リカ場 ~私の脳脊髄液減少症のリカバリー~

医師も知らない脳脊髄液減少症当事者の日々の思い

味覚障害と嗅覚障害という“サイン”

time 2020/03/27

味覚障害と嗅覚障害という“サイン”

朝から、ニュースや民放の情報番組(テレビ朝日の羽鳥モーニングショーやTBSのひるおび)を見ていたら、新型コロナウイルス感染症(covid-19)の味覚障害と嗅覚障害についての報道を目にしました。

阪神タイガースの藤浪晋太郎投手(25歳)が新型コロナウイルス陽性だったそうです。

発熱、咳、倦怠感はないのに、ワインやコーヒーの臭いが感じられなくなり、最初、兵庫県内の耳鼻科と内科に3月24日に行ったが「花粉症などのアレルギー」と診断され、25日にコーヒーの匂いを感じないので別の病院を受診し、そこで新型コロナウイルス感染症のPCR検査を受け、昨日陽性が判明したそうです。

藤浪選手は、「においを感じない」という嗅覚の異常以外の症状はないそうで、自宅待機中だそうです。

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テレビ朝日のモーニングショーの情報

藤浪選手と一緒にいた仲間の選手も2人の選手が新型コロナウイルス感染症(covid-19)陽性で「味噌汁の味がしないかもしれない」「そういえば味がしない気がします。」という症状があったそうです。

海外でも新型コロナウイルス感染症(covid-19)の嗅覚・味覚異常の報告があるそうで、ドイツの入んすベルグで2週間隔離された約1000人を調査したところ、なんと3分の2近くの人に嗅覚・味覚の喪失があったそうです。たとえば赤ちゃんのオムツの匂いがわからない。シャンプーの匂いがわからない。食べ物が薄味に感じるようになった。といった症状が出ていたそうです。

耳鼻咽喉科のはりまざかクリニックの三輪正人医師によると、においを感じないのは「においを感知する嗅上皮にウイルスがつき機能低下する」

新型コロナウイルス感染症の(covid-19)特徴として、初期症状が軽く鼻水が出ない。嗅上皮にくっつきやすい。においを感じることができなくなり嗅覚が低下すると、風味や味わいが減少して味覚も低下する。とのことです。

NHKニュースの情報

今朝のNHKのニュースでも、今月5日に新型コロナウイルス感染(covid-19)が確認された札幌市の20代の女性が、「香水・コロン・シャンプーのにおいもしなくなっていた。食べ物のにおいも本当に感じなくて、ものを食べていてもあまり味もしない。味噌汁の味はもちろんしない。(入院中の病院で)お肉料理も出てきたが、その味も全くしない。触感だけであとは飲み込むという形でした。」と証言。

女性は「発熱など当時言われていた(新型コロナウイルス感染症(covid-19)の)症状と自分の症状(味覚症状)が異なっていたために自分の経験を明かすことにした」そうです。

WHO(世界保健機構)は各国から同様の報告が相次いているので“初期の症状の一つか調査を進めている”そうです。

その後の情報

阪神タイガースの藤浪選手と長坂選手・伊藤選手のうち長坂選手が軽症で入院中、他の2人は味覚障害以外は無症状だそうです。

軽症の人しか味覚障害の症状には気づけない?

どうやら、新型コロナウイルス感染症(covid-19)の初期症状は、“発熱”や“倦怠感”“のどの違和感など風邪のような症状”だけではないようです。

新型コロナウイルス感染症(covid-19)と診断された患者さんの中で、味覚症状や嗅覚症状に気づいた方、それについて世間に知らせようと名乗りを上げてくださった方はすごいと思います。

もともと、倦怠感や発熱など、他に体の強い症状がないところに、味覚障害や嗅覚障害が出た場合、味覚や嗅覚の異常に気付きやすいとは思います。

重症になればなるほど、“味覚障害・嗅覚障害”に気づくどころではなくなるのですから。

つまり、軽症の人で、他の身体的苦痛を伴う症状がない人だけが、そうした自分の微妙な“味覚障害・嗅覚障害”という異状に気づけるのだと思います。

もし、発熱とか、激しい倦怠感とか、他に激しく苦痛を伴う症状があれば、人間はそっちの症状が強烈ですから、痛くもかゆくもない“味覚障害”なんて二の次になります。

呼吸困難の状態の時に医師を受診しても、「何日か前から熱があってだるいんです。」とはかろうじて言えたとしても、「味覚がないんです」なんていう余裕はないかもしれませんから。

それとも、若く健康で体力がある人が、新型コロナウイルスに感染した初期には、こうした嗅覚障害、味覚障害がでるのかもしれません。

未解明の疾患は“患者が自ら言葉で表現できる症状”と“医師が他覚的に確認できる症状”しか表に出ない

今私が思うことは、まだ、いろいろなことがわかっていない疾患、たとえば、新型コロナウイルス感染症(covid-19)とか、脳脊髄液減少症のように症例研究とかがまだまだこれからだっていう疾患は、表に出ている情報は、一部の患者と一部の医師が発信した、ごくごく一部の情報だってことです。

新型コロナウイルス感染症(covid-19)も、37.5度の熱が4日続いたら受診して、なんて言っているけど、本当はそんな風じゃ手遅れになる患者だっていると私は思うのです。

味覚障害とかだけでも、どんどん検査して、早期のうちに隔離するとかしないと、感染拡大は止められないと思うのです。

脳脊髄液減少症患者も、「頭痛がないから髄液漏れではない」とか、「歩いて病院に来れる人は、髄液なんて漏れていない」とか、誤った思い込みで誤った判断をする医師がいるのはとても残念です。

せっかく患者が異常を感じて早期に医師を受診しているのに、医師の無知と無理解と想像力欠如によって「早期発見」の時期を失わされていくのですから。

実際に、「脳脊髄液漏れの見逃し」を医師に何度も何度も何度も繰り返されてきた私は、今回の新型コロナウイルス感染症でも、37.5度の発熱とか倦怠感だけの症状にこだわっていたら、早期発見早期治療、感染拡大の防止はできないと思うのです。

患者は自分の体と24時間365日付き合っているのです。その自分が、「これはおかしい。普通じゃない!」とせっかく早期に異常を感じても、医師がそれを「花粉症だとか、気のせいだとか、精神的なものだとか、自律神経失調症だとか、起立性調節障害だ」とか、勝手な思い込みで誤診されては困ります。

今回の藤浪選手の場合も、結局は最初の内科医と耳鼻科医は新型コロナウイルス感染症(covid-19)の初期症状の味覚障害を、アレルギー性鼻炎による味覚障害と「誤診」したわけですよね。

次の病院の医師が、新型コロナウイルス感染症(covid-19)を疑って検査したからよかったようなものの、最初の内科医と耳鼻科医みたいに、軽く見逃し誤診する医師が延々と10人も20人も続いたら、脳脊髄液減少症を見逃され続けた私みたいに重症化してしまったかもしれません。

私は重症者や、高熱が出たような“体の症状が強い新型コロナウイルス感染症(covid-19)”の患者さんの中にもっと多くの“味覚障害・嗅覚障害”を発症している患者さんが潜在していると感じます。

先に、呼吸器症状が悪化して、人工呼吸器装着したり、寝たきりの状態になって人工心肺装置の装着になっている人たちに、もし“味覚障害や嗅覚障害”の症状があったとしても、そういった症状は本人が医師にも周りの人にも訴えられないため、症状のひとつとして表に出てこないでしょう。

実は脳脊髄液減少症でも味覚障害が出るんです

私自身が脳脊髄液減少症になって、味覚障害や嗅覚障害を自覚しています。

でも、全身の痛みや激しいだるさを伴う身体症状がある時に、頻尿とか味覚障害のように痛くもかゆくもない症状も重なってあった場合、医師の診察時に医師に報告するのは、一番つらいと感じる身体症状のみです。
すべての症状なんて、短い医師の診察時間で話しきれませんから。

患者が医師になにを優先して訴えるか?といえば、痛みや苦しさを伴う身体症状が主だと思われます。
患者が医師に伝えない、伝えにくい、患者自身も気づきにくい症状は、医師に話さないから、医師の中で、この疾患の症状としての知識として蓄積していかないと思われます。

脳脊髄液減少症の味覚障害、頻尿、尿失禁、性機能低下、生理不順などの症状は、患者もよほどのことがなければ、気づかないか、気づいていたとしても医師に症状として話さないと思われます。

特に、脳脊髄液減少症を診る医師は男性の脳外科医が多いので、男性脳外科医に女性患者が生理不順や性機能などの症状については話しづらいと思われます。

第一、脳脊髄液減少症にあまり関心のない医師に、数々の不定愁訴や、便秘や生理や、性機能や頻尿の話なんかすると、単なる“不定愁訴症候群”を訴える患者と誤解されかねませんから。

つまり、患者に複数の症状があっても、医師に伝わるのは、患者が医師に話す症状だけなのです。
患者が感じている症状の中で患者が一番つらいと思っている症状、主に痛みなどを伴う身体症状だだけだと思うのうです。

医師に必要なのは、まだまだ未知のことが多い、研究しつくされていなくて情報の少ない疾患に関しては、今表に出ている症状は「一部の症状にすぎない」と思って、常に、その病気かもしれないと頭に置いて、診察してほしいと思うのです。

患者の訴える症状と見た目が軽症だからと言って、決してあなどることなく、常に、「まだまだ医師の自分も知らない疾患があるんだ。」と頭に置いて患者を診てほしいと私は思います。

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自己紹介

lily

脳脊髄液減少症のサバイバーです。私が生きているうちに「原因不明」「異常なし」「精神的なもの」とされたり、何かすでに別の病名がついている人たちの中に、脳脊髄液減少症が隠れている可能性について、広く社会に伝えたいと思っています。

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