リカ場 ~私の脳脊髄液減少症のリカバリー~

医師も知らない脳脊髄液減少症当事者の思いと現実

身近に24時間365日診てもらえる医療機関がない

time 2017/11/27

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脳脊髄液減少症は、孤立無援に陥りやすい

開業の先生でもいい、勤務医の先生でもいい、麻酔科でも、神経内科でも、脳外科でもいい。何科の先生でもいいから、とにかく、脳脊髄液減少症のいろいろな症状すべてを話しても嫌がられない相談相手の医師がほしいと、今もつくづく思います。

どんなに探しても、私の地域では、脳脊髄液減少症のすべての症状を相談できる医師や、すぐさま脳脊髄液減少症の専門医と連携して考えてくださる医師や、症状が重い時には、一時的でも患者の苦痛を減らすべく、すぐさま入院対応で安静点滴だけでもいいから対応してくださる医師が、地域に見つかりません。

これでは、新たな脳脊髄液減少症患者は、私と同じ苦しみを味わうことになるでしょう。

脳脊髄液減少症は症状ごとに診ていたのでは本性を見抜けない

目のぼやけは、眼科医に行かなければいけないですか?

手足のシビレは神経内科に行かなければいけないですか?

めまいや耳鳴りや鼻づまりは耳鼻科に行かなければいけないですか?

のどの渇きや深夜の頻尿多尿の症状は、内分泌代謝科とか泌尿器科に相談に行かなければいけないですか?

腰痛や、手足の痛みや首の痛みは整形外科医に相談しなければいけないですか?

肩こりはどこへ行けばいいですか?整形外科で検査して異常がなければ、マッサージとか整骨院とか、あるいは、医療資格のない人が医療疑似行為を行う民間療法を頼れというのですか?

症状ごとに医師が診るような今の医療体制では、脳脊髄液減少症患者は症状ごとに医師を受診しても、

眼科医には、のどの渇きについては言わないだろうし、手足のシビレは言わないでしょう。

整形外科医には、目のぼやけや、全身のしんどさだるさは患者は話さないでしょう。

脳外科医には、生理不順や、生理の前になると症状が重く激しくなることなど、語るはずもないでしょう。

すべての医師に、性的機能が落ちていることなど、患者はなかなか話さないでしょう。

腰の痛みで受診した整形外科医に、物忘れの症状は話さないでしょう。

脳脊髄液減少症を診る医師は、脳脊髄液減少症のすべての症状に詳しく、どんな症状からでも、見逃さないだけの知識が必要でしょう。

加えて、脳脊髄液減少症の勉強会に参加し続けたり、脳脊髄液減少症に詳しい医師と連携できたり情報交換ができたり、少なくとも「対立」していない医師である必要があるでしょう。

脳脊髄液減少症の、他の疾患やケガとは違う、患者に加わる新たな負担が「なんでも相談できる頼れる医師がいない」ということ。症状が悪化した時、いつでも24時間365日、躊躇なく飛び込める医療機関がないということ。

自分で動けるだけの体力と気力ががないと、なかなか脳脊髄液減少症での症状を解決できる医師が見つけられないでしょう。

自分で考えて医師を探し出し、身近で少しでも理解できるような医師の情報を自分だけの見つけ出せるだけの年齢(高齢でも年少でも自分での行動は難しいから)と知恵と知識と行動力と体力と動けるだけの症状の軽さの患者でないと、自分だけの力ではなかなか、症状の原因や症状を楽にしてくれるような治療医に恵まれないのが、脳脊髄液減少症の特徴だと思います。

2017年11月27日現在、脳脊髄液減少症における、医療機関の高い高い壁を感じます。

興味関心を持って、勉強し、本気で患者を救おうとする医師があまりに少なすぎます。

いつになったら、「普通の怪我」として迅速な診断治療体制ができるのでしょうか?

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自己紹介

lily

健康オタクの脳脊髄液減少症のサバイバーです。「原因不明」「異常なし」「精神的なもの」とされたり、何かすでに別の病名がついている人たちの中に、脳脊髄液減少症が隠れている可能性について、広く社会に伝えたいと思っています。

「脳脊髄液減少症を知っていますか」

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