リカ場 ~私の脳脊髄液減少症のリカバリー~

原因不明の症状に潜む脳脊髄液減少症の早期発見と回復、症状理解による患者に優しい社会の実現のために、私ができること

子供の睡眠障害に潜むもの

time 2016/03/28

子供の睡眠障害に潜むもの

子供の睡眠障害の相談や治療に、日々かかわっておられる

医師の皆さまと、

広く世間一般のお母様たちにぜひお伝えしたいことがあります。

脳脊髄液減少症の睡眠障害についてです。

 

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脳脊髄液減少症で起こる睡眠障害について

脳脊髄液減少症が睡眠障害の一因になることは、

多くの医師の先生にも、お母様たちにも、まだまだ知られていないと

感じています。

 

脳脊髄液減少症で、睡眠障害が起こるという事実を知っているのは、

脳脊髄液減少症で睡眠障害を実際に経験した患者と、

 

脳脊髄液減少症の患者を数多く診て、

患者の睡眠眠障害について訴えを数多く聞いている

ごく少数の医師の先生だけだと私は思っています。

 

ですからたとえ、睡眠障害専門の先生であったとしても、

睡眠障害の原因として、

脳脊髄液減少症が存在する可能性を考える医師は、

まだ少ないのではないか?と感じます。

 

世間一般には、まだまだ脳脊髄液減少症についての情報が少ないですから

子供の睡眠障害に悩むお母様たちが、

脳脊髄液減少症の可能性に気づくことは非常に困難だと思います。

 

脳脊髄液減少症の病名こそ、

患者や家族たちの努力で、認知度は徐々に上がってきましたが、

脳脊髄液減少症の症状の実態については、

まだまだ知られていません。

 

まだまだ世間一般にも、

多くの医師の皆さまにも、知られていないというこの現状をなんとかしなければ、

治るものも治らないし、

方向違いの治療法を受けてしまう恐れを私は感じます。

 

早くお母さんたちや、

小児科や、こどもの睡眠に関する研究者の先生方に

脳脊髄液減少症で起こるさまざまな症状について、

実際の大人の患者たちが体験をお伝えしなければと思うのですが、

 

伝えようとしても、

なかなか聞く耳をもっていただけず、

簡単には医師にも伝わりません。

 

すでに診断がついていて、さまざまな症状の原因が脳脊髄液減少症にあったと、

気づいた大人の私でさえ、

医師に伝えるのに非常に苦労するような、現状ですから、

 

自分の症状を適切に言葉で表現し伝えることができない幼い子供たちは、

たとえ、その症状が、脳脊髄液減少症で起こっていたとしても、

 

周囲の大人たちが、

そのことに気づいてあげられないのでは、

その子は、救われないと思うのです。

日本では、

症状を抱えた患者を診る時には、

症状ごとに診療科がわけられます。

 

睡眠障害を含む、多彩な症状を抱えた場合、

診療ごとにわかれた縦割では、患者の抱える大元の問題には

医師も患者もなかなか気づけません。

 

たとえば、

患者は、整形外科で首や腰の痛みは医師に伝えても、

睡眠障害については医師に伝えないと思います。

 

患者が抱えている他の症状を聞きだす努力が医師側にないと、

脳脊髄液減少症の存在には気づけないこともあると思います。

 

医師の先生がたの頭の片隅に、

いつも、脳脊髄液減少症を置いて患者を診てあげてほしいと

私は願っています。

そうでないと、

脳脊髄液減少症の複雑で多彩な症状を言語化して親や医師に伝えられないこどもたちは

救えないと思いますから。

 

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自己紹介

lily

健康オタクの脳脊髄液減少症のサバイバーです。「原因不明」「異常なし」「精神的なもの」とされたり、何かすでに別の病名がついている人たちの中に、脳脊髄液減少症が隠れている可能性について、広く社会に伝えたいと思っています。

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