リカ場 ~私の脳脊髄液減少症のリカバリー~

医師も知らない脳脊髄液減少症当事者の思いと現実

医師や看護師のやりがい

time 2017/12/10

「救命救急24時」見ていて思ったのですが、医師や看護師のやりがいってわかりやすいやりがいなんだろうなって思いました。

sponsored link

わかりやすい“やりがい”

わかりやすい「やりがい」とは、実感しやすい「やりがい」

すぐさま目に見える「やりがい。」

すぐ、感謝される「やりがい」

たとえば、命が消えそうな人を救うとか、出血している人の出血を止めるとか、早産の子の命を救い育て元気に育てて退院させるとか、そうしたわかりやすい目に見えることに、「やりがい」を感じるんだろうな、と思いました。

 

脳脊髄液減少症はやりがいを感じない?

元気そうな、普通の外見で、不定愁訴ばかりをクドクド並べたてて、いつまでもグズグズ治らない患者なんか、やりがいは感じられないんだろうなと。

訴える症状が多くて、その症状が呼吸が苦しいとか心臓が苦しいとか頭が割れそうだとか、すごい病気を思わせるような症状のわりには、はっきりものを言えるほど元気そうに見えたり、

ブラッドパッチしたのに、なかなか症状が改善しなかったり、

一度改善したのに、また症状をいろいろクドクド訴えはじめたりする脳脊髄液減少症患者なんて、治すことに「やりがい」を感じる、医師なんてあまりいないんだろな、と考えてしまいました。

まだ今より、医療界に脳脊髄液減少症に理解がなかった時代、他の医師に批判されながらも、「脳脊髄液漏れ」の存在と症状に確信を持ち、治療して患者を回復させようとしていた医師たちがいました。

しかし、ブラッドパッチ後しばらくは劇的に良くなっても、また悪化した時、もし、患者や家族に、文句を言われたり「治らないじゃないか?と、怒りをぶつけられたり、不信感を持たれたり、他の医師から悪口を言われたりする医師は、やりがいどころか、どれほどつらかったことかと思うのです。でも、それでもゆるぎなくここまで理解を医学界に「髄液漏れ」の理解を広めてきたパイオニアの医師たちの存在を、若い医師の先生方に私は知ってもらいたいと思っています。

それが、どんなに人として、貴重ですばらしいことだったのかを、知ってもらいたいのです。

わかりにくいやりがいでも、やりがいどころか、批判されたり、報われないと思われることでも、それに取り組む医師たちがいたことを、知ってもらいたいのです。

脳脊髄液減少症はやりがいのない疾患ですか?

なるべくなら、かかわりたくないですか?

そんなくだらないことには興味がないと思いますか?

「自分は脳脊髄液減少症の専門医です。」って、心臓手術とか、脳手術とか、新生児手術とかしてかっこよく人を救っている他の医師たちには恥ずかしくて言えませんか?

脳脊髄液減少症患者を診ているって、恥ずかしいですか?他の病気の専門医よりかっこわるいですか?

ブラッドパッチなんて、注射みたいなもので、そんなこと誰にでもできる、と思ってそんな簡単な治療や、なんだかわからないくだらない症状を訴える患者の相手なんてしたくないと思いますか?

私は、近い将来、「自分は脳脊髄液の減少が人体に及ぼす、精神的、肉体的影響について研究しています。」とか、どうどうと胸を張って自信を持って言える医師がどんどん出てきてほしいです。

だって、脳脊髄液減少症の放置や、症状の無理解や、治療の遅れによる慢性化や、その症状の激しさ多彩さ、生き地獄さは、その人の人生の質を著しく落とすだけでなく、他の人にも危険を及ぼすこともあり、社会的にも不利益が及ぶことがあるのですから。

それを防ぐことは、人助けであり、その人の周りの人たちを危険から守ることでもあり、長い無駄な医療費の削減による国への貢献であり、事故防止になる社会貢献であり、自殺防止にもつながり、医療者の大きなやりがいにつながるはずですから。

でも、そのことに、その重大さに、まだほとんどの医師も看護師も医療関係者も気づいていないと私は感じます。

それは、当事者からの声がいろいろな理由でごくわずかしかなく、それも十分に医療者に届いていないからだと私は感じます。

とても残念です。

sponsored link

コメント

  • リリーさん、お久しぶりですm(._.)m

    結局もれてはなく大分前の事故の後遺症だろうと言うことでした。自由診療で酸素の治療がうけれます。
    先生がすすめてくれましたが。金額が大きいので少し考えてと言うことになりましたが、お金をかけて治るかハッキリとはわかりません。なので保留で多分うけません。
    petCT検査までうけましたが何もわからないです。

    今まで色んな症状が出て未だ治りません。

    病院に行けば自律神経失調症と思われる診断しかしてもらえません。

    月曜日に膠原病の検査とその他血液検査しました。

    来週の月曜日に結果です。

    またこちらにコメントすみませんm(._.)m

    by みかり €2017年12月13日 3:07 PM

    • みかりさん、おひさしぶりです。お返事遅れてごめんなさい。

      実は、どうなったのかと心配していました。

      現実の世界では、私にいろいろ脳脊髄液減少症について情報を聞いても、専門医や病院にたどり着くとそこから音信不通になる人がほとんどですのに、こうしてわざわざご報告いただきありがとうございました。

      安心したというか、よけい不安になったというか、複雑な気持ちです。
      実は、症例数豊富な私の主治医ですら、画像だけでは「漏れなし」の判断の時がありました。しかし、私は自分の症状から、「漏れている。」と感じて、何度か検査をした結果、やっと映ったことも何度かあります。

      それは医師のせいではなく、現在ある検査方法の限界、医学の限界なのだと思います。
      一度の検査では映らなくても、例えば、MRIの性能とか、医師の撮影ポイントの指示方法とか、その時の患者の体の水分の状態とか、気圧の関係とかで、「漏れ」が映ったり映らなかったりする場合がもしかしたらあるのかもしれないな、と思います。

      そう考えるわけについては、いくつかのたとえで記事に書こうかと思っています。
      しばし、お待ちください。

      ただ、今お伝えできるのは、検査で「漏れなし」の判断であっても、しばらくして再検査すると「漏れあり」の場合が、実際に私にあったので、症状が続くなら「安心」とは言えないということです。

      by lily €2017年12月17日 2:59 PM

down

コメントする




*

自己紹介

lily

脳脊髄液減少症のサバイバーです。私が生きているうちに「原因不明」「異常なし」「精神的なもの」とされたり、何かすでに別の病名がついている人たちの中に、脳脊髄液減少症が隠れている可能性について、広く社会に伝えたいと思っています。

「脳脊髄液減少症を知っていますか」

2018年7月
« 6月    
 1
2345678
9101112131415
16171819202122
23242526272829
3031  

最近のコメント

amazon

にほんブログ村ブログパーツ

広告

広告

リンク集

人気ブログランキングブログパーツ



sponsored link