リカ場 ~私の脳脊髄液減少症のリカバリー~

原因不明の症状に潜む脳脊髄液減少症の早期発見と回復、症状理解による患者に優しい社会の実現のために、私ができること

アルプスの少女ハイジの、クララは本当に心身症か?

time 2016/06/18

アルプスの少女ハイジの、クララは本当に心身症か?

今から20年前、いえ、30年前、100年前、MRIなども存在せず、脳脊髄液減少症という病態の存在を、世界中の一人の医師も気づいていなかったころ、アルプスの症状ハイジに出てくる、車いすの少女、クララのような人がいたことでしょう。
つまり、普段は歩けないのに、時には立ってあるけるような症状の子供がいたことでしょう。

それは、すべて、心身症、身体表現性障害、身体症状症と思われていたのではないでしょうか?

私たちと同じ人間が生きている時代がたとえ40年前であっても、50年前であっても、きっと当時も脳脊髄液減少症は存在していたことでしょう。
でも、当時の医師の知識や検査機器では、とうてい、脳脊髄液減少症などの病態があることなど気づくはずもないのです。

原因が特定できず当時の検査では何も異常がでないから、なんともないとされてしまったことでしょう。

患者がいろいろと症状を訴える場合、その症状の原因は、他にあるのではなく、患者自身の心にあると、されてしまったのではないかと想像します。

もしそうだとしたら、当時も、脳脊髄液減少症での多数の症状に悩む患者たちが、いたはずでそれを、周囲に「疾患による症状」と認めてもらえず、患者本人の性格や心が生んでいるものとされていたのではないか?と想像します。

アルプスの少女ハイジに出てくるクララが、心身症だったとは限らないと思います。

脳脊髄液減少症は、脳脊髄液減少症を想定しないような検査では、検査結果に何も異常がでないこともあり、気圧によっては、症状が軽減して歩けるようになったり、低気圧時は突然のように歩けなくなったり、半身まひのようになったりも、私は経験しています。

脳脊髄液減少症の症状やその特徴を知らない人が見たら、演技とか、心の病によるものとか、身体表現性障害とか、心身症とか、
誤解されてもしかたがないと思っています。

医師は、自分が知っている病名、検査方法、知識、治し方しか対応できないし、気づけないし診断できないし、治せない、ということは、
考えてみればいつの時代であっても、当たり前のことなのですが、医師にわからない病はない、と思っていると、脳脊髄液減少症が見逃され、患者が症状に加え、医師が診断しないことによって、周囲の誤解や偏見にさらされ、さらに苦しむことになります。

アルプスの少女ハイジに出てくるような、クララみたいな、症状の人がいて、歩けるのに歩けないみたいな、そんな風に見られかねない人の中に、脳脊髄液減少症が潜んでいることを広く世の中に知ってもらいたいと思っています。

私も杖を使ったかと思えば、ふつうに歩けたり、歩けたかと思えば、いきなり半身の脱力が起こって半身まひのようになったり、
車いすを使うほどだと思ったら、治療後激しい運動が可能な身体に回復したりと、普通の人がみたらありえない過程をたどって、
現在があります。

脳脊髄液の増減は、脳の機能や身体能力に、大きな影響を与え既成の医学概念では一見「ありえない」を思うような症状が、
脳脊髄液が減少することで起こることを、早く、多くの医師に知っていただきたいし、若い先生方にいろいろな視点で、
脳脊髄液減少症の研究にかかわっていただきたいと願っています。

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自己紹介

lily

健康オタクの脳脊髄液減少症のサバイバーです。「原因不明」「異常なし」「精神的なもの」とされたり、何かすでに別の病名がついている人たちの中に、脳脊髄液減少症が隠れている可能性について、広く社会に伝えたいと思っています。

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