脳脊髄液減少症に「頭痛」は必須ではないと思うわけ

コメント

• parsifalさん、コメントありがとうございます。parsifalさんに「なるほど」と思っていただき、嬉しいです。脳脊髄液減少症で、「汗がでなくなる。」「涙が出ない」「口が渇く」「性機能や性反応が落ちた。」「トイレが近い」などの症状は、脳脊髄液減少症患者でも、自分でも脳脊髄液減少症で起こっている症状だと気づきにくい症状だと思います。
  脳脊髄液減少症の、頭痛や全身痛、激しいだるさなどの症状に比べて、それらの症状は「苦痛が少ない」症状だからです。
  苦痛が少ない症状は、医師に伝える際、後回しにしがちです。つまり、医師に患者が伝えなければ、それが脳脊髄液減少症の症状のひとつであることが医師にも気づけません。

  同じ脳脊髄液減少症の症状でも、「苦痛が少ない症状」だから、よほど自分の体に注意を向けないと気づけない症状と、注意を向けなくても「苦痛」を感じるから患者自身が気づける「起立性頭痛」「だるさ」「体の痛み」などの患者本人も、気づきやすくわかりやすいことで、医師にも伝えやすいから、医師の間でも「脳脊髄液減少症の症状として理解され広がりやすい症状」に分けられると思います。

  起立性頭痛が脳脊髄液減少症の診断には「必須」みたいな風潮が広がれば、その他の症状が主訴の患者の中にいるであろう、脳脊髄液減少症の患者はすべて切り捨てられる危険を私は感じています。

  特に、家族を支える立場の働き盛りの男性脳脊髄液減少症患者の中には、仕事があるから頻繁に病院で症状の原因探しや検査で仕事を休むわけにはいかず、症状を抱えて、家族を支える重圧、仕事の重圧で、あまりのつらさに自ら命を絶ってしまう大人患者たちも多いのではないか？と私は考えています。parsifalさんが私と同じように、症状に耐え続け、生き続けてこうして声を上げてくださるだけで、私は嬉しいです。

  by lily €2017年8月16日 9:05 AM

• リリーさん

  夜分遅く申し訳ありません。
  最近、頭がまとまりが無いので、理論的且つ時系列的に文書をまとめる事が難しいです。
  私は事故当初より脳脊髄減少症を疑いました。
  ただ起立性頭痛が無い事に問診の段階で、極めて低い可能性と診断されました。然し乍らリリーさんの書かれている、自律神経系がやられ、真冬でも裸で横になり、汗が止まらず心拍数が160前後、毎日死ぬ覚悟で毎日遺書を書いていました。当然通院も出来ません。
  救急搬送されても、泣いて懇願しても入院による精密検査も
  してくれません。ただ救いのある医師はなんとなく脳脊髄減少症をちらつかせます。でも治療もしない紹介もしない。
  医療過誤まがいにも沢山あいました。もう今なにから手をつけて良いかわかりません。地域的に限られた大学系であり、当然の事ながら横のつながりもあるのではと感じております。
  この間受診した、誰もが知っているであろう病院に
  行くと、経過診察はするが治療はしないと、ビックリ発言をされました。首も一回の追突で狭窄はないと言われましたが、事故の事を問診に書かずに行った病院では手術が必要とも言われています。
  手術が必要無いと言う病院でも首を上を向く姿勢、及びバイクは乗るべきでは無い。と矛盾ばかりです。

  by 青空 €2017年9月18日 2:29 AM

• 青空さん、お辛い体験を打ち明けてくださり、ありがとうございました。おそらく、これを読んで「同じ体験だ。」と思って読んでいる方々もいることでしょう。「起立性頭痛が脳脊髄液減少症の治療には必須だ。」と思い込んでいます。でもそれは実は違います。脳脊髄液漏出症の診断基準を決める時、やむを得ずどの医師でも診断しやすい「典型例」の患を基準に決めたことにすぎません。がんだからといって、必ず痛みの症状があるかというと、そうではありませんよね。がんの診断には「痛みの自覚があることが必須」だとは医師の誰も思っていませんよね。「がん」の場合、国家ぐるみで「がん対策」して取り組んでいるから、検診の仕組みも整っているし、だからこそ、ほとんど自覚症状がない段階でも、早期診断ができるんですよね。なのに、脳脊髄液減少症はいくら「死ぬほどの耐え難い症状」を訴えても。「起立性頭痛がない」というだけで、門前払いを受けやすいのです。
  それに、その地域の大学病院の脳神経外科のトップの教授が、「はっきり言って高齢者の男性」だと、脳脊髄液減少症という新しい概念を受け入れるだけの脳の柔軟性を持っていない場合が多いのではないか？その下で働く若い脳神経外科医たちは、うすうす脳脊髄液減少症患者の早期発見早期治療について気づいていても、取り組みたくてもその教授の下では取り組めない状況にあるのではないか？と考えたりしています。そう、私も「脳脊髄液減少症」と診断がついてからも、地元で支えてくれる医師を見つけたくても「脳脊髄液減少症」や交通事故のことを言わずに受診した方が、普通の医師に相手にしてもらえるのを実感しています。「脳脊髄液減少症」の存在を認めない、認めたくない、かかわりたくない医師が多いのを肌で感じます。これは患者の人権侵害だとも感じたことも何度もあります。

  by lily €2017年9月18日 8:13 AM

• 今、1番辛いのは、頸椎の痛み、近くのピントが合わない、片目の方が見やすい。腰の痛み、飛蚊症、眼がチカチカする、閃輝暗点、
  何より耳鳴りです。寝れません。リリーさんは耳鳴りは発症しました
  でしょうか？又発症したならどのような音、片耳、両耳でしょうか？
  耳管開放にはなりましたか？
  現在、髄液鼻漏、ウリエースで陽性になります。
  あと小脳が健常者の下限ギリギリまで下がっていると言われております。然し乍らもう何処に行けばよいか、途方に
  くれています。リリーさんは、拝見するにあたってほぼ1人で闘ってきましたと感じております。そんな中私は甘いかもしれません。
  是非アドバイスを下さい。どの地域の病院に行かれたのか等。
  リリーさんのブログは全て読めていません。しかし読むもの全て
  参考になるのはもちろんの事。考えが近くよく理解できます。
  どのタイトルか忘れましたが、家族が私1人置いて出掛けています。
  という気持ちもよくわかります。
  妻も、当初怠け者のように私を見た事もあり、疲れからか、食事もままならい私を置いて出掛けていました。当時大変寂しかったですが、妻も働いていますので、当然疲れもたまるであろうと
  今は理解しています。
  早く事故前の状態に戻りたいです。
  是非ともアドバイスお願いします。
  出来れば交流の場を作っていただく事を望みます、
  忘備録として、不特定多数に提供はできても、現在進行形での書き込みはやはり多少なりとも障害が懸念されます。
  夜分長々と申し訳ありませんでした。

  by 青空 €2017年9月18日 2:57 AM

• 青空さん、コメントありがとうございます。
  でも、深夜にパソコンを見続けることは、体と脳に良くありません。夜はたとえ眠れなくても、暗い部屋で目を閉じてじっとしていてください。朝になったら起きて、顔を洗って光を浴びて、パソコンを開いてください。
  そこに書かれている症状は私もすべて体験しています。「頸椎の痛み、目のピントがあわず、視力が落ちたようになって1メートル先もぼやける。見え方に左右差がある。腰の痛み、飛蚊症、眼がチカチカするまぶしい、耳鳴り、髄液が鼻からのどに絶えず流れる感じ、鼻水を血糖値を測定する尿用の試薬用紙（薬局で売っている）「ウリエース」で陽性にもなります。小脳が下がっていましたし、そのせいで運動障害も出ていたと推測されます。
  そこまでわかっていて、どうして「脳脊髄液漏出症」と診断されないのか疑問です。おそらく、「起立性頭痛」が必須という診断基準で、医師も診断できない状況に置かれているのかもしれません。私の耳鳴りはキーンとかポコポコとかいろいろでした。私は耳鳴りより、ぐらんぐらん常に地震か船上のような平衡感覚の異常と思われるめまいがひどかったです。交流の場は昔からネット上にすでにいろいろとあるでしょうから私は作るつもりはありません。作り管理する余力も私にはありません。そもそもここは、他の患者さんとの交流目的ではなく、あくまで私個人の体験を発信しようと思って作りました。かつ、私自身の吐け口でもあります。第一私は他の脳脊髄液減少症患者さんのブログなどをほとんど読んでおりません。病名さえ存在しなかったころの患者の苦しみは、現在の患者のくらべものにはならず、最近の患者さんの恵まれぶりを見るとかなり落ち込むからです。
  だから、たまに余力のある時自分のコメント欄を開いているので、その時きてくださった方にお返事しているだけにすぎません。脳脊髄液減少症がテレビで報道されるとき、いつも家族に支えれている患者さんばかりが報道されますが、現実はそんなに甘くはありません。怠けもの扱いされて家族から白い目で見られている患者さんや、離婚に至った患者さん、自殺した患者さんもいますし、不登校扱いされているた子供たちもいます。そういう脳脊髄液減少症の本当の恐ろしさの部分は、まるで報道されていないと私は感じます。

  by lily €2017年9月18日 8:34 AM

• リリーさん

  何度もごめんなさい。
  今、このタイトルの内容を読み返していました。
  私も同感です。
  とある医師に聞いたのですが、真偽のほどはわかりませんが
  鬱の薬を飲んでる方は痛みに、鈍くなる方もいると聞きました。
  当然鬱でない方でも、漏れる場所、量によっては
  頭痛が必ずでるとは限らないと思います。私自身頭痛はありません。
  然し乍ら、倦怠感、無気力、自律神経異常が尋常じゃありません。
  事故前は健康体だったのに、現在、肝機能低下、異常な血糖値上昇により食事制限をしております。これらもなんらか関係しているのではと感じています。リリーさんが言う名医は、世間が言っている名医ではなく、いかに対話をし、信頼関係が築ける医師が名医と言うの
  も同感です。私は日々寝たきりです。連続して睡眠が取れないのと
  耳鳴りの為です。この一年間反省ばかりでした。行いが悪かった為に
  罰があたった。でも今はそんな事考えないようにしています。
  キリがないし、もう十分苦しんだ。あとは治すだけ。
  でも、自分にとっての名医に巡り合えない。信じれないところで
  RIシンチもしたくないのが本音です。
  しんどいけれど、幸い動けます。おそらくジムで2時間ぐらい運動も
  出来るでしょう。リリーさん客観視していただいて、どうすれば良いでしょう？もう病院行くのが嫌なんです。(*´Д｀*)
  夜寝る時、妻には「おやすみ」より「又ね」と言います。
  もうどうでもなれ。と言う気持ち。もし事故に遭ってなかったらと言う気持ち。が毎日交錯します。
  妻と外出すると、やはり頑張らなければとは思いますが、気分的には、孤立無援です。
  愚痴ばかりになってしまいました。申し訳ありません。

  by 青空 €2017年9月18日 6:34 AM

• 青空さん、あなたは交通事故にあってまだたった一年です。たった一年で、いまご自身が「脳脊髄液減少症」の存在に気づきはじめている。それが「病名すらなかった時代」に症状にひたすら耐え、医師のドクハラ、家族のモラハラに耐えて、生き延びた私から見たらどんなに恵まれていることでしょうか？私はあなたの何十倍もの年月を、ひたすら耐えるしかなかったのです。しかも、周囲にバカにされ、信じてもらえず、気のせい扱いされて、なおかつ、健常者と同じことを求められできないと責められつつ生きなければならなかったのです。
  ですから、「不運」ばかり嘆かず、今あるご自分の「幸運」にも気づいてください。
  幸い今なら、「脳脊髄液漏れ」を正しく診断治療できる医師が、全国各地に、数は少ないですがいます。

  今までさんざん医療機関でドクハラに遭うと、医療不信、人間不信になることは当然で、そのお気持ちは私も同じだったからよくわかります。
  けれど、最後は自分を救うのは自分です。
  自分が自分をあきらめ見捨てたら終わりです。脳機能が落ちた頭で自力で考え、情報を集め、判断するのは私も大変でした。でも、最後の力を振り絞って、自分を助け出しました。青空さんにもできるはずです。それに、私より何十倍も気づくのが早いなら、私がここまで治ったならなおさら、青空さんも回復されるはずです。
  私も実質今でも孤立無援です。行政の相談窓口も頼りになる専門医も地元にはおりません。今回の台風18号ではひどいめまいで本当は医療機関に駆け込みたいぐらいでしたが、なんとか地元医療機関に頼らずやり過ごしました。
  今まで「病名がなかった時代を生き抜いたサバイバーとしての自信」があるから、今後も多分、周囲の無理解にもドクハラにも症状にも負けません。

  by lily €2017年9月18日 8:49 AM

• リリーさん

  叱咤激励感謝します。
  リリーさんはどの地域で、病院名は結構です。
  治療されたのでしょうか？
  私の地域は先進医療地域とされながら否定派の
  医師が多い地域で、専門家のいる地域でも、あります。
  家族も頼れません。外リンパ漏の疑いもあります。
  アドバイスいただければ、邁進します。
  あと、当初よりお話ししているここに書けない
  医療事故とも言える出来事があり、地域外で受けたいと
  思っております。
  リリーさんはサバイバーで、本当にお強いです。
  尊敬します。ただ皆が強い訳ではありません事
  御理解お願いします。

  by 青空 €2017年9月18日 10:04 AM

• 症状の最中で苦しんでいる方に叱咤激励になってしまったようですみません。私は強いわけではありません。尊敬に値するような人間でもありません。ただ、偶然にも「脳脊髄液減少症」という病名が出てくる時代まで、幸いにも命を落とさずに済んだだけです。それに、幸運の偶然が重なって、偶然支援も得られ、今があるだけです。

  ただ、ここ数年で脳脊髄液減少症を発症した方は、「病名さえ存在しなかった」私たちの時代に比べて、はるかに恵まれた環境にあるのは事実だと思います。

  同じ事でも考え方で幸運にも不幸にも感じるはずです。
  私も「幸運」だったから今生きているのです。青空さんもご自分の中の「幸運」にも気づいていただき負けないでほしかっただけです。
  利用できる社会資源は、「病名がなかった時代」から比べれば、はるかにたくさんあるはずです。

  私が住んでいる地域も理解のない地域です。　

  by lily €2017年9月18日 10:19 AM

• リリーさん

  自分の事ばかり書いてしまいました。
  申し訳ありません。
  リリーさん程、この病気をある意味中立に発信されている方は
  私は存じません。
  大変な気力、自ずと身に付けた知識、脱帽です。無理もなさる日々がある事と思います。
  ただリリーさん、仰るように一年です。短いようで長く感じました。
  早く確実に治したいです。
  是非ともお力添えをいただきたいです。
  我儘、心の底より申し訳なく思います。

  by 青空 €2017年9月18日 10:20 AM

• リリーさん

  コメントが前後してしまいました。
  仰られる通り幸運かもしれません。
  しかし四面楚歌状態になっており、受け入れ先が
  ないのです。特発性は治療するが事故はしないと。
  これも主治医と、信頼関係が構築できていないので
  紹介状を書いて貰えないのです。

  by 青空 €2017年9月18日 10:29 AM

• なんということでしょう！　「特発性」＝つまり「原因不明」の髄液漏れは治療するけれど、交通事故での髄液漏れ患者を治療すると、裁判とか書類作成とかで振り回されかねないからかかわりあいたくないのでしょう。これが現実でしょう。
  そういえば、似たような整形外科医にも出会いました。
  私が交通事故で負った怪我も、後で後遺症が出た時、事故での怪我だと認めてしまうと、色々患者の書類作成とか裁判とかに巻き込まれそうで面倒だから、患者にあきらめさせるために、開口一番「交通事故とは関係ない」と言った医師がいましたっけ・・・。転びもしないスポーツもしない私がそんな怪我を体に負っているのは交通事故に他ならないのにです。患者よりも加害者に味方するような医師が多いのが現実です。そのことを弁護士さんに相談に行っても、交通事故との因果関係の証明が難しいからあきらめなさいと開口一番言われましたっけ・・・・。
  私の場合、この医師ダメだと思った段階で「次」に行きました。当時はいくら次の医師に行ったところでどんな検査をしても「髄液漏れが原因」だなんてわかる時代じゃなかったんですが・・・。

  by lily €2017年9月18日 11:00 AM

• リリーさん

  返信遅くなりました。
  その通りなんです。事故直後とても動けませんでした。
  力を振り絞り行った病院全て、触診もしない。
  「あ〜。心の病やな。湿布と安定剤出しとくから、もう来なくていいよ」看護師さんもぽかーんとしてました。
  この経緯もここには、書けませんが色々ありました。この暴言を吐いたのは院長で、最初に診断した医師は、違う病院に飛ばされました。私は決して真面目ではないと思いますが、一生懸命働いてきました。相手の損保にも「私達は営利会社ですから」と言われ、今流行りの弁護士事務所も「通院の日数が少ないから駄目」もっと営利目的表現を露骨にされました。ビックリしました。
  もうリリーさんの仰る社会資源も怖いのです。利用されるのが。
  リリーさんは、学校の先生みたいですね。色々ヒントはくれますが
  直接手は差し伸べない。自分で立ち向かい成長しなさい。と。
  嫌味ではないですよ〜。
  リリーさん。駄目元で言います。力を貸して下さい。
  ここには書けない全て聞いてアドバイス下さい。
  最終的に決めて動くのは、私です。結果の責任は当然自分です。

  by 青空 €2017年9月18日 7:46 PM

• 青空さんが書かれていることが、脳脊髄液減少症患者の多くが置かれている本当の現実だと思います。

  私は医師でも、カウンセラーでもなく、ただの患者なので、ここには書けないような個人的なことの相談にのるだけの能力も体力も判断力もありません。
  それに現実の世界で、過去に他の地元の複数の患者さんに相談に乗ってほしいと言われ、応じたら「ただ、利用され」その後何の連絡もなく、とても悲しい思いもしております。

  青空さんをけっして冷たく突き放しているわけではなく、こうみえて私は、毎日力を振り絞って、精一杯、私が知っていることはここで皆さまにお伝えしているつもりです。
  そのことはご理解ください。

  by lily €2017年9月18日 8:47 PM

• リリーさん

  いつも夜分遅く申し訳ありません。
  細切りで睡眠をとっているものですいません。
  リリーさんの仰ることは、至極当然であり、このサイト以外で行動範囲を広げたら身体が持たないでしょう。
  でも、知識及び発想は半端ではありません。逆転の発想を常にお持ちです。かなり回復されているように感じます。私は記憶障害が少し出ています。私はリリーさんを、リリーさんに騙されたり、利用されたりしない限り、裏切るような事はしません。色々なサイトには闘病しているブログが目立ちます。治った人も大勢いるでしょうが、
  元の生活に戻るとわざわざブログで書かない人もいるのでしょう。
  私は晩婚で妻しか家族がいません。早く早く妻の笑顔を取り戻したいのです。一か八かの勝負は出来ません。作戦を練って治療にあたりたいのです。妻はしんどい事、嫌な事、辛い事、一切口に出さず、いつも笑顔でした。しかし最近笑顔が減りました。
  勝手に力お貸しいただける事「アドバイスのみ」期待しています。
  医療過誤の内容は今はさすがに書けません。特定されるとより治療機会を失います。
  いくつか教えていただきたいのですが、リリーさんも耳鳴りは
  ありましたか？どんな感じの音でしたか？それはパッチ後に消えましたか？あと小脳の下垂を指摘された医師にパッチも色々なやり方があると言われたのですが、そうなのですか？
  あと、どうすれば私の人間性を信じてもらえますか。
  夜遅く申し訳ありませんでした。

  by 青空 €2017年9月19日 1:35 AM

• 深夜にここに来るためにパソコンや携帯を見るのはおやめください。パソコンや携帯画面の白い光を深夜に見続けると睡眠障害がひどくなる可能性があります。
  私は「家族のため」に回復したいと思ったことはありません。あくまで「自分のため」に回復したいと思ってきました。
  家族は「脳脊髄液減少症」について理解できるわけもないのですが、できるだけわかってもらえるように伝え続けてきました。
  ここでも紹介している「脳脊髄液減少症を知っていますか？」などの症例数豊富な医師の本で家族にも知識を得ていただいた方がいいと思います。ここで注意する点は、「脳脊髄液減少症の本」だからと言って、やみくもに選ぶと、「脳脊髄液減少症の患者を多く診てもいないような、実は反対派のセンセイの本」も出回っているので、注意が必要だということです。
  理解するかしないかは別にして、「第三者の書く脳脊髄液減少症についての知識」を読んで「知識を得た家族と全く知識がない家族」とでも患者の対応に差がでてくると思います。
  そうでないと、いろいろといざという時、助けてもらえないからです。
  今後、検査や治療などするおつもりであれば、なおさら家族の助けは、ないより、あった方がいいと思います。
  治療後、いろいろと症状の波が出たりすると家族の協力が得られるのと得られないのとでは予後にもかかわってくると思うからです。

  by lily €2017年9月19日 4:33 PM

• 脳脊髄液減少症でいくらしんどい、理不尽な思いをしても、治った人はいるはずです。その時は主治医に心から感謝はしても、早期発見であればあるほど、苦しかったことは一時のことですぐ忘れて日常生活に戻っていくはずです。治って仕事や家庭に復帰したら、子育てや仕事や私生活が忙しくて、過去の脳脊髄液減少症の苦しみなんてわざわざ発信する人なんていなくなるのが当然だと思います。
  したがってネット上には治らない人のブログばかりが残り、治った人はネット上から消えて普通の人になっていくと思われます。
  また、高次脳機能障害や手が動かない、頭がはたらかない文章が書けないなどの症状がひどすぎて自分で発信することができない状態の人もいると思いますし、経済的に支えてくれる家族もなくそのためにネット環境やスマホや携帯電話も持てず、そのために発信できない環境にある患者もいるはずです。
  ネット上で発信できているのは、いろいろな意味で限られたしかも、発信できるだけの、体力、気力、能力、経済力、家族の協力などがある、ごく一部の脳脊髄液減少症患者だと思った方がいいと思います。その陰には、発信できない大勢の患者がいるはずです。

  そういった事情を想像もしない、新たな患者や、知識のない医師が、脳脊髄液減少症についてネットで検索すると、「苦しい、つらい、ブラッドパッチ後も症状がひどい。」闘病中の患者のブログばかりヒットしてしまい、そのことで、「ブラッドパッチが効果がない。」などの誤解が生じる可能性を私はむしろ危惧しております。実際、以前、そういった意見の患者が新聞記事に何度も報道された記事を読んだことがあります。
  取材する記者側にも脳脊髄液減少症の知識がないために、そういった患者の声や、反対派の医師の意見を信じ込んで記事にしてあるものを、読んで、「違うのにな・・・」と思ったことも何度もあります。

  治ってネット上から消えた患者もいるはずだし、もっとひどい症状で寝たきりで発信できない患者も存在し、脳脊髄液減少症の高次脳機能障害での事故や自殺で亡くなった人たちもいるだろうと想像できるのは、おそらく、脳脊髄液減少症のその外見からでは想像もできない症状の恐ろしさや、波のある回復の仕方を実際に体験した患者だけだと思います。

  しかし、最近の患者さんたちは、そういったもろもろの事情も医師側の事情もなにもご存知ないかもしれません。脳脊髄液減少症の置かれてきた過去の歴史や過去の患者の体験を知ると、医療界の今の事情も少しは理解できると思います。

  by lily €2017年9月19日 8:54 PM

• リリーさん

  わかりました。
  気分を害し申し訳ありません。
  ひとつ誤解があるようですが、私も自分の為に治したいのです。
  それが、妻の笑顔になるのです。妻はいまだに病気の理解はしていません。腹が立つ時もありますが理解できるはずがありません。
  でもいいんです。治れば。
  結果耳鳴りがどういう経緯で治ったかだけ教えてください。
  宜しくお願い申し上げます。

  by 青空 €2017年9月19日 6:13 PM

• リリーさん

  リリーさんの情報発信は、凄く的をえていると思います。いづれ評価され興味を持たれる医師、医療関係者が必ず出てくると思います。
  リリーさんはこの場をディスカッションの場にしたいと書いていたと記憶しています。しかし、私は自分の泣き事だけをリリーさんに
  投げていたのですね。本当に申し訳ありません。ただでさえしんどい体調を疲れさせました。
  もうコメントもしないようにします。
  ただ、ブラッドパッチによる耳鳴りの治療経緯だけ教えてください。今の私にはその情報がいただきたいのです。
  宜しくお願い申し上げます。

  by 青空 €2017年9月19日 8:42 PM

• 私は気分は別に害しておりませんのでご安心ください。そう思われてしまうのは文章とはなかなか難しいものですね・・・。

  青空さんのように、ご自分が治るために情報を集めることに必死になれる方は、必ずご自分で解決策を見つけて回復されるはずだと私は思っております。かつての私もそうでした。しかし、家族まかせ、医師まかせの患者も多くいます。

  私の回復の発端は「ブラッドパッチ治療」です。それに加えて検査＋必要に応じてブラッドパッチ＋自費の治療＋地元での点滴＋自分の規則正しい生活と栄養と睡眠（12時前には寝る）＋適度な運動＋絶え間ない脳への触覚、嗅覚、視覚、聴覚などへのさまざまな刺激など、ここに書いてきたことすべてです。薬は必要最低限でほとんど使っておりません。特に精神に影響するような薬や痛み止めなど途中から一切やめてほとんど頼らないでここまで来ました。
  髄液漏れを止める、増やす、脳機能が落ちた脳を刺激する自律神経を正常にもどす、さまざまな栄養をバランスよく補給する、など、治療に加えて、自分でもできることはかなり努力をしました。残念ながら完治にはまだ至っておりませんが、あれほど診断まで放置された私がここまで回復させていただけただけで、主治医に心から感謝しております。

  しかしすべては、医師の診断と治療を受けた上でのことです。
  これらは、どんな病気やケガにも共通する鉄則ではないでしょうか？
  ただ、脳脊髄液減少症に関しては、医療支援が受けられない場合が多く、その点、他の疾患に比べて厳しい環境にあるのは事実です。
  たとえ少ない医療環境に恵まれたとしても、「医師が治してくれる。薬が治してくれる。」と自分ではなにも努力をしない人や、治ることと逆の行為（食べない、深夜まで起きている、寝ない、安静のしすぎ、地元の他の患者と情報交換をしない、先輩患者に聞こうとしない、親任せ、配偶者まかせ、医師まかせ）などの人も、現在では回復はかなり厳しいと自分の過去の経験から思います。

  医師探しについても、1泊程度で泊りがけで行ける範囲であれば、たとえ距離があっても納得できる医師がいる病院をさがすのもいいと思います。
  私も理解のない医師の多い地域で生活しておりますが、地元で治してくれる医師を探すことにこだわっていたら、いまごろまだ、寝たきり同然だったと思います。

  by lily €2017年9月19日 9:04 PM

• いいえ、医師などはプライドがありますから、素人の患者の声にはなかなか耳を貸してくださらないと思います。おそらくここに来ていても、患者さんたちのように、「これを読んで気づいた」というようなコメントは残してくださる医師はいないでしょう。
  医師のプライドがありますから、「患者から学んだ」なんて素直に言えない医師がほとんどでしょう。
  第一、もし、患者の声にも耳を貸してくださる医師がたくさんいたなら、こんなにブラッドパッチ治療の健康保険適用まで時間がかからなかったと思います。

  世界中の医師の間に脳脊髄液減少症の真実が知れわたるのは、100年後ぐらいじゃないですかね。そんな気がします。
  100年前の医療の常識と今の医療の常識を比べて考えると、世界中の医師に脳脊髄液減少症の真実が広まるのはそれぐらい時間がかかる気がします。

  ご自分を嘆かれる前に、それまでの患者さんたちやそのご家族が、「ブラッドパッチ治療の保険適用」になるまでに署名活動をし、厚生労働省に出向き、政治家に訴えと、どれだけ、皆さんたち後に続く患者さんのために動き続けてくださったか、歴史を知っていただきたいと思います。

  by lily €2017年9月20日 3:45 PM

• 私の書くものが的を得ているかどうか私にはわかりません。
  ただ、私の中に自然に湧き起こる思いを書いているだけです。
  たとえ医療関係者に伝わらなかったとしても、患者が何も言わず、何も伝えようとしないよりはましだと思っています。
  青空さんのコメントは、私は「泣き言」だとは感じませんでした。自然な「治りたい、情報がほしい」という思いだけだと感じます。ただ、私は私の可能な範囲で精一杯、対応させていただいたつもりでしたが青空さんにとっては「ご満足」いただけなかっただけだと思います。　今のところ、ここを患者さんたち同士の「掲示板化」する予定はありません。今の状態でコメント対応が手一杯だからです。そういうわけでご期待にも沿えず、力至らず、こちらこそ申し訳ありません。

  皆さまのコメントは私に力や気づきをくださり、とてもありがたいと思っています。
  皆様のコメントにひとつひとつに答えていくことは、正直、記事を書くエネルギーをコメントを書くエネルギーに回さなければならないため、「疲れない」と言ったらウソになります。しかし、それでも余力のある時は、コメント欄を開くことで、患者さんたちだけでなく、医療関係者、家族、健康関連企業の方がた、一般の方々、他の病名の方々などいろいろな立場を越えた「皆さま」対「私」とで対話したいと思っております。患者さん同士の交流の場がネット上であっても、現実の世界であっても必要なのは私自身痛感しています。けれど、私個人としては、そういう場を健常者が提供していただきたいと思っています。患者自身が管理するのはとても大変だからです。今はまだ、ここでの対話を通じて「脳脊髄液減少症のこれから」を個人的に考え続け、これからのよりよい方向性を探っていきたいと思っています。

  by lily €2017年9月22日 5:29 AM

• リリーさん

  ありがとうございます。
  最後に耳鳴りは今は治ったのですか？
  これからも読者として拝見します。リリーさんとは友人に
  なれる気がしていましたが残念です。
  みかりさんにも宜しくお伝えください。
  リリーさん、みかりさんがますます元気になりますように。
  失礼いたします。

  by 青空 €2017年9月19日 9:30 PM

• 耳鳴りはたまに少しはでますが、最近はほとんどでません。私は耳鳴りより、座っていられない、立っていられないとか、平衡感覚の異常、家の中の移動もつらいほどのだるさ、全身痛、手足に力が入らないなどの症状のほうがつらかったので、耳鳴りの症状は軽かったのか、私にとっては耐えられる範囲でした。　
  私がいう「ディスカッション」とは、この場を第三者の皆様どうしの情報交換の場として、掲示板のように開放するという意味ではなく、あくまでも私が皆さまからコメントをいだだくという意味です。現在の私の管理能力ではそれが精いっぱいで、第三者同士のコメントの管理までは困難だと思われるからです。その点、ご理解ください。青空さんのご期待に沿えず申し訳ありません。患者同士の交流の場は、他のSNSや患者会にあると思いますのでそちらをご利用なさってはいかがでしょうか？

  この場が一人の読者の個人的なご期待に沿えなかったことだけで、簡単に「残念」と言われてしまうのも、こちらとしても非常に「残念」に思います。私はいつでも脳脊髄液減少症に関して、同じ思いで共感しあえる方とは、肩書や年齢や職業を越えてつながりたいしお友達になりたいとと思っていますよ。

  by lily €2017年9月19日 10:02 PM