リカ場 ~私の脳脊髄液減少症のリカバリー~

医師も知らない脳脊髄液減少症当事者の思いと現実

味覚障害の専門医も知らない“点滴で回復する味覚障害”

time 2017/10/25

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味覚は脳で感じている

先日、急速の速度の点滴2本を受けたら、味がわからなくなっていた症状が急劇に回復しました。
その点滴治療を受けたあと、手足に力も一時的にもどり、しんどさもやわらぎ、いつも行く、ガーデンランチを食べにいったら、お料理の味がよ~くわかりました。
脳脊髄液減少症の症状には点滴は即効性があったのです。

一時的でも髄液が漏れて減って脳が下がっているのを、点滴することによって、血流量が増えるのか、髄液も増えるのかわかりませんが、何か、脳が不都合に感じていたことを、改善するからでしょうか?

エビデンスや論文に書いてあることしか「真実」ではない、と思っている人たちには、信じられない話でしょうが、
こういうことってあるのです。

そう、脳脊髄液減少症の味覚障害は、「急速点滴」で回復することがあるのです。
でも、そんなことは、味覚障害の専門医ですら知らないことでしょう。

一般の医師は、「点滴で回復する味覚障害!? そんなバカなことがあるかいな!」

そう思い、嘲笑し、私の言い分を信じないことでしょう。

私がこんなことを言っても誰も信じないでしょう。

味覚障害の専門医ならなおさら、そんな話聞いたことも診たこともないし、医学の教科書にも書いていないから、そんなことが人体に起こるなんて全く信じられないでしょう。

しかし、人体とは未知なもの。本当に起こるのです。

それは、脳脊髄液が漏れたり減ったりした人で、味覚障害を感じる人の中の話ですが・・・。

点滴によって、脳脊髄液が増えて、脳が正常に活動できるように一時的にでもなるからでしょうか?

点滴で味覚障害が一時的に回復することは、実際に起こるのです。

しかし、そのことは、あまりにも知られていないし、第一、患者がなかなかそのことに気づけないと思います。

脳脊髄液減少症患者が気づけなければ、そのことを、医師にも受診時に伝えませんから、医師も知ることはないわけです。

ごくごく少ない、脳脊髄液減少症の専門医にも知られていないとしたら、他の医師が知るはずがありません。

それが、たとえ、味覚障害の専門医だとしてもです。

気づきにくい味覚障害

脳脊髄液減少症になると、実にさまざま症状が出ます。

その中には、患者が気づくやすく医師にも伝えやすい症状、医師にもその症状の深刻さが理解しやすい症状と、そうでない症状があります。

味覚障害は、患者が気づきにくく、他の脳脊髄液減少症の症状よりは苦痛が少ないため、患者が医師に伝えにくいと思います。

患者が伝えなければ、医師は、そういう症状があることさえ気づかず、脳脊髄液減少症の味覚障害については、多くの医師が知る機会がないと思われます。

医師が知ることがなければ、味覚障害の専門医さえ、気づけないのです。

ましてや、それが「点滴」で回復するなんて信じられないことでしょう。

でも、この現象を逆手にとれば、脳脊髄液減少症の早期発見も可能だと思うのです。

味覚障害から脳脊髄液減少症を発見する

100年後、“点滴で回復する味覚障害”が当たり前に味覚障害の専門医に知られていることでしょう。

私は断言できます。
だって、すでに体験しているのですから。

そのころには、なにも「頭痛」だけではなく、脳脊髄液減少症ではいろいろな症状がでることが広くすべての診療科の医師に知られていることでしょう。

ましてや、地域医療にかかわる医師の、小児科や内科や、耳鼻咽喉科、整形外科、総合診療科、が神経内科や脳神経外科より、「脳脊髄液減少症の早期発見」の主役となっているでしょう。

だって、脳脊髄液減少症の早期発見のコツは、頭痛があるとかないとか、MRIで脳が下がっているとかとは限らないからです。

脳脊髄液減少症の実際は、
「・原因不明の症状があって、
・その症状がきつくて、
・その症状をいくら一般的な検査をしても異常がなく、
・たまたま何かその人の体にたまたま存在していた異常が検査にひっかかっても、その人の抱えるすべての症状をその異常だけでは説明できず、
・その症状が日常生活に支障をきたして
・患者本人を苦しめ続けているとき」こそ、
脳脊髄液減少症を疑い、脳脊髄液減少症のMRIだけではないもっと詳しい検査を受けるべきだと思うからです。

それらに気づけるのは、何も脳神経外科医や神経内科ではむしろなく、不定愁訴を診るような婦人科や、内科、心療内科、精神科、など、地域医療にかかわるすべての医師たちだと私は思うからです。

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自己紹介

lily

脳脊髄液減少症のサバイバーです。私が生きているうちに「原因不明」「異常なし」「精神的なもの」とされたり、何かすでに別の病名がついている人たちの中に、脳脊髄液減少症が隠れている可能性について、広く社会に伝えたいと思っています。

「脳脊髄液減少症を知っていますか」

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