リカ場 ~私の脳脊髄液減少症のリカバリー~

原因不明の症状に潜む脳脊髄液減少症の早期発見と回復、症状理解による患者に優しい社会の実現のために、私ができること

味覚障害と脳脊髄液減少症

time 2016/07/28

昨日の朝日新聞の「どうしました」の記事で「味覚障害」についてとりあげられていました。
しかし、脳脊髄液減少症については、ひとつも触れられていませんでした。

脳脊髄液減少症でも味覚障害が起きます。
人それぞれでしょうが、少なくとも私には起きました。

それは、実際に検査で証明されています。
しかし、検査しただけで耳鼻咽喉科医師は、それが脳脊髄液減少症と深い関係があり、脳脊髄液減少症の治療で回復可能だということには無関心のようでした。

味覚障害については、あまり医師にも重要視されず、命にかかわりがないものとして放置されがちです。

しかし本人の苦痛はひどく、味覚障害だけでなく、口の中がしびれたような感覚は非常に耐え難いものです。

私は脳脊髄液減少症の自費の治療を重ねて、口蓋や舌のしびれはなくなりましたが、味覚障害についてはまだあります。

実際に血液検査で亜鉛が低めだったので、脳脊髄液減少症によって、脳神経の異常で味覚が鈍くなったりおかしくなったりするのと同時に、亜鉛の代謝にも異常があるのかもしれません。

なぜなら、亜鉛については、私はサプリやナッツなどで摂りすぎるほど摂っていたのに、血液検査で低値だったからです。

摂っても摂っても出ていってしまうということは、これはおかしいと思います。
しかし、味覚障害については、以前よりはかなりよくなったと思っています。

一番ひどい時は、スパイスのきいた味の濃いものであっても、塩味のきついラーメンであったとしても、その味がほとんど感じられなかったことが多々あります。

恐るべし 脳脊髄液減少症での脳の機能低下、脳の不調です。本当に、脳脊髄液減少症で味覚障害も起こるのです。

ただ、脳脊髄液減少症での症状のきつさ順に言えば、一番きついのは頭痛や全身通や慢性的な疲労感や手足の脱力でしょうから、患者の症状のきつさ順では、味覚障害はかなり低い位置にあり、あまり医師にはこの症状について伝えない患者が多い可能性があると思われます。

患者が医師に伝えければ、医師も脳脊髄液減少症の症状として味覚障害がありふれていることに、気づくこともないでしょう。

しかし、実際に味覚障害は脳脊髄液減少症で起こります。そのことは、脳外科や神経内科医の多くは知らない現実でしょう。

味覚障害の専門家の耳鼻咽喉科医師であってもあまりご存じない医師が多いと思うし、その関連性に気づいていたとしても、
積極的に患者の力になろうとする医師は少なくとも私の身近にはひとりも見つけられませんでした。

とても残念に思います。

味覚障害は、脳脊髄液減少症の患者のただでさえ症状で落ちてしまっている「人生の質」をさらに落とします。
患者のつらい思いを少しでも軽減させるのが医師の役目であるならば、命にかかわりがあるとかないとかに関係なく、医師には
きちんと患者に向き合ってほしいと願っています。

脳脊髄液減少症を診ている医師だけでなく、他科の医師のチーム医療が脳脊髄液減少症には必要なのです。

今後は、原意不明の味覚障害や、血液検査で亜鉛が低めの患者の味覚障害であっても背景に脳脊髄液減少症が隠れている可能性を疑ってほしいと思います。

耳鼻咽喉科や歯科の先生も十分に知っていただき、患者の些細な訴えからでも、一度は脳脊髄液減少症を頭に思い浮かべて、
いろいろ問診し、あやしいと思ったら、脳脊髄液減少症の専門医に紹介し、脳脊髄液減少症の早期治療に結び付けてあげてほしいと思います。

脳が原因で起こる症状は多種多彩であることを肝に銘じて、なにも起立性頭痛が脳脊髄液減少症の症状ではないということを、
ひとりでも多くの医師に知っていただきたいと思っています。

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コメント

  • りりーさんこんばんわm(._.)m

    亜鉛は尿で出てしまうようですね。

    頻尿との繋がりがあるみたいです。

    ですが亜鉛のサプリメントを試しても脳脊髄液減少の症状だとすれば飲んでも無駄ですよね⁉

    by みかり €2017年9月18日 8:44 PM

    • 私、毎日ではありませんが、たまに亜鉛、飲んでますけど・・・。ところで、台風行ったら、頻尿、少しは治まりましたか?

      by lily €2017年9月18日 8:52 PM

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自己紹介

lily

健康オタクの脳脊髄液減少症のサバイバーです。「原因不明」「異常なし」「精神的なもの」とされたり、何かすでに別の病名がついている人たちの中に、脳脊髄液減少症が隠れている可能性について、広く社会に伝えたいと思っています。

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