リカ場 ~私の脳脊髄液減少症のリカバリー~

原因不明の症状に潜む脳脊髄液減少症の早期発見と回復、症状理解による患者に優しい社会の実現のために、私ができること

医師も知らない?脳脊髄液減少症の味覚障害④

time 2017/09/22

医師も知らない?脳脊髄液減少症の味覚障害④

2017年9月22日(金) お昼の12時から NHK Eテレで、チョイス病気になった時、で、「知っておきたい 味覚障害」が再放送されます。

私は脳脊髄液減少症の味覚障害について、この番組内容とともに、記事を書きましたが、ひとつだけ書き忘れたことがあります。

それは、脳脊髄液減少症の味覚障害には、他の味覚障害にはない 特徴がると感じることです。

あくまで私の体験からの私の意見にすぎませんが、書いておこうと思います。

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脳脊髄液減少症の味覚障害の特徴だと私が思うこと

・味覚障害の程度が、日によって変わる。

・具体的には、塩分と水分、点滴後、経口補水液摂取後、頭を下に下げた後、などに一時的に味覚がもどることがある。

・体調が悪い時、(脱水ぎみ、低気圧接近中、通過中、通過後などの時、生理前など)の時は、味覚障害の程度が悪化する。

・朝起きた直後と、寝る前など、立位や横臥位の続いた後では、味覚障害の程度が変わることがある。

これらの患者当事者が感じてきた現象が何を意味するかは、今後の脳脊髄液減少症の科学的医学的研究におまかせしたいと思います。

味覚障害の専門家の方々には、従来のような原因での症状が固定した「味覚障害」だけでなく、日内変動、日によって変動する「味覚障害」が存在することを、詳しく科学的、医学的に調べていただきたいと思っています。

「医師も知らない?脳脊髄液減少症の味覚障害」の記事は、あくまで2017年9月現在、私が勝手に「医師も知らないのではないか?」と考えてつけた題名です。

たとえ、味覚障害の専門医であったとしても、脳脊髄液減少症でも味覚障害が起こりうること、そしてそれはかなり既存の味覚障害と特徴が違うので、見逃される可能性が高いことが、もしかして現時点(2017年9月の時点)では多くの医師がその存在すら知らないのではないか?と強く感じるからです。

私は、どんなに有名で優秀な専門医だからといって、人体に起こっているすべてを理解しているとは思っておりません。

医師も人である以上、知らないことも存在し、時にそれは、患者から学ぶこともあるのではないか?と思っています。

患者と医師の連携の歴史が、医学を積み上げてきたのだと私は思っています。

関連記事:

味覚障害と脳脊髄液減少症

医師も知らない?脳脊髄液減少症の味覚障害①

医師も知らない脳脊髄液減少症の味覚障害②

医師も知らない?脳脊髄液減少症の味覚障害 ③

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自己紹介

lily

健康オタクの脳脊髄液減少症のサバイバーです。「原因不明」「異常なし」「精神的なもの」とされたり、何かすでに別の病名がついている人たちの中に、脳脊髄液減少症が隠れている可能性について、広く社会に伝えたいと思っています。

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