リカ場 ~私の脳脊髄液減少症のリカバリー~

医師も知らない脳脊髄液減少症当事者の思いと現実

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お正月に行列に加わるという幸せ

並んで、お目当ての福箱、お目当ての整理券、ゲットしました。

なあんだ、並べるほど元気なんだ、と思われそうですが、今調子が悪いので、「時間限定」の立位です。

ここのところ、髄液漏れの症状を感じているのに、並べるのです。

昨夜は、痛みが出て、「これは明日に並んでまで、ゲットするのは、嫌だな~いかないかな~」と思ったのですが、
痛みや体調不良より、「欲」の方が買って耐えられてしまいました。

人間は「欲」を失ったら終わりです。

髄液漏れてても、時間制限はあるものの、立っていられるのです。

髄液漏れてる人間は寝たきり、だなんて信じている医師は古いです。

髄液漏れてる人は、その人の漏れている個所や漏れている量によって、症状は人それぞれだと思います。

その日の体調によっては、短時間なら立って並ぶことだってできるのです。

髄液漏れが再発していないころは、朝起きてから夜寝るまで、普通に起きていられました。

今、それができなくなったってことは、おそらく再発しているのでしょう。

しかし、短時間なら、起きていられるのです。

これが髄液漏れた患者の現実の姿。

動ける時は動けるのに、ある日突然、歩けなくなったり、車いすを利用しないとならなくなったりすることが、原因不明で起こると、脳脊髄液減少症という概念がなかった時代や、今でも知らない人たちが見たら、「心因性」「演技」「身体表現性障害」「ヒステリー」などと、誤解されてもおかしくないと思います。

私自身、実際、脳脊髄液減少症をこの身で体験していなかったら、「こんな症状の出方、波のある症状の出方をするまるで演技みたいな、仮病みたいな症状の出方をすることがあるなんて」

とても信じられなかったでしょう。

だから、2018年になってもなお、脳脊髄液減少症をよくわかっていない医師たちが、懐疑的な目で患者を診たり、脳脊髄液減少症の治療医を見たりするのも、なんとなく理解できるのです。

知らないんだもの、無理はないな。と、自分で実際に髄液漏れを体験し、放置されてみれば、おそらく、どんな有名な整形外科医であっても、脳外科医であっても、内科医であっても、あまりの苦痛、あまりの痛み、あまりの症状のものすごさに、これは、「通院で」のレベルじゃないわ、と気づくことでしょう。

でも、それがわからないんだから現状では「数少ない専門医」で最低限の治療しか受けられないのは仕方がないことなんです。

全国の多くの医師が脳脊髄液減少症の治療に真剣に取り組んでくれるなら、もっと患者は、しっかりと治療し、家から近い病院で、じっくりリハビリまで診てもらえる時代がいつかはくるとは思うのですが、

今は、数少ない医師を譲り合って、最低限の治療で我慢して帰り、自宅で自分で他の患者と交流しながら情報を集めて、自分でリハビリしていくことぐらいしか方法がないんです。

あとは、地元に理解ある医師を何人か見つけて、その都度症状に応じて相談にのっていただいたり、対症療法をしていただいたりできれば、ベストだと思いますが、理解してくれる医師がまた、なかなか見つけられないのが現状です。

私は、今、おそらく髄液漏れが再発しているとは思いますが、それでも今年も「並ぶ」ということができました。

以前は、そんなこと、全く不可能でした。

家から出る事さえできなかったのですから。
治療し続けたからこそ、今があるのです。

普通の人は、朝起きたら、夜寝るまで体を起こしていられます。それが脳脊髄液減少症患者は、体を起こしていられるのが「時間限定」になることがあるのです。

それは人によって、3分間だったり、3時間だったり、5時間だったりします。

決して、座位、立位になって症状が出てくるのが、誰も同じ一律な時間ではないのです。

だって、私一人の中でも、漏れている個所ごとに、症状が違ったのですから。
人間が変われば、なおさら差が出てくると思います。

しかし、そんなこと想像もしない医師が大半でしょう。

普通の人なら、当たり前にできる、行列にならんでまで、ラーメンを食べる、パンケーキを食べる、福袋をゲットする、チケットをゲットするということが、

かつての私にとっては、実現不可能な夢だと思っていた時期もありました。

しかし実現できました。

悪化したり、再発したり、「1歩進んで2歩下がる。」という古い歌みたいな、ジグザグしながらの治り方だったけど、

とにかく「並ぶ」という行為ができるようになっただけ、嬉しいと感じました。
このあと、もし、髄液漏れが確認できたら、
髄液漏れている人間でも、立って並べるということです。

ということは、一見普通に見える人たちの中にも、何らかの症状があり、それが治らず苦しんで日常生活に支障が出ている人たちの中にも、「髄液漏れ」患者はいるという証明になると思います。

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コメント

  • 初めまして。
    昨年末から頭痛、背中、首腰の痛み、吐き気、寒気、微熱で原因がわからないまま療養しています。
    一昨年髄膜炎で入院したので、また再発か、脳脊髄液減少症かどちらかと言われて検査せず2週間安静にしたら治ったのですが、
    治ったと思って動くと、背中の痛みと吐き気だけがまだ治りません治りません(>_<)
    もう頭痛はないのですが、このような症状はなかったでしょうか。

    by かの €2018年1月10日 11:53 AM

    • かのさん、はじめまして。
      コメントありがとうございます。そのような症状、ありましたよ。
      頭痛は脳脊髄液減少症には必須ではない症状だと思います。

      「何か症状があってそれが苦痛を伴い日常生活に支障が出ている。しかし医師にも原因がわからず、なかなか治らない。安静にしていると一時的に症状が良くなるけれど、動き出すとまた症状が出てくる。」という状態の中に、脳脊髄液減少症は潜んでいると思います。

      脳脊髄液が漏れていた私は、(今もたぶん漏れていると思う)そこに書いてある、頭痛、首腰の痛み、吐き気、寒気、微熱など、すべて経験しています。
      髄膜炎の時、髄液検査をしませんでしたか?  腰に針を刺して、髄液を抜きませんでしたか?

      もし、その検査をやっているとしたら、怪しいです。髄液を人工的に抜くようなものだからです。もちろん他の疾患で必要があってすることなんですが、もともと脳脊髄液が少ないというか何らかの原因で(私の場合は交通事故)すでに漏れていたような人が
      髄液を抜く検査や腰椎穿刺を伴う医療行為(麻酔も含む)をすると、急激に症状が悪化すると思います。

      治ったと思って動くと症状が出てくるのは、私の経験では、脳脊髄液が漏れている時、横になってじっとしているとだんだんと良くなってくるのですが、起きて立って活動しはじめると、漏れているところからどんどん髄液が漏れてしまうために症状が出てくるような気がします。

      それが証拠に、立ってからしばらくしてだんだんと症状が強くなってくることがあります。
      そういう傾向はありませんか?

      たとえば、ペットボトルの底に小さな穴があいていて、それを横に倒して動かさないと、小さな穴からの水漏れは少ないけれど、ペットボトルを縦にしながら動かしてもちあるくと、底の穴からどんどん水が出てしまうような、そんなことが人体でも起こっているような気がします。

      by lily €2018年1月10日 7:45 PM

  • 体調あまり良くない中お返事ありがとうございます。

    2016.7月に髄液検査やりました!そのことも、医者に話しましたが、小さな穴だから漏れるはずないと言われました!
    髄膜炎も繰り返す人がいるから軽い髄膜炎なんじゃないかとも言われ。

    今は仕事を休んでいて、家でできる家事を行なっています。
    頭痛はないので調子が良い方ですが、明日通院予定なので髄液漏れの検査をしてもらおうか迷っています。
    もしくは髄液検査をもう一回やって再発していないか調べるか。
    調子がいい時にやってもあまり、漏れは確認できないものですか?
    医者には止められます。

    by かの €2018年1月10日 9:09 PM

    • 昨日おとといは、爆弾低気圧の影響で具合が悪かったのですが、今日は割と楽でしたので大丈夫です。
      ご心配ありがとうございます。
      その医師「小さな穴なんだから漏れるはずない。」というその言葉だけで、申し訳ないけれど、私ならその医師から離れます。

      「脳脊髄液減少症」という言葉を知っているだけで、内容をあまり理解していない医師だと感じるからです。

      あくまで医師でもなんでもないただの患者の私の経験ですが、麻酔でも針を刺すとわずかに髄液が漏れます。それがたとえわずかに1CCだったとしても、具合が悪くなる人はいるだろうし、第一、検査のために何ccか髄液を抜いているわけですから、「小さな穴から漏れるというより、医療行為で髄液を抜いたという事実」はあるわけですよね。
      医療行為で髄液を抜いたことで、わずかな髄液の減少で、症状が出てくる人だっていると思うのですが、その発想が一切ない医師のように、私には感じます。

      もし、最初は本当に髄膜炎だったのかもしれませんが、その検査のための髄液検査がきっかけとなって、髄液の減少によっての症状が出てきたとしたら、それは、脳脊髄液減少症かもしれません。

      脳脊髄液減少症に頭痛は必須ではないし、一見関係のないような症状こそ、患者自身も気づけないから医師にも報告しないものがあると思います。たとえば味がわかりにくいとか、だるいとか、目がぼやけるとか、物忘れや亡くしものが多いとか、やたらのどが渇くとか、朝3時半ごろごろ目覚めて眠れないとか、急に心臓がどきどきして動悸がして苦しくなるとか、症状は人それぞれでいろいろです。
      そのことを知っている医師とは思えません。

      そういう医師にたとえ髄液漏れの検査をしてもらったとしても、どれだけ検査の知識、検査結果を読み解く知識があるのか疑問です。
      第一、髄液漏れの検査って、そこではどんなことをするのですか? まさかMRIだけではないですよね?
      MRIだけではわからないことが多いと思います。

      髄液検査をもう一度やるということは、髄膜炎の検査のために、髄液を抜いて検査するということですか?

      でも、もし、脳脊髄液が減少しているために起こっている症状なら、再度髄液を抜けば、症状はさらに悪化すると思います。

      by lily €2018年1月10日 10:10 PM

  • ちなみに私は立ってからしばらくするとというのが、3日後?ぐらいに体調が悪くなるため、よくある症状とは違う気もしてしまいます。

    by かの €2018年1月10日 9:11 PM

    • かのさん、症状はその人によっていろいろなんです。
      腰からジョバジョバ漏れている時は、じっと座っていることさえできないし、首から髄液漏れている時は、立って歩けても、高次脳機能障害が強かったり、現実感がなかったりするし、
      気圧に特に体調が左右されるから、たとえば、3日間高気圧が続いて、晴天であれば、その間、立って行動できていても、4日目に急に低気圧がやってきていれば、だんだんと体調が悪くなるという経過をたどります。
      これは多くの医師も知らないと思うのです。おそらく、体験した患者自身と、患者を数多く診ている医師だけが気づいていることだと思います。
      医師の間で「よくある症状」と認識されていることは、実は実際の患者とはかけ離れていることが多いから、一般の人たちが、抱いている「脳脊髄液減少症」のよく言われている症状」だけがすべてだと思うと、「自分は当てはまらない」と思い込みがちです。

      以前、頭痛学会の診断基準で 「立位になって15分以内で症状が悪化する。」みたいなことがありましたが、実際は同じ私という人間であっても、低気圧の日は15分も起きていられない身であっても、高気圧の日は、一日起きていられる日もあり、症状に波がありました。

      女性の場合生理周期によっても症状の波があり、症状が悪化した時は、低気圧が来ていないか、生理前ではないか?も同時に自分でチェックして、記録しておくと、法則性に気づけると思います。

      ちなみに、体を起こして活動をはじめて3日後ぐらいに具合がわるくなるというのは、私と比べるとかなり軽症だと感じます。

      今受診している医師が、どれほど脳脊髄液減少症に詳しいのかわかりませんが、通える範囲の脳脊髄液減少症の治療経験豊富な、(2007年ぐらいから脳脊髄液減少症研究会に所属していたようなそれでいて、形だけの所属ではなく、積極的に患者を診てきたような)専門医に一度相談されてはいかがでしょうか?

      by lily €2018年1月10日 10:21 PM

  • lilyさん

    お返事ありがとうございます。
    そうですよね。やはり髄液検査をしていれば、
    穴は確実に空いたのは事実ですよね。
    検査は造影剤を入れると言ってたのでMRIではないとおもいます。

    髄膜炎の検査は結局やめました。
    発症から1週間は高熱で、今は平熱のためです。

    頭痛がなくても髄液減少症の可能性はあるのですね。
    結局髄液漏れの検査はやめようと思います。
    いろんな方のブログやlilyさんの記事を読ませて頂いて、
    今、頭痛が全くない状態で検査しても、漏れが確認できない可能性が高いと思ったからです。

    気圧の関係が大きいんですね。
    去年の12月までは頭痛を経験したことがなかったので全然知りませんでした。
    生理周期も意識してみようと思います。

    今後悪化したら脳脊髄液減少症を積極的に診てきたような専門医に相談してみようと思います。
    参考文献を参考にさせていただきます。

    軽症なのに親身に相談に乗ってくださりありがとうございました。
    今後もよろしくお願いします。

    by かの €2018年1月12日 8:31 AM

  • lilyさん返信ありがとうございます。

    今回はその日に辛い症状がないことから髄液検査も、髄液の漏れを確認する検査もやらないことにしました。
    ちゃんと、造影剤をいれることや、入院が必要なことは説明していただけたので、検査はMRIだけではなかったので大丈夫そうでした。

    やはり私は軽症なのだと思います。
    すごく具合が悪くなって2週間休んで全く頭痛がなくなるわけですから。しかし、背中の痛みと吐き気をなんとかしたくてこうやって記事を読ませて頂いたりしているのも脳脊髄液減少症だと感じているからだと思います。

    気圧や生理も関係するのですね。
    今後意識してみようと思います。

    一度、脳脊髄液減少症の治療を専門に行っている方に相談しようと思います。私は長野県に住んでいるのですが、いつか地元にもそのような専門医が来てくれたらいいなと思います。

    お辛いのに、私にたくさんのアドバイスをありがとうございました。私もlilyさんのように極度の冷えを感じますし、人ごととは思えないくらい同じ症状がありました。
    今後もこちらにお世話になると思います。

    よろしくお願いします。

    by かの €2018年1月12日 6:28 PM

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自己紹介

lily

脳脊髄液減少症のサバイバーです。私が生きているうちに「原因不明」「異常なし」「精神的なもの」とされたり、何かすでに別の病名がついている人たちの中に、脳脊髄液減少症が隠れている可能性について、広く社会に伝えたいと思っています。

「脳脊髄液減少症を知っていますか」

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