リカ場 ~私の脳脊髄液減少症のリカバリー~

医師も知らない脳脊髄液減少症当事者の思いと現実

本当に“統合失調症”ですか?

time 2018/01/11

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朝日新聞記事を読んで考えたこと(あくまで私の想像)

本日(2018年1月11日)の朝日新聞の社会面に「寝屋川の33歳の女性の衰弱死事件」の記事がありました。

その記事には、統合失調症についての説明が以下のように書かれていました。

心や考えがまとまりづらくなってしまう病気。
幻聴や妄想、意欲の低下などの症状がでることがある。
厚生労働省によると、生涯で発症する人は100人に一人弱とされ、国内で受診中の患者は推計で約80万人。
10代後半から30代の発症が多い。「不治の病」という誤ったイメージもあるが、多くの患者が回復するという。

記事には
「捜査関係者や同級生によると、亡くなった33歳の女性は、17歳になった2001年に複数の病院で、統合失調症と診断され、2002年ごろから、自宅内のプレハブの小部屋に隔離されて生活し、昨年(2017年)12月に衰弱死した。」とも書いてありました。

この異様な事件、報道直後から、私はずっと、「本当に統合失調症だったのだろうか?」と疑問を持っていたのですが、本日の記事を読んで、ますます、ある想像が浮かんできました。

この亡くなった女性についてその女性の親は、「小6ごろから体調が悪化した。」「暴れるので閉じ込めた。」とのことですが、
「悪化した体調」とは、どんな症状だったのか?とても気になります。

実は私、私の症状が脳脊髄液が漏れているのが原因をわかる前、
・頭が混乱する。考えがまとまらない。
・記憶障害に起因する被害妄想
・意欲の低下

などを経験しています。
今振り返ると、髄液が漏れている場所によって、症状が違う気がします。

それは、私の場合、交通事故の強い衝撃であちこちから髄液が漏れていたため、ひとつ漏れを止めるごとに、回復する症状が微妙に違っていた経験からそう思います。

特に首から髄液が漏れていると、高次脳機能障害や、意欲の低下、被害妄想や混乱する感じ、まさに自分の心や思考が二つに分裂し、まとまらなくなるような違和感も感じていました。

だから、もし、子供が、虐待などで、親から暴力を受け、その繰り返される暴力が激しい衝撃となって人体を襲った時、

暴力が原因で、こどもが髄液漏れを発症することもあるのではないか?と想像しています。

そして、こどもが髄液漏れを発症していても、「脳脊髄液減少症でも統合失調症のような状態・症状になることがあること」を

親も、学校の先生も、医師も知らない時代の2001年当時では、症状に当てはまる適当な病名として、「統合失調症」とされた可能性だってあるでしょう。

そんなことを想像するのは、私だけでしょうか?

脳脊髄液減少症は、2018年の1月現在ですら、「誰にでも起こりうる身近なケガ」でありながら、いまだに、少なくとも私の住む地域では、医師にも知っている人もすくなく、本格的に治療に取り組んでいる医師は皆無です。

つまり、現在ですら、脳脊髄液減少症は、誰でもいつでも起こる怪我によるものなのに、「地域医療での早期発見早期治療」ができていないのが現状ですから、

ましてや、2001年に、全国の精神科医が、本当の統合失調症と、脳脊髄液減少症が原因での精神症状を見分けられるわけがないと私は考えています。

S医師が、むち打ち後遺症と言われている中に髄液漏れが原因の患者がいると言い出す以前の時代にだって、かなりの数の髄液漏れ患者がいたはずです。

その人たちの症状につけられる病名と言えば、当時、医師たちの頭に浮かぶ病名しかありえないわけですから、かなり多くの脳脊髄液減少症患者が、ネットも普及していない時代、苦しみぬいたり、誤診されたり、放置されたり、周囲からやっかいもの扱いされたりしていたのではないか?と想像するのです。

今現在の私でさえ、2018年まで生き残ってきても、当時、いくら周囲に支援を求めても、誰も助けてくれませんでした。

統合失調症と診断され、薬漬けになるのを恐れ、私はそうした症状をなるべく口に出しませんでした。
すでに相談していた医師に、精神に作用する薬を出されはじめていたので、大量に出されても、問題の解決にはならず、ますますおかしくなるのでは?という恐怖があったからです。

「自分の症状には、何か原因がある。けれど、今の医学ではわからない。今の時代では医師がわからないだけ。だからとにかくなんとしても、このまま耐えてでもそっと生き残ることが大切。」と思って生き抜いてきました。

結果、時は流れ、私の原因不明の症状は「原因不明」ではなく、その当時、医師たちに「髄液漏れ」という概念がなかったからわからなかっただけだとわかる時がきました。

私は、今に生き残って、脳脊髄液減少症と診断され、当時自分に起こっていたことが冷静に理解できるけれど、

2001年以前発症の脳脊髄液減少症患者の多くは、症状をいくら医師に訴えても、どんな検査を受けても原因がわからないために、最後に回され行き着く先は、「精神科」で
最後は薬漬けになったり、あるいは、症状がきつすぎて耐え難くて亡くなっていった人たちもいたのではないか?と推察します。

ひとつの事件を見て、こんな想像をめぐらすと、「なんでもすぐ脳脊髄液減少症と結び付けたがる。」と家族に非難されます。

けれど、脳脊髄液減少症を自分の体で経験もしたことのない人に、そんなことを言われる筋合いもないし、第一、経験のない人は、こんな想像は多い浮かばないのが当たり前でしょう。

今もおそらく、多くの医師は信じない現実

記事にあった、障がい者をめぐる問題に詳しい弁護士も、寝屋川市を所管する大阪府中央こども家庭センター(児童相談所)も「寝屋川市こどもサポート会議」で再発防止策を話し合う弁護士や精神科医たちも、

まさか、
暴力や虐待と、「脳脊髄液減少症」「精神症状」「体調悪化」「不登校」がつながるなんて、想像もしていない事でしょう。

外傷を良く診る機会の多い整形外科の医師でさえ、脳脊髄液減少症の存在すら、いまだ信じていない偉い先生方がおいでのようですから、

ましてや、精神科の先生が、2018年の今現在でも、どれだけ「髄液漏れで人に起こる、身体不調、精神不調」の症状に詳しいのか疑問です。

医師も精神科医も知らないことを、ズブの素人の患者が、「体験した事実です。」なんて言ってこうして書いたって、誰が信じるでしょうか?

医師も知らないことを、児童相談所の職員や弁護士さんや学校の先生が気づくとも思えません。
ましてや、子供に起こったことを、親がすぐ「髄液漏れが原因かも?」なんて気づけるわけがありません。

髄液漏れでの脳脊髄液減少症は、統合失調症と間違われかねない症状も出す、という、

私が、今日書いたことが、まんざら嘘でないということが医学的に証明され、どの医師も理解してくるのは、今から少なくとも30年後かもしれません。

何世紀も前から、いつの時代も、早く気づきすぎ、知りすぎた人たちは、それを否定するその他大勢に叩かれるのです。

しかし、早く知りすぎたことで避難の嵐の中にいるごく少数の人たちの中、実際に体験した患者たちの中に、真実が埋もれていることも多いのです。

今から13年前の2005年の9月3日のとある方のブログ記事に、「脳脊髄液減少症」が「統合失調症」と誤診されていた方の記事を見つけました。

気になる方は読んでみてください。記事の下の方です。

風太の半分★日記

2005年でこれですから、その4年前の2001年なんて、たとえ髄液漏れでの症状でも、誤診されて当たり前の時代だったと思います。

 

動画は古くてもう見られないようです。

テレビ東京・生きるを伝える 2009年12月12日放送

どんな病気でも怪我でもそうですが、早期発見早期治療が遅れた患者や、気づいた年齢が遅ければ遅いほど、回復への道のりが困難になるような気がして残念です。

より詳しくは 日本通信百科事典 まつもと泉

まつもと泉さん、2016年に頭をぶつけて、脳脊髄液減少症が再発してしまったなんて・・・。

なんてことでしょう・・・。読んでいる私もつらくなります。

もっと早く、診断治療が受けていられたなら、まだまだ「きまぐれオレンジロード」のような漫画をたくさん描いてくださっていたでしょうに・・・。

治療で回復しても、また、ささいな衝撃で「髄液漏れ」が再発する。

これがブラッドパッチ治療の限界なんでしょうね・・・。私もすぐ再発するから・・・。

(たぶん、今も再発しています。再発していると患者が感じているのに、何か月も放置されるのは、出血している患者を何か月も様子見で放置しているのと同じくらい残酷だと感じますが、検査診断治療できる医師が少なすぎるのですから、順番待ちで長い行列の最後尾に並ぶのと同じで、何か月も待たねばならないのは仕方がないとはいえ、あまりにもつらすぎる現実です。)

一度治療したら、二度と漏れは起こさない治療法を早く開発してほしいです。

ブラッドパッチは、残念ながら、髄液漏れをかさぶたで抑えているような程度のものなのかもしれません。また衝撃が加わるとはがれてしまうような・・・。

私、今、髄液漏れ再発しているのは体で感じるけれど、いくら専門医でも、画像に「漏れ」が映らなければ、ブラッドパッチ治療は健康保険適用になりません。どうしても治療してもらいたければ、自費ってこと。

こんな過酷な状況に追い込まれる、交通事故被害者って他にいるでしょうか?

こんなことなら、もっとわかりやすい、目に見える怪我を負えばきちんと治療も保障も受けられたかもしれないのにって、時々思うこともあります。

大人の交通事故被害者でこうなのだから、

より弱い立場の、こどもたちの虐待被害者で、髄液漏れを発症した患者なんて、絶対表に出てきっこないと思うのです。

表に出てこない患者の存在や事例は、医師が知りっこないと思うのです。

医師が把握できっこない事例は、「ないもの」と思われるのが一番怖いです。

 

 

 

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コメント

  • lilyさん~、こんばんは(o^-^o)
    私もあの事件、、、とても気になっていました。
    悲惨過ぎて、子を持つ親なら信じがたい事件で、あまりにも残酷ですよね・涙
    亡くなった女性の苦しみの日々を想うと、、、

    このブログ記事を読んで、私もlilyさんの説が正しいのではと思ったりしています。

    そう考えると、幼い子供というのは、周りに抵抗することも、
    自分の意見を通すこともままならず、、、
    理解が得られないこの病に罹患した場合は、本当に無力で可哀そう過ぎますよね。
    可哀そうを通り越して、恐ろしいことですね。

    by edo €2018年1月11日 9:06 PM

    • edoさん、こんにちは~。(*^-^*) コメントありがとうございます。
      昨日はいろいろ忙しくてコメント書けず、返信遅れてすみません。

      今年もよろしくお願いします。(*^▽^*)

      私の説に共感していただける人がいるなんて・・・ありがとうございます。

      「なんでも脳脊髄液減少症に結び付けて考えるのはよくない!」と家族に批判されていますから。
      でも、逆に言えば、体験したからこその発想とか、気づきがあるので、家族になんて理解できっこないし、
      家族にはそんな発想なんて生まれっこないから、無理解な医師同様、「なんでも勝手に自分で思い込む妄想癖」と思われがちなんだと思います。

      それを私が黙っていたら、脳脊髄液減少症の経験もないような人には、絶対にそんな発想はもたないだろうな、と思うので
      批判を恐れず、あえて、考えたこと、気づいたことはここに書くようにしています。
      だれかひとりでも、「そういうこともあるかも?」って思ってくれる人がいるかもしれないと思って・・・。
      edoさんが、「そういう可能性もあるかも?」と思ってくださったのなら、
      世の中には、「私のこんな突飛な説」に共感者もいると感じられて嬉しいです。
      ありがとうございます。

      by lily €2018年1月13日 9:59 AM

  • lilyさん、こんばんは!

    >批判を恐れず、あえて、考えたこと、気づいたことはここに書くようにしています。

    それでよいと思います・その考え方に賛成~\(^o^)/
    そういうブログが1つ位あってもいいですよね~。
    lilyさんが綴られる、ご自身の闘病体験からの推測や考察が、
    現在の医学的見地から見て、全てが正しくないとしても、
    そこには何かしらのヒントが隠れている可能性はきっとあると思います。

    私事で恐縮ですが、
    昨夜、持病の「虚血性大腸炎」を再発。
    腹痛を耐えて、(下血量が少なかったため、腸の壊死は多分今回もないだろうと判断・壊死が起きた場合は大量出血が起こり、緊急手術になります)
    朝一番でかかりつけ医に駆け込み、点滴と血液検査をしてきました。
    下血は少量でしたし、炎症反応もみとられなかったので、今回もセーフでした^^;

    かかりつけ医は、胃腸の専門医で経験の長い・良い先生なのですが、
    「虚血性大腸炎」はあなたのように繰り返す人はいない・自分もあなた以外は見たことがないと言われます。
    しかし、実際、私は何度も繰り返しています^^;

    ネットで調べたら、近年、本当につい最近の事ですが、
    この病を繰り返す人がいることが、医師の論文で明らかになっていました^^;

    「虚血性大腸炎は繰り返し発症はしない」という医学界の常識。
    その矛盾を、私は身をもって体験しており、
    lilyさんの見方をしたくなるのはそのせいかもしれません・笑

    今は、ほぼ絶食ですが、見た目はケロリとしており、
    1週間ほどで完治の予定です・今回も^^;
    ほっと胸をなでおろしながら、また再発するかもという、
    爆弾を抱えているような不安がいつもあります。
    発症すると、激痛でのたうち回り、意識が遠のきます。
    前々回は、意識を失うときに転倒して、骨折しました。
    お蔭で、左腕は力が今も入らない状態です。

    繰り返すことはないというのが常識なので、
    繰り返す人に対する根治治療や予防に関しては、まだ何も・・・

    色々ありますが、お互い、くじけず生きて行きましょう。
    カミングアウトが長くなりました・ごめんなさい、関係のないことを書いてしまってm(_ _)m

    こちらこそ、いつもありがとうございます!

    by edo €2018年1月13日 9:16 PM

    • edoさん、こんばんは。
      そうでしたか・・・・。
      edoさんも、いろいろ大変な思いをされてきた患者さんだったのですね・・・。
      今まで、何も知らず、大変失礼しました。
      何も語らないと普通の人に思われてしまうのは、私と同じですね・・・(笑)

      病名は違えど、「既存の医学の常識」を盲信する医師に、理解されない患者という点では同じですね・・・。
      「医学の常識」なんて、時代とともにどんどん変わっていくのに・・・。
      だから、edoさんのコメントは関係ないことではないですよ。とても重要なことを書いていただきました。
      edoさんのコメントからも、患者を診る際の気づきを得てくれる医師がいるかもしれません。
      患者さんもedoさんのコメントから、「医師の言い分だけでなく」自分で考える大切さも得てくださるかもしれません。

      勇気を出してカミングアウトしていただき、ありがとうござました。

      それに私も、なぜ、edoさんが私の書く記事に、共感してくださるのか少しだけ理解できた気がしました。

      (このブログをはじめてまだ、誰も医師や医療関係者らしい方からコメントは一度もいただけていませんが・・・本当は、医師や患者という立場を超えて、人対人で語れればいいんですけれどね・・・。どうしても医師が知識的にも身分的にも学歴的にも上で、患者が下、って思っている医師が多いですからね・・・。こんな患者のブログにコメントなんてくれませんね。)

      まだ低気圧が居座っているせいか、今日は朝起きて4時間もすると力が抜けてきました。
      髄液漏れが再発している、と直後から自分で感じているのですが、その訴えを信じてすぐ髄液漏れの検査をしてくれる医師がいませんでした。それがいつも残念に思います。
      主治医は多忙すぎ限界で、地元医師は診断も治療もできず、が現実で。

      患者本人が症状から再発を強く感じても、地元医師にも専門医にも、私の感じている症状の深刻さがなかなか伝わらず、すぐ本格液な髄液漏れの再検査してもらえない点が他の病気や怪我と違って非常に残酷だと感じます。そうこうしているうちに、苦しみは長引き、悪化し、時間だけがどんどん過ぎていきます。

      この苦しみが放置されている間に自殺していく患者もいるように思います。
      それぐらい、拷問のような苦しさです。

      髄液漏れの症状を十分に自分で理解していて気づきやすい再発患者も医師が早期発見早期治療で対応できないようでは、不定愁訴しかない初発の患者から髄液漏れなんて見抜けるわけがないと感じます。

      地元医師など必死に伝えれば伝えるほど、精神的なもののせいにされがちで、そういわれると、「またか」と落ち込むし、言いたくなくなります。助けてもらいたくて症状を伝えるために受診するだけエネルギーとお金の無駄かもと思いかけだまってしまいそうになります。
      でも、黙ってしまったらおしまいなのですよね。
      言っても医師に伝わらないことが、黙っていてはよけい伝わるはずがないんですから。

      訴えの多い、なかなか治らない、再発が多い、めんどうな患者だと思われようが、嫌われようが、脳脊髄液減少症当事者の思いや考え、気づきは伝えなければ、世の中に絶対理解されないと思っています。

      私も一度交通事故で激しい衝撃を受けてあちこち髄液漏れが発症しているせいか、漏れを止めても止めても、
      ささいな衝撃で髄液漏れが再発します。

      これが今の治療法の限界だと感じています。

      発見と治療がもう少し何年か早かったら、完治していたかもしれないと思うと悔しいです。
      しかし、まだ、あきらめたわけではありません。

      再発したからこそ、「確信を持った」ことがあります。ころんでもタダでは起きません。

      それを、世界中の医師にバカにされようが、信じてもらえなかろうが、
      いい加減な情報の載ったサイトと判断されようが、
      かまわず、感じたままに思ったままに、考えたままに発信していこうと思っています。

      患者になったものにしか考えつかないこと、書けないこと、患者の視点でしか気づけないことってあると思うからです。
      それは、同病の人のみならず、医療にかかわる人たちにとって、いつか必ず患者にかかわる際や治療や研究の際のヒントになる時がくると信じているからです。

      by lily €2018年1月13日 10:34 PM

  • lilyさん

    おはようございます。その後、お加減は如何でしょうか?
    低気圧でお辛い中、返信、ありがとうございます(o^-^o)

    私は今日もほぼ絶食中で、空腹で目が回りそうです・笑

    私の病気は、便秘の人に多いと言われていますが、
    私自身はいつも快腸で、その点も疑問なんです~^^;

    ただ、私は、lilyさんの病とは比べ物にならないぐらいポピュラーな病なので、
    再発を防ぐ手立ては今のところないとしても、
    駆けこめる胃腸科は巷にたくさんあります。
    多分、どこに行ってもそれなりに適切な治療を即刻・受けられる体制が整っているはずです。

    実際・下血していますと受付で口にすれば、診察の順番が繰り上がったり、
    看護師さんが、診察を待っている間も気にかけていたわって下さったり、
    医師にもその場での検査・入院を勧められます。
    (私の主治医の先生は、よくご存じなので、またか!ということで、内視鏡はせず
    炎症反応が血液検査で出ない限りは、点滴のみの対応・実際それで治ります)

    医療費も、保険適応なので、3000円程度。

    これって、医療格差ですよね!

    前に、lilyさんが、症状の一つとして、30回以上の頻尿でトイレに通いふらふらになり、、、と
    書かれていたことがあり、その時思わず「入院に値すると思います」とコメントさせて頂きましたが、
    私も、再発するとふらふらになり、トイレ通いです。
    だけど、私の場合は、同じトイレ通いでふらふらになると
    入院をむしろ勧められるというか、
    下血と口にした途端に、周りの空気が変わるというか^^;

    私の発症時の苦しみと、lilyさんが抱える苦しみ。
    比較はできませんが、
    私は毎日発症しているわけではなくて、ごく、たまにです。

    ごくたまにしか発症しない私は、こんなにも手厚くしてもらえるのに、
    lilyさんは、医師に理解を得ることすらままならない。
    逆の立場なら、私だって叫びたくなると思います。
    想像するだけでも辛い。

    医療費の点でもそうです。
    もう何百万も使って来られたんですよね。。。癌の先進医療のようです、、、

    この現状・とても変ですよ。誰が聞いても変だと思います。

    lilyさんのブログを知って、
    医学界の常識から漏れてしまった患者というのは、
    経済的にも、肉体的にも、別の次元に置かれていると強く感じています。

    見守ることしかできませんが、応援していますね(o^-^o)

    by edo €2018年1月14日 10:37 AM

    • edoさん、こんばんは。

      いつもいつも暖かいご理解と共感、ご支援、励まし、ありがとうございます。
      edoさんには、私が世の中や医師たちに伝えたいことが、少し伝わっていってご理解いただいている気がして、
      本当にありがたいし励まされます。

      脳脊髄液減少症以外の患者さんに、共感していただけたのは、他には、ピロリ菌での胃痛を見逃されてストレスのせいにされ続けて苦しんだ患者さんぐらいです。
      当時は、強い胃酸の中で生き残れる菌などいない、ストレスのせいだ、と言われ続けてきたそうで、その方も、医師のいうことすべてが真実とは限らない、やっぱり自分の症状には原因があったのに見逃されていたと怒っていました。

      医学の常識はいつも非常識になりえるし、非常識は医学の進歩とともに、
      常識に変化することもあるのが常ですのに、それを忘れている医師がいかに多いことか。

      真実は、教科書の中にあるのではなく、患者の中にいつもあると思うのです。
      それを証明できているかできていないかだけで、医師が信じるか信じないかが決まるだけで。

      世間では膨大な情報の中でかき消されていく弱者である脳脊髄液減少症当事者の思いが、
      edoさんひとりにでも何かが伝わったかもしれないと思うと、がんばって書き続けてきて良かったと思えます。
      ありがとうございます。

      by lily €2018年1月14日 10:43 PM

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自己紹介

lily

健康オタクの脳脊髄液減少症のサバイバーです。「原因不明」「異常なし」「精神的なもの」とされたり、何かすでに別の病名がついている人たちの中に、脳脊髄液減少症が隠れている可能性について、広く社会に伝えたいと思っています。

「脳脊髄液減少症を知っていますか」

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