リカ場 ~私の脳脊髄液減少症のリカバリー~

原因不明の症状に潜む脳脊髄液減少症の早期発見と回復、症状理解による患者に優しい社会の実現のために、私ができること

脳脊髄液減少症性のサルコペニア

time 2017/07/06

先週の2017年の7月6日の週刊新潮に、サルコペニアに関する、気になる記事があったので買って読みました。

サルコペニアとは、ギリシャ語で“筋肉減少”の意味だそうです。

私は、脳脊髄液減少症で家からも自力でなかなか出られず、ほぼ引きこもりで動けなかった時期に、体脂肪が増え、筋肉量が片足立ちもできなくなってしまったのと、脳脊髄液減少症の症状と筋力低下での両方の悪影響で、歩行がおぼつかなくなってしまった、恐ろしい経験があります。まさに私はかつては“サルコペニア”の状態だったわけです。(今も脂肪は燃え残っておりますが)
それで筋トレやダイエットに非常に興味を持っています。

この経験から、私は、“脳脊髄液減少症性のサルコペニア”というものが存在していると私は思っています。

だから、私は、脳脊髄液減少症の患者に、安静だけがはたしていいのか?とずっと疑問に思ってきました。

ブラッドパッチ後、1週間~2週間の安静はまあしかたがないとしても、3か月も安静が果たして必要なのか?と疑問です。

それは、私が、脳脊髄液減少症による脳神経のなんらかの影響と足の怪我の影響もあってか、わずか一か月で足の筋肉がなえ、足がプラプラになって歩けなくなってしまった経験があるからです。

安静でたしかに動かなければ、ブラッドパッチ部分からの再髄液漏れは防げるかもしれませんが、筋力の低下、脳の不活性化は否めないと思うのです。それどころか足の筋力が衰えて一度歩けなくなると、さらに運動量が落ちますからさらに筋肉が落ちるという悪循環にはまります。そこから歩けるまでになるのは大変でした。

ですから、髄液漏れの再発のリスクを恐れるあまり、あまりにも安静にし過ぎると、今度は筋肉量が落ちてしまうのではないか?
それは脳の不活性化を生み、ひいては脳脊髄液減少症の回復にもよくない影響を生むのではないか?

安静は、脳脊髄液減少症の漏れの再発は防いでも、うつや高次脳機能障害、判断力などの回復には悪影響をもたらすのではないか?と思うのです。

それに、脳脊髄液減少症患者が特に足の筋肉量が落ちると、歩行障害や、転倒の危険が増しますし、それによってまた転んで髄液漏れを起こす危険もあるかもしれないと思うのです。

さらに、体幹や首や肩のの筋力が落ちると、体を支えきれなくなったり、首が頭を支えきれなくなったりして、体幹機能障害が起き、正しい姿勢も維持できず、それによって、自律神経も悪影響を受け、首や頭や体の脳脊髄液減少症の症状もなかなか改善しないのではないか?とも思うのです。

たしかに一度激しい衝撃を受けて髄液漏れた人体は、たとえブラッドパッチで髄液漏れを止めても、またささいな刺激で漏れが再発することはあるとは思います。しかし、だからと言って安静だけが回復へのすべての近道だとは、私はどうしても思えないのです。

昔は何かの手術後は、絶対安静が普通でしたが、最近ではどんな手術でもたいていは患者を早期に動くことを可にしています。
安静にしていると筋力は落ちるし、その部分が固まってしまうからでしょうか?

昔は腎臓病の人は安静第一で、昔、同級生に腎臓病の子がいましたが、本当に安静第一でした。

しかし、今は、透析中でも医師の指導のもと、筋トレや有酸素運動を寝たままやっているようです。

そんな透析中に有酸素運動や筋トレをやっている患者さんの姿をテレビで見て、時代は変わったなぁ、医学は、昔の常識は、未来の非常識、昔の非常識は今の常識になっていくのが常なんだな~それが医学の進歩、科学の進歩ってことなんだな~と思いました。

近い将来、脳脊髄液減少症の研究が進むと、髄液漏れ患者の脳や体でも安全にできる、運動の種類や効果も証明される日が来るかもしれません。

少なくとも私は、自己流ですが運動したことによって、脳の機能と体の機能が回復し、運転が以前より安全にスムーズにできるようになり、行動範囲が広がりました。

何もしなかったら、あのまま家から出られず、寝たり起きたりの生活か、今も移動には、車いすや杖のお世話になっていたかもしれません。

一時的でしたが、レスミルズのプログラムも、健常者と一緒にできるようになるまで回復するとは思いませんでした。

これも検査と治療を繰り返しながらも、少しずつ筋肉をつけるため運動してきたおかげだと思っています。

脳脊髄液減少症は地元病院でリハビリしてくれる医師もスタッフも皆無なのですから自分でやるしかないのです。

あのままの、脳機能、体の機能が落ちたままだったら、自分で車を運転して外出することも今もできなかったかもしれません。

脳脊髄液減少症患者は、一定の筋肉量は保って、サルコペニアにはならないように自分で気をつける努力も必要だと思うのです。

本日発売の週刊新潮にもマイオカインについて記事が載っているようです。「筋肉は高齢者でも増やせる」の文字が「新潮」の新聞広告にありました。
高齢者でも筋肉が増やせるなら、脳脊髄液減少症患者だって、筋肉は増やせると私は思います。私がすでに実践済みです。

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原因不明の症状に苦しむあなたへ

自己紹介

lily

健康オタクの脳脊髄液減少症のサバイバーです。「原因不明」「異常なし」「精神的なもの」とされたり、何かすでに病名がついている人たちの中に、脳脊髄液減少症が隠れている可能性について、広く社会に伝えたいと思っています。

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