫、
尿崩症じゃないから、大丈夫じゃないんです。

「冬だから口が乾燥するんでしょう」じゃないんです。

脳脊髄液減少症だから、髄液漏れてるから、のどが渇くんです。

口の中は、乾燥ではりつくほどなんです。

唾液が少なくでなくもなるんです。

脳脊髄液が漏れて減るとどうしてそうなるのか?

まだわかっていないなら、研究してください。

なぜ、髄液漏れになると、のどが渇くのか?
どうしたら、患者を楽にできるのか?
考えてほしいんです。

糖尿病じゃないから、尿崩症じゃないから、大丈夫じゃないんです。

たかが「のどの渇き」ですが、

それがどれほど日中の行動を抑制し、睡眠を阻害し、苦しいか、想像できますか?

しかも症状はそれだけではないんです。

脱力も、痛みも、心臓の圧迫感も、呼吸困難感も、頻尿もどれも

脳脊髄液減少症を知る医師以外のどんな検査をしても

「異常なし」と言われてしまうような、複数の症状に同時に苦しめられるんです。

動けないほど苦しくても、地元では入院で対症療法さえしてもらえない。

そのことがどれほど残酷なことか、考えたことがありますか?

脳脊髄液減少症を知らなすぎる医師が多すぎる現実が、

患者と、ごく少数の脳脊髄液減少症の専門医を苦しめていることに、

まだお気づきになりませんか?

脳脊髄液減少症は、ごく少数の人が発症するような、希少難病なんかではありません。

誰にでも起こりうるもので、事故後遺症と言ったほうが適切なものです。

それなのに、地元で診る医師が一人も見つけられないこの現実は、いったいどんなにひどいものかわかりますか?

それが、ひいては、この地に「不登校」「ひきこもり」「精神疾患」「認知症」「過換気症候群」「PTSD」「パニック障害」などと誤診され続けている人たちがこの地にたくさんいる証拠でもあるということに、この地の医師の皆さんは、まだお気づきになりませんか?

 

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自己紹介

lily

脳脊髄液減少症のサバイバーです。私が生きているうちに「原因不明」「異常なし」「精神的なもの」とされたり、何かすでに別の病名がついている人たちの中に、脳脊髄液減少症が隠れている可能性について、広く社会に伝えたいと思っています。

「脳脊髄液減少症を知っていますか」

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