リカ場 ~私の脳脊髄液減少症のリカバリー~

原因不明の症状に潜む脳脊髄液減少症の早期発見と回復、症状理解による患者に優しい社会の実現のために、私ができること

脳脊髄液減少症に「頭痛」は必須ではないと思うわけ

time 2017/08/11

脳脊髄液減少症に「頭痛」は必須ではないと思うわけ

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口の症状と脳脊髄液減少症

先日8月11日のフジテレビ・「その原因Xにあり」で口からわかる大病の特集がありました。

口内炎、口が渇く、口が臭い、歯ぐきから血がでるなどに隠された病気が取り上げられていました。

脳脊髄液減少症でも、口内炎、口が渇く、口が臭い、歯ぐきから血が出るなどの症状は、とても関係があると感じています。

脳脊髄液減少症になると、目も渇くし口も渇きます。唾液が減ることで口臭が増しますし、唾液の減少に加え、免疫力が下がるためか、しょっちゅう口内炎ができ、そして治りにくいのです。
さらに、脳脊髄液減少症に詳しくない医師なら、症状から「慢性疲労症候群」と診断されてもおかしくないほど、全身の激しいだるさで、動けなくなり、腕に力が入らなくなるので歯磨きもだるくてしんどくてしっかりできなくなります。

それによって、口腔環境が悪化し、歯周病にもなりやすいし、虫歯にもなりやすいと私は思うのです。

脳脊髄液減少症になると、脱水になるためか、自律神経が働かなくなるためか、どこがどうなるのかわかりませんが、とにかく人体がおかしくなって、正常に機能しなくなるのです。
実際に私は涙が出なくなり、目もドライアイになり、つねに目がゴロゴロしていました。

唾液も出にくくなり、飲み込みにくくなったり、唾液とは関係なく、飲み込む動作そのものが、しにくくなったりもします。

脳脊髄液減少症では、上に書いたような症状によるものや、唾液減少によっての口の中を唾液の自浄作用が落ちたり、唾液減少や飲み込み筋力の低下での嚥下障害や、口の中を自分で清潔に保てなかったりすることで、それによって二次的に誤嚥性肺炎だって起こりかねないと私は思うのです。

だから今、注目を浴びている、「肺炎が嫌ならのどを鍛えなさい!」という本を書いている先生にも、

単に、むせる原因や嚥下障害、誤嚥性肺炎の原因が「のどの筋力低下」だけでなく、「むせる、唾液が少ない飲み込みにくいなど、口の中の症状の影に、脳脊髄液減少症が隠れている可能性」も知っていただきたいと私は思っています。

もちろん、脳脊髄液が漏れていた「脳脊髄液漏出症」のブラッドパッチ治療後に、こうした喉の筋力UPの考え方は、私もとても賛成ですが。

耳鼻科の先生の中にも嚥下障害と誤嚥性肺炎の影に、脳脊髄液減少症が潜んでいることはあまりご存じない先生が多いと感じます。

脳脊髄液減少症の見逃されやすい症状

高齢者の場合、多彩な症状や寝たきり状態になっていても、その状態の影に脳脊髄液減少症が隠れている可能性など、医師も全く疑わないかもしれません。

「高齢だ」というだけですべてをそのせいにされて「脳脊髄液減少症」は見逃されてしまいかねないと私は思います。

現在では脳脊髄液減少症の専門医は脳外科が多いですから、脳脊髄液減少症の専門医には、患者も口の症状はなかなか申告しないと思います。

患者が医師に申告しなければ、脳外科医も脳脊髄液減少症の症状としての、「口の症状」の存在に気づけません。

このように、患者はいろいろな症状を抱えていても、今、一番苦しい症状を優先して医師に伝えているので、医師が知りえない隠れた症状がまだまだ多いと感じます。

脳脊髄液減少症だと診断できる医師の多くは、おそらく脳外科医でしょうから、その脳外科医にたどりつく患者の多くが、自分のこの症状は「脳外科にかかるべきかも?」と思うような症状を抱えているはずです。

それが患者が一番「脳外科を受診してみよう」だと思いやすい症状、つまり「頭痛」だったりするわけです。

これが、患者が一番苦しい症状が、「口の渇き」「口臭」「口内炎」「歯ぐきから血が出る」症状だったら、患者は自分のその症状で「脳外科を受診すべきかも?」などと考えるでしょうか?

おそらく考えないと思うのです。

脳脊髄液減少症の主訴は「頭痛」とは限らない

脳脊髄液減少症が原因での症状でも、人によって、症状はさまざまだと思います。

たとえば、髄液漏れを起こす原因となった衝撃のを体に受けた強さや方向や場所や漏れの程度によっても、症状の出方は人それぞれだと私は思うのです。

ですから、多少のだるさやたまに体調が悪いことがあっても、今一番つらい症状は「口の渇き」や「口内炎」だという脳脊髄液減少症患者がいても、おかしくないと私は思っています。

しかし、「口の渇き」や「口臭」や「歯周病」や「誤嚥性肺炎」や「唾液の減少」や「目の渇き」での症状を主訴とする患者で、脳脊髄液減少症に詳しい脳外科医を受診する人はほとんどいないでしょう。

なぜなら、私も最初、頭痛の症状がまだ出ないころ、延々と、脳外科以外の他の診療科を回っていましたから。

もっともその後、激しい頭痛が出て、やっと脳外科の病気かも?と気づいて「脳外科」を受診しました。

でも「異常なし」で「精神的なもの」として返されましたが・・・。

患者自身も医師も気づきにくい脳脊髄液減少症の症状

口の渇きや目の渇き、唾液の減少、涙の減少が、脳脊髄液減少症でも起こる症状だという知識が、患者はもちろん医師にもなければ、それらの症状の原因が脳脊髄液減少症で起こっているとは誰も気づけません。

患者の一番つらい症状が、もし「口の渇き」や「唾液の減少」「目の渇き」「口臭」「口内炎」であった場合、脳外科などいかず、歯科や内科、眼科へ行くのが普通ではないでしょうか?

しかも歯科や内科、眼科の医師は、脳脊髄液減少症の歯や口や目の症状に詳しいとは言えない医師が大半なのが現状ですから、患者の症状の訴えが、脳脊髄液減少症でも起こりうることに気づく可能性は極めて低いと思うのです。

つまり、「頭痛」を主訴とする患者が自然に脳外科に集まり、それにより、脳外科でその「頭痛」の原因が脳脊髄液減少症だと判明する患者が多いから、統計的に、「脳脊髄液減少症の患者には頭痛の患者が多い」という結論が導かれてしまっているにすぎないと私は思います。

実は、頭痛がなくても、「うつ」「記憶障害」「物忘れ」「急に怒りっぽくなった」などの精神症状のみとか、目や口の症状が主な脳脊髄液減少症患者は大勢いるはずです。

でも、それらの人たちは、なかなか脳外科医の中のごく少数の脳脊髄液減少症の専門医にはたどり着けないから、存在するのに、存在しない人みたいな扱いになっていると私は思います。

脳脊髄液減少症の患者としてカウントされていない患者たち

それらの人たちは、いまだ自分の症状が脳脊髄液減少症だと気づいていない可能性が高いから、脳脊髄液減少症患者の全体の数の中にカウントされていない気がするのです。

だから、脳脊髄液減少症の患者の多くに「起立性頭痛」があるという脳外科分野に偏った結果しか見えてこないのだと思います。

それ以外の症状を主訴とする多くの脳脊髄液減少症患者の存在は、まだ埋もれていて表にでていない、「いるのに見えない」存在になっている可能性が高いと私は感じます。

脳脊髄液減少症の偏った診断基準の裏側

脳外科医に患者が一番症状として訴えやすい、(申告しやすい。脳外科医に申告するのにふさわしい)症状が「頭痛」だからこそ、「脳脊髄液減少症には一番「起立性頭痛」が多い。だから脳脊髄液減少症の診断には「起立性頭痛」が必須。」なんていう、
実際の患者の真実の姿からかけ離れたことがまるで「正論」のように言われてしまうのではないかと私は想像しています。

おそらく、髄液漏れが長く見逃された患者ほど、「頭痛」の症状は減っているはずで、現在、最近の交通事故での発症で脳脊髄液減少症だと診断された患者ばかりに偏って集計されているのも問題だと思います。

高齢者の中に若いころの交通事故での髄液漏れで、頭痛はないけれど寝たきりや車いす状態になっている人も必ずいるはずだし、それらの人たちは集計に入ってこないからこそ、最近発症の患者の脳脊髄液減少症の患者には現れやすい「起立性頭痛」がまるで脳脊髄液減少症の「絶対的な特徴」だとされてしまうのだと思います。

これが長期見逃され組がこれから診断されてくれば、なにも「起立性頭痛」だけが脳脊髄液減少症の必須条件ではないことに、医師も気づき始めてくるとは思うのです。

しかし、長期見逃され組の患者ほど、どんどん年齢が上がり、自分で検索して脳脊髄液減少症に気付いたり、専門医を探したりすることも困難になるでしょうから、若い世代や最近発症の患者より、より脳脊髄液減少症に気づきにくく、診断されにくいと思いますから、今後も表に出てこず、集計に「長期見逃され組の脳脊髄液減少症患者」は排除され続ける危険が高いと思います。

脳脊髄液減少症を診ているのは、脳外科医の、しかも全体のごく一部の医師だけであることを忘れてはなりません。それを持って「脳脊髄液減少症患者の多くに起立性頭痛がある。」とするのはいかがなものかと思います。
これが婦人科医も、歯科医も、耳鼻科医もすべての科の医師が脳脊髄液減少症の多彩な症状について知識があって、すべての診療科の医師からの患者の存在の報告が積み上げられてきてなお、「脳脊髄液減少症の診断には頭痛が必須」という結論に達したならわかります。

しかし、現状では、脳外科医以外の他の科の医師のすべてが、脳脊髄液減少症に関して充分な知識があるとは言えない状況の中で、「脳外科」分野だけに集まる、患者の症状だけの統計で、「頭痛」だけの症状にこだわった診断基準をつくることは、逆に、それ以外の症状を主訴とする、脳脊髄液減少症患者をすべて見逃す診断基準になりかねないと思っています。

患者は無意識に医師に「話すべき症状」を選んでいる

患者は受診した医師に、無意識で気を使っています。「脳外科医」には、「脳外科医に申告すべき症状」を無意識に自分の症状の中から選択している可能性があるのです。
男性の脳外科医に「生理が不順」とか「性機能・性反応が落ちた」ことを話す女性脳脊髄液減少症患者も少ないと思います。
脳外科医には「頭痛」という症状は、患者は言いやすい、伝えやすい、医師に受け止めてもらいやすい症状なのです。

医師は患者が「いわない症状」にも気を配るべき

患者が脳外科医に言わない、言えない症状は他にもたくさんあるはずです。

それを、医師は忘れないでほしいし、そうした症状も、問診票などで言葉にしなくても医師に伝えられるよう、丸をつけるだけのものを用意して、患者が医師に言わない症状も漏れなく集めてほしいと思います。

そうすれば、脳脊髄液減少症患者の主訴がなにも「頭痛」だけではなく、診断に「頭痛」が必須ではないことに気付く日がくることでしょう。

これからは歯科や口腔外科、耳鼻咽喉科なども積極的に脳脊髄液減少症の研究に加わって、「口の症状からでも脳脊髄液減少症だと気づける医師」が増えてほしいと思っています。

シェーグレン症状・チェック

最後に、今回見た番組「その原因Xにあり」の口からわかる大病の特集で、
シェーグレン症候群の症状チェックが出てました。

それは、

①よく目が渇くようになった。
②手脚に痛みやしびれを感じるようになった。
③肌の感想が激しくなった。
④すぐに疲れるようになった。

というもの。これらは脳脊髄液減少症でもすべてあてはまります。
「目が渇く、手足に痛みやしびれを感じ、肌の乾燥が激しくなり、すぐに疲れるようになった。」という症状をかかりつけ内科医に話せば、「膠原病」を疑われ、すぐ「膠原病専門医」を紹介され、そこでも医師は「シェーグレン症候群を疑い」真剣な顔で向き合って検査をしてるかもしれません。
しかし、もし結果が「シェーグレン症候群」ではなかったなら、原因不明と言われて放り出されるのがおちでしょう。
そうなったとき、自分のこの症状は脳脊髄液減少症ではないか?と自分で疑うだけの情報も現在ではあまりないのです。
口の症状から脳脊髄液減少症の可能性に気づける人は、相当、努力し、調べて調べて、ここにたどり着くような人だけかもしれません。

脳脊髄液減少症でも「口内炎」を繰り返すようになります!脳脊髄液減少症で唾液も出なくなります。それによって誤嚥性肺炎や歯周病のリスクも上がります。それによってさらに感染性心内膜炎などの全身病に発展する可能性だってあります。

脳脊髄液減少症を見逃し、「原因不明」と放置することは非常に危険だし、患者はつらいからドクターショッピングを繰り返し、医療費が膨大に無駄になります。
脳脊髄液減少症を、「頭痛」によらず、早期発見早期治療することは、患者本人の利益のみならず、国の医療費の削減、患者が治療もされずに運転することでの交通事故の防止や、誤嚥性肺炎、感染症による、死亡リスクを減らすことにつながるはずです。

このことを、早く多くの医師に知ってもらい、さらに、脳脊髄液減少症の多彩な症状のすべてを知り尽くして早期発見に生かしてほしいと思います。

脳脊髄液減少症に必須の症状とは

私は、脳脊髄液減少症に必須の症状とは、「どんな検査をしても異常なしと言われたり、精神的なもの、ストレスのせい、と言われ続ける、不定愁訴」だと思っています。

 

 

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コメント

  • リリーさん

    夜分遅く申し訳ありません。
    最近、頭がまとまりが無いので、理論的且つ時系列的に文書をまとめる事が難しいです。
    私は事故当初より脳脊髄減少症を疑いました。
    ただ起立性頭痛が無い事に問診の段階で、極めて低い可能性と診断されました。然し乍らリリーさんの書かれている、自律神経系がやられ、真冬でも裸で横になり、汗が止まらず心拍数が160前後、毎日死ぬ覚悟で毎日遺書を書いていました。当然通院も出来ません。
    救急搬送されても、泣いて懇願しても入院による精密検査も
    してくれません。ただ救いのある医師はなんとなく脳脊髄減少症をちらつかせます。でも治療もしない紹介もしない。
    医療過誤まがいにも沢山あいました。もう今なにから手をつけて良いかわかりません。地域的に限られた大学系であり、当然の事ながら横のつながりもあるのではと感じております。
    この間受診した、誰もが知っているであろう病院に
    行くと、経過診察はするが治療はしないと、ビックリ発言をされました。首も一回の追突で狭窄はないと言われましたが、事故の事を問診に書かずに行った病院では手術が必要とも言われています。
    手術が必要無いと言う病院でも首を上を向く姿勢、及びバイクは乗るべきでは無い。と矛盾ばかりです。

    by 青空 €2017年9月18日 2:29 AM

    • 青空さん、お辛い体験を打ち明けてくださり、ありがとうございました。おそらく、これを読んで「同じ体験だ。」と思って読んでいる方々もいることでしょう。「起立性頭痛が脳脊髄液減少症の治療には必須だ。」と思い込んでいます。でもそれは実は違います。脳脊髄液漏出症の診断基準を決める時、やむを得ずどの医師でも診断しやすい「典型例」の患を基準に決めたことにすぎません。がんだからといって、必ず痛みの症状があるかというと、そうではありませんよね。がんの診断には「痛みの自覚があることが必須」だとは医師の誰も思っていませんよね。「がん」の場合、国家ぐるみで「がん対策」して取り組んでいるから、検診の仕組みも整っているし、だからこそ、ほとんど自覚症状がない段階でも、早期診断ができるんですよね。なのに、脳脊髄液減少症はいくら「死ぬほどの耐え難い症状」を訴えても。「起立性頭痛がない」というだけで、門前払いを受けやすいのです。
      それに、その地域の大学病院の脳神経外科のトップの教授が、「はっきり言って高齢者の男性」だと、脳脊髄液減少症という新しい概念を受け入れるだけの脳の柔軟性を持っていない場合が多いのではないか?その下で働く若い脳神経外科医たちは、うすうす脳脊髄液減少症患者の早期発見早期治療について気づいていても、取り組みたくてもその教授の下では取り組めない状況にあるのではないか?と考えたりしています。そう、私も「脳脊髄液減少症」と診断がついてからも、地元で支えてくれる医師を見つけたくても「脳脊髄液減少症」や交通事故のことを言わずに受診した方が、普通の医師に相手にしてもらえるのを実感しています。「脳脊髄液減少症」の存在を認めない、認めたくない、かかわりたくない医師が多いのを肌で感じます。これは患者の人権侵害だとも感じたことも何度もあります。

      by lily €2017年9月18日 8:13 AM

  • 今、1番辛いのは、頸椎の痛み、近くのピントが合わない、片目の方が見やすい。腰の痛み、飛蚊症、眼がチカチカする、閃輝暗点、
    何より耳鳴りです。寝れません。リリーさんは耳鳴りは発症しました
    でしょうか?又発症したならどのような音、片耳、両耳でしょうか?
    耳管開放にはなりましたか?
    現在、髄液鼻漏、ウリエースで陽性になります。
    あと小脳が健常者の下限ギリギリまで下がっていると言われております。然し乍らもう何処に行けばよいか、途方に
    くれています。リリーさんは、拝見するにあたってほぼ1人で闘ってきましたと感じております。そんな中私は甘いかもしれません。
    是非アドバイスを下さい。どの地域の病院に行かれたのか等。
    リリーさんのブログは全て読めていません。しかし読むもの全て
    参考になるのはもちろんの事。考えが近くよく理解できます。
    どのタイトルか忘れましたが、家族が私1人置いて出掛けています。
    という気持ちもよくわかります。
    妻も、当初怠け者のように私を見た事もあり、疲れからか、食事もままならい私を置いて出掛けていました。当時大変寂しかったですが、妻も働いていますので、当然疲れもたまるであろうと
    今は理解しています。
    早く事故前の状態に戻りたいです。
    是非ともアドバイスお願いします。
    出来れば交流の場を作っていただく事を望みます、
    忘備録として、不特定多数に提供はできても、現在進行形での書き込みはやはり多少なりとも障害が懸念されます。
    夜分長々と申し訳ありませんでした。

    by 青空 €2017年9月18日 2:57 AM

    • 青空さん、コメントありがとうございます。
      でも、深夜にパソコンを見続けることは、体と脳に良くありません。夜はたとえ眠れなくても、暗い部屋で目を閉じてじっとしていてください。朝になったら起きて、顔を洗って光を浴びて、パソコンを開いてください。
      そこに書かれている症状は私もすべて体験しています。「頸椎の痛み、目のピントがあわず、視力が落ちたようになって1メートル先もぼやける。見え方に左右差がある。腰の痛み、飛蚊症、眼がチカチカするまぶしい、耳鳴り、髄液が鼻からのどに絶えず流れる感じ、鼻水を血糖値を測定する尿用の試薬用紙(薬局で売っている)「ウリエース」で陽性にもなります。小脳が下がっていましたし、そのせいで運動障害も出ていたと推測されます。
      そこまでわかっていて、どうして「脳脊髄液漏出症」と診断されないのか疑問です。おそらく、「起立性頭痛」が必須という診断基準で、医師も診断できない状況に置かれているのかもしれません。私の耳鳴りはキーンとかポコポコとかいろいろでした。私は耳鳴りより、ぐらんぐらん常に地震か船上のような平衡感覚の異常と思われるめまいがひどかったです。交流の場は昔からネット上にすでにいろいろとあるでしょうから私は作るつもりはありません。作り管理する余力も私にはありません。そもそもここは、他の患者さんとの交流目的ではなく、あくまで私個人の体験を発信しようと思って作りました。かつ、私自身の吐け口でもあります。第一私は他の脳脊髄液減少症患者さんのブログなどをほとんど読んでおりません。病名さえ存在しなかったころの患者の苦しみは、現在の患者のくらべものにはならず、最近の患者さんの恵まれぶりを見るとかなり落ち込むからです。
      だから、たまに余力のある時自分のコメント欄を開いているので、その時きてくださった方にお返事しているだけにすぎません。脳脊髄液減少症がテレビで報道されるとき、いつも家族に支えれている患者さんばかりが報道されますが、現実はそんなに甘くはありません。怠けもの扱いされて家族から白い目で見られている患者さんや、離婚に至った患者さん、自殺した患者さんもいますし、不登校扱いされているた子供たちもいます。そういう脳脊髄液減少症の本当の恐ろしさの部分は、まるで報道されていないと私は感じます。

      by lily €2017年9月18日 8:34 AM

  • リリーさん

    何度もごめんなさい。
    今、このタイトルの内容を読み返していました。
    私も同感です。
    とある医師に聞いたのですが、真偽のほどはわかりませんが
    鬱の薬を飲んでる方は痛みに、鈍くなる方もいると聞きました。
    当然鬱でない方でも、漏れる場所、量によっては
    頭痛が必ずでるとは限らないと思います。私自身頭痛はありません。
    然し乍ら、倦怠感、無気力、自律神経異常が尋常じゃありません。
    事故前は健康体だったのに、現在、肝機能低下、異常な血糖値上昇により食事制限をしております。これらもなんらか関係しているのではと感じています。リリーさんが言う名医は、世間が言っている名医ではなく、いかに対話をし、信頼関係が築ける医師が名医と言うの
    も同感です。私は日々寝たきりです。連続して睡眠が取れないのと
    耳鳴りの為です。この一年間反省ばかりでした。行いが悪かった為に
    罰があたった。でも今はそんな事考えないようにしています。
    キリがないし、もう十分苦しんだ。あとは治すだけ。
    でも、自分にとっての名医に巡り合えない。信じれないところで
    RIシンチもしたくないのが本音です。
    しんどいけれど、幸い動けます。おそらくジムで2時間ぐらい運動も
    出来るでしょう。リリーさん客観視していただいて、どうすれば良いでしょう?もう病院行くのが嫌なんです。(*´Д`*)
    夜寝る時、妻には「おやすみ」より「又ね」と言います。
    もうどうでもなれ。と言う気持ち。もし事故に遭ってなかったらと言う気持ち。が毎日交錯します。
    妻と外出すると、やはり頑張らなければとは思いますが、気分的には、孤立無援です。
    愚痴ばかりになってしまいました。申し訳ありません。

    by 青空 €2017年9月18日 6:34 AM

    • 青空さん、あなたは交通事故にあってまだたった一年です。たった一年で、いまご自身が「脳脊髄液減少症」の存在に気づきはじめている。それが「病名すらなかった時代」に症状にひたすら耐え、医師のドクハラ、家族のモラハラに耐えて、生き延びた私から見たらどんなに恵まれていることでしょうか?私はあなたの何十倍もの年月を、ひたすら耐えるしかなかったのです。しかも、周囲にバカにされ、信じてもらえず、気のせい扱いされて、なおかつ、健常者と同じことを求められできないと責められつつ生きなければならなかったのです。
      ですから、「不運」ばかり嘆かず、今あるご自分の「幸運」にも気づいてください。
      幸い今なら、「脳脊髄液漏れ」を正しく診断治療できる医師が、全国各地に、数は少ないですがいます。

      今までさんざん医療機関でドクハラに遭うと、医療不信、人間不信になることは当然で、そのお気持ちは私も同じだったからよくわかります。
      けれど、最後は自分を救うのは自分です。
      自分が自分をあきらめ見捨てたら終わりです。脳機能が落ちた頭で自力で考え、情報を集め、判断するのは私も大変でした。でも、最後の力を振り絞って、自分を助け出しました。青空さんにもできるはずです。それに、私より何十倍も気づくのが早いなら、私がここまで治ったならなおさら、青空さんも回復されるはずです。
      私も実質今でも孤立無援です。行政の相談窓口も頼りになる専門医も地元にはおりません。今回の台風18号ではひどいめまいで本当は医療機関に駆け込みたいぐらいでしたが、なんとか地元医療機関に頼らずやり過ごしました。
      今まで「病名がなかった時代を生き抜いたサバイバーとしての自信」があるから、今後も多分、周囲の無理解にもドクハラにも症状にも負けません。

      by lily €2017年9月18日 8:49 AM

  • リリーさん

    叱咤激励感謝します。
    リリーさんはどの地域で、病院名は結構です。
    治療されたのでしょうか?
    私の地域は先進医療地域とされながら否定派の
    医師が多い地域で、専門家のいる地域でも、あります。
    家族も頼れません。外リンパ漏の疑いもあります。
    アドバイスいただければ、邁進します。
    あと、当初よりお話ししているここに書けない
    医療事故とも言える出来事があり、地域外で受けたいと
    思っております。
    リリーさんはサバイバーで、本当にお強いです。
    尊敬します。ただ皆が強い訳ではありません事
    御理解お願いします。

    by 青空 €2017年9月18日 10:04 AM

    • 症状の最中で苦しんでいる方に叱咤激励になってしまったようですみません。私は強いわけではありません。尊敬に値するような人間でもありません。ただ、偶然にも「脳脊髄液減少症」という病名が出てくる時代まで、幸いにも命を落とさずに済んだだけです。それに、幸運の偶然が重なって、偶然支援も得られ、今があるだけです。

      ただ、ここ数年で脳脊髄液減少症を発症した方は、「病名さえ存在しなかった」私たちの時代に比べて、はるかに恵まれた環境にあるのは事実だと思います。

      同じ事でも考え方で幸運にも不幸にも感じるはずです。
      私も「幸運」だったから今生きているのです。青空さんもご自分の中の「幸運」にも気づいていただき負けないでほしかっただけです。
      利用できる社会資源は、「病名がなかった時代」から比べれば、はるかにたくさんあるはずです。

      私が住んでいる地域も理解のない地域です。 

      by lily €2017年9月18日 10:19 AM

  • リリーさん

    自分の事ばかり書いてしまいました。
    申し訳ありません。
    リリーさん程、この病気をある意味中立に発信されている方は
    私は存じません。
    大変な気力、自ずと身に付けた知識、脱帽です。無理もなさる日々がある事と思います。
    ただリリーさん、仰るように一年です。短いようで長く感じました。
    早く確実に治したいです。
    是非ともお力添えをいただきたいです。
    我儘、心の底より申し訳なく思います。

    by 青空 €2017年9月18日 10:20 AM

  • リリーさん

    コメントが前後してしまいました。
    仰られる通り幸運かもしれません。
    しかし四面楚歌状態になっており、受け入れ先が
    ないのです。特発性は治療するが事故はしないと。
    これも主治医と、信頼関係が構築できていないので
    紹介状を書いて貰えないのです。

    by 青空 €2017年9月18日 10:29 AM

    • なんということでしょう! 「特発性」=つまり「原因不明」の髄液漏れは治療するけれど、交通事故での髄液漏れ患者を治療すると、裁判とか書類作成とかで振り回されかねないからかかわりあいたくないのでしょう。これが現実でしょう。
      そういえば、似たような整形外科医にも出会いました。
      私が交通事故で負った怪我も、後で後遺症が出た時、事故での怪我だと認めてしまうと、色々患者の書類作成とか裁判とかに巻き込まれそうで面倒だから、患者にあきらめさせるために、開口一番「交通事故とは関係ない」と言った医師がいましたっけ・・・。転びもしないスポーツもしない私がそんな怪我を体に負っているのは交通事故に他ならないのにです。患者よりも加害者に味方するような医師が多いのが現実です。そのことを弁護士さんに相談に行っても、交通事故との因果関係の証明が難しいからあきらめなさいと開口一番言われましたっけ・・・・。
      私の場合、この医師ダメだと思った段階で「次」に行きました。当時はいくら次の医師に行ったところでどんな検査をしても「髄液漏れが原因」だなんてわかる時代じゃなかったんですが・・・。

      by lily €2017年9月18日 11:00 AM

  • リリーさん

    返信遅くなりました。
    その通りなんです。事故直後とても動けませんでした。
    力を振り絞り行った病院全て、触診もしない。
    「あ〜。心の病やな。湿布と安定剤出しとくから、もう来なくていいよ」看護師さんもぽかーんとしてました。
    この経緯もここには、書けませんが色々ありました。この暴言を吐いたのは院長で、最初に診断した医師は、違う病院に飛ばされました。私は決して真面目ではないと思いますが、一生懸命働いてきました。相手の損保にも「私達は営利会社ですから」と言われ、今流行りの弁護士事務所も「通院の日数が少ないから駄目」もっと営利目的表現を露骨にされました。ビックリしました。
    もうリリーさんの仰る社会資源も怖いのです。利用されるのが。
    リリーさんは、学校の先生みたいですね。色々ヒントはくれますが
    直接手は差し伸べない。自分で立ち向かい成長しなさい。と。
    嫌味ではないですよ〜。
    リリーさん。駄目元で言います。力を貸して下さい。
    ここには書けない全て聞いてアドバイス下さい。
    最終的に決めて動くのは、私です。結果の責任は当然自分です。

    by 青空 €2017年9月18日 7:46 PM

    • 青空さんが書かれていることが、脳脊髄液減少症患者の多くが置かれている本当の現実だと思います。

      私は医師でも、カウンセラーでもなく、ただの患者なので、ここには書けないような個人的なことの相談にのるだけの能力も体力も判断力もありません。
      それに現実の世界で、過去に他の地元の複数の患者さんに相談に乗ってほしいと言われ、応じたら「ただ、利用され」その後何の連絡もなく、とても悲しい思いもしております。

      青空さんをけっして冷たく突き放しているわけではなく、こうみえて私は、毎日力を振り絞って、精一杯、私が知っていることはここで皆さまにお伝えしているつもりです。
      そのことはご理解ください。

      by lily €2017年9月18日 8:47 PM

  • リリーさん

    いつも夜分遅く申し訳ありません。
    細切りで睡眠をとっているものですいません。
    リリーさんの仰ることは、至極当然であり、このサイト以外で行動範囲を広げたら身体が持たないでしょう。
    でも、知識及び発想は半端ではありません。逆転の発想を常にお持ちです。かなり回復されているように感じます。私は記憶障害が少し出ています。私はリリーさんを、リリーさんに騙されたり、利用されたりしない限り、裏切るような事はしません。色々なサイトには闘病しているブログが目立ちます。治った人も大勢いるでしょうが、
    元の生活に戻るとわざわざブログで書かない人もいるのでしょう。
    私は晩婚で妻しか家族がいません。早く早く妻の笑顔を取り戻したいのです。一か八かの勝負は出来ません。作戦を練って治療にあたりたいのです。妻はしんどい事、嫌な事、辛い事、一切口に出さず、いつも笑顔でした。しかし最近笑顔が減りました。
    勝手に力お貸しいただける事「アドバイスのみ」期待しています。
    医療過誤の内容は今はさすがに書けません。特定されるとより治療機会を失います。
    いくつか教えていただきたいのですが、リリーさんも耳鳴りは
    ありましたか?どんな感じの音でしたか?それはパッチ後に消えましたか?あと小脳の下垂を指摘された医師にパッチも色々なやり方があると言われたのですが、そうなのですか?
    あと、どうすれば私の人間性を信じてもらえますか。
    夜遅く申し訳ありませんでした。

    by 青空 €2017年9月19日 1:35 AM

    • 深夜にここに来るためにパソコンや携帯を見るのはおやめください。パソコンや携帯画面の白い光を深夜に見続けると睡眠障害がひどくなる可能性があります。
      私は「家族のため」に回復したいと思ったことはありません。あくまで「自分のため」に回復したいと思ってきました。
      家族は「脳脊髄液減少症」について理解できるわけもないのですが、できるだけわかってもらえるように伝え続けてきました。
      ここでも紹介している「脳脊髄液減少症を知っていますか?」などの症例数豊富な医師の本で家族にも知識を得ていただいた方がいいと思います。ここで注意する点は、「脳脊髄液減少症の本」だからと言って、やみくもに選ぶと、「脳脊髄液減少症の患者を多く診てもいないような、実は反対派のセンセイの本」も出回っているので、注意が必要だということです。
      理解するかしないかは別にして、「第三者の書く脳脊髄液減少症についての知識」を読んで「知識を得た家族と全く知識がない家族」とでも患者の対応に差がでてくると思います。
      そうでないと、いろいろといざという時、助けてもらえないからです。
      今後、検査や治療などするおつもりであれば、なおさら家族の助けは、ないより、あった方がいいと思います。
      治療後、いろいろと症状の波が出たりすると家族の協力が得られるのと得られないのとでは予後にもかかわってくると思うからです。

      by lily €2017年9月19日 4:33 PM

    • 追伸:脳脊髄液減少症でいくらしんどい、理不尽な思いをしても、治った人はいるはずです。その時は主治医に心から感謝はしても、早期発見であればあるほど、苦しかったことは一時のことですぐ忘れて日常生活に戻っていくはずです。治って仕事や家庭に復帰したら、子育てや仕事や私生活が忙しくて、過去の脳脊髄液減少症の苦しみなんてわざわざ発信する人なんていなくなるのが当然だと思います。
      したがってネット上には治らない人のブログばかりが残り、治った人はネット上から消えて普通の人になっていきます。

      そういった事情を想像もしない新規患者や知識のない医師が、脳脊髄液減少症についてネットで検索すると、「苦しい、つらい、ブラッドパッチ後も症状がひどい。」闘病中の患者のブログばかりヒットしてしまい、そのことで、「ブラッドパッチが効果がない。」などの誤解が生じる可能性を私は危惧しております。
      実際、以前、そういった意見の患者が新聞記事に何度も報道された記事を読んだことがあります。
      取材する記者側にも脳脊髄液減少症の知識がないために、そういった患者の声や、反対派の医師の意見を信じ込んで記事にしてあるものを、読んで、「違うのにな・・・」と思ったことも何度もあります。

      しかし、最近の患者さんたちは、そういった事情もなにもご存知ないでしょう・・・・。脳脊髄液減少症の過去の歴史も知ると医療界の今の事情も少しは理解できると思います。

      私は気分を害しておりませんので、ご安心ください。青空さんのように、ご自分が治るために必死になる方は、必ずご自分で出口を見つけて回復されるはずだと私は思っております。
      私の回復の発端は「ブラッドパッチ治療」です。それに加えて自費の治療+地元での点滴+自分の規則正しい生活と栄養と睡眠(12時前には寝る)+適度な運動+脳への刺激など、ここに書いてあるすべてです。薬はほとんど使っておりません。髄液漏れを止める、増やす、狂った脳と自律神経を正常にもどす、など自分でもかなり努力をしました。なお、検査や治療については、いずれ記事にまとめるつもりです。現在はまだそこまで手が回らずすみません。ブラッドパッチ治療に取り組む医師を、自宅から半径数百キロの範囲まで広げて探してみてはいかがでしょうか?
      理解のない医師のいる大学病院のある土地で、その学閥にしばられた地域の病院で脳脊髄液減少症に理解ある医師を探すのはかなり困難だと思われます。

      by lily €2017年9月19日 8:54 PM

  • リリーさん

    わかりました。
    気分を害し申し訳ありません。
    ひとつ誤解があるようですが、私も自分の為に治したいのです。
    それが、妻の笑顔になるのです。妻はいまだに病気の理解はしていません。腹が立ち時もありますが理解できるはずがありません。
    でもいいんです。治れば。
    結果耳鳴りがどういう経緯で治ったかだけ教えてください。
    宜しくお願い申し上げます。

    by 青空 €2017年9月19日 6:13 PM

  • リリーさん

    リリーさんの情報発信は、凄く的をえていると思います。いづれ評価され興味を持たれる医師、医療関係者が必ず出てくると思います。
    リリーさんはこの場をディスカッションの場にしたいと書いていたと記憶しています。しかし、私は自分の泣き事だけをリリーさんに
    投げていたのですね。本当に申し訳ありません。ただでさえしんどい体調を疲れさせました。
    もうコメントもしないようにします。
    ただ、ブラッドパッチによる耳鳴りの治療経緯だけ教えてください。今の私にはその情報がいただきたいのです。
    宜しくお願い申し上げます。

    by 青空 €2017年9月19日 8:42 PM

    • 私は気分は別に害しておりませんのでご安心ください。!(^^)! お返事によっては簡単だと、そう思われてしまうのは文章とはなかなか難しいものですね・・・。

      青空さんのように、ご自分が治るために情報を集めることに必死になれる方は、必ずご自分で解決策を見つけて回復されるはずだと私は思っております。かつての私もそうでした。しかし、家族まかせ、医師まかせの患者も多くいます。

      私の回復の発端は「ブラッドパッチ治療」です。それに加えて検査+必要に応じてブラッドパッチ+自費の治療+地元での点滴+自分の規則正しい生活と栄養と睡眠(12時前には寝る)+適度な運動+絶え間ない脳への触覚、嗅覚、視覚、聴覚などへのさまざまな刺激など、ここに書いてきたことすべてです。薬は必要最低限でほとんど使っておりません。特に精神に影響するような薬や痛み止めなど途中から一切やめてほとんど頼らないでここまで来ました。
      髄液漏れを止める、増やす、脳機能が落ちた脳を刺激する自律神経を正常にもどす、さまざまな栄養をバランスよく補給する、など、治療に加えて、自分でもできることはかなり努力をしました。

      しかしすべては、医師の診断と治療を受けた上でのことです。
      これらは、どんな病気やケガにも共通する鉄則ではないでしょうか?
      ただ、脳脊髄液減少症に関しては、医療支援が受けられない場合が多く、その点、他の疾患に比べて厳しい環境にあるのは事実です。
      たとえ少ない医療環境に恵まれたとしても、「医師が治してくれる。薬が治してくれる。」と自分ではなにも努力をしない人逆の行為をしている人、(食べない、深夜まで起きている、寝ない、安静のしすぎ)などの人も、現在では回復はかなり厳しいと自分の過去の経験から思います。
      医師探しについても、1泊程度で泊りがけで行ける範囲であれば、たとえ距離があっても納得できる医師がいる病院をさがすのもいいと思います。
      私も理解のない医師の多い地域で生活しておりますが、地元で治してくれる医師を探すことにこだわっていたら、いまごろまだ、寝たきり同然だったと思います。

      by lily €2017年9月19日 9:04 PM

  • リリーさん

    ありがとうございます。
    最後に耳鳴りは今は治ったのですか?
    これからも読者として拝見します。リリーさんとは友人に
    なれる気がしていましたが残念です。
    みかりさんにも宜しくお伝えください。
    リリーさん、みかりさんがますます元気になりますように。
    失礼いたします。

    by 青空 €2017年9月19日 9:30 PM

    • 耳鳴りたまに少しはでますが、今はほとんどでません。私は耳鳴りより、座っていられない、立っていられない、家の中の移動もつらいほどのだるさ、全身痛、手足に力が入らないなどの症状のほうがつらかったので、耳鳴りの症状は軽かったのか、私にとっては耐えられる範囲でした。どうぞまた、いらしてください。

      by lily €2017年9月19日 10:02 PM

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lily

健康オタクの脳脊髄液減少症のサバイバーです。「原因不明」「異常なし」「精神的なもの」とされたり、何かすでに別の病名がついている人たちの中に、脳脊髄液減少症が隠れている可能性について、広く社会に伝えたいと思っています。

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