リカ場 ~私の脳脊髄液減少症のリカバリー~

原因不明の症状に潜む脳脊髄液減少症の早期発見と回復、症状理解による患者に優しい社会の実現のために、私ができること

神経内科の先生へお願い

time 2016/03/16

神経内科の先生へお願い

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NHKの「きょうの健康」パーキンソン病

昨日夜のNHKきょうの健康という番組でパーキンソン病の放送がありそれを見ていて、脳脊髄液減少症の症状は
パーキンソン病の症状にもかなり似ていると思いました。
やはり、脳の機能が障害されるから、症状も重なる部分が多いのでしょうか?

パーキンソン病と似ている脳脊髄液減少症の私の症状

・動作が遅くなる
・筋肉が固くなる(というか、脳脊髄液減少症の私の症状は手足がこわばる感じ)
・バランスが保てない
・最初の一歩が出にくい動きがゆっくりになる。
・足腰の痛み
・疲労
・便秘
・嗅覚低下
・不安・うつ
・睡眠障害
・起立性低血圧
・認知機能障害
・嚥下[えんげ]障害
・声が小さくなる。
・早口になる。(というより、脳脊髄液減少症の私の場合は話がどんどんあちこちとんで、止まらなくなる感じ)
・言葉がでにくい。

これらの症状は、脳脊髄液減少症でも本当に起こるのです。だって脳脊髄液減少症の私が、実際に経験した症状ですから。

脳脊髄液減少症とパーキンソン病について、パーキンソン病でこれらの症状がでるのは、多くの医師が知っていても、
脳脊髄液減少症でこれらの症状がでることを、医師のうち、どれだけの数の先生方がご存じでしょうか?

NHKきょうの健康ホームページでは、「自律神経や心の働きに関わる神経に病気の影響が及ぶため」だと番組ホームページに書いてありましたが、脳脊髄液減少症でも、パーキンソン病のような症状がでるのは、やはり「自律神経や心の動きにかかわる神経に、脳脊髄液減少症での悪影響が及ぶため」なんでしょうか?

パーキンソン病に詳しい医師の先生方には、ぜひ、脳脊髄液減少症の研究にも加わっていただきたいと思います。

もしかしたら脳脊髄液減少症患者の症状を研究することで、パーキンソン病の治療にも生かせるような脳にかかわる
あらたな発見があるかもしれません。

私が今までに、勇気を出しておそるおそる脳脊髄液減少症の症状を相談してみた「神経内科の医師」の先生で、
脳脊髄液減少症に詳しい医師はひとりもいませんでした。

症状のつらさに寄り添ってくださり、「この先生なら真剣に向き合ってくださる」と思える医師にも
残念ながら出会えませんでした。

どちらかというと、脳脊髄液減少症と診断した医師に対する、批判的な言葉や、そう診断された私に対する、冷やかな態度さえ感じました。

脳脊髄液減少症に対する、医学界の激しい拒否反応と批判があった時期ならしかたがありませんが、私はつい最近も、2回、別の神経内科の医師によって理解のない言葉を受け、とても悲しい目にあいました。

もう、私は神経内科の先生に、脳脊髄液減少症の症状の相談をするのはよそうと思いました。

ただでさえつらい症状抱えて大変な思いして病院にいって、冷たい言葉をいただくのでは、悲しい思いをするだけですから。

脳脊髄液減少症は、神経内科の先生のご協力なしには、早期発見も治療後の闘病生活も難しいと思います。

脳外科の先生だけでなく、神経内科の先生にこそ、早期診断のためや、ブラッドパッチ治療後の症状の相談にのっていただきたいと思います。

どうか、私たち脳脊髄液減少症患者と、医療界の批判にさらされながら、患者を助け続けてくれた先生方を誤解しないでください。
もう、脳脊髄液減少症に対し拒否反応と、医学論争はやめてください。

そんなことより、目の前の患者を助けてください。

これからは、私たち脳脊髄液減少症患者に暖かな手をさしのべてください。そして、ずっと理不尽な医学界からの脳脊髄液減少症批判と殺到する患者の多忙さにさらされながらも、脳脊髄液減少症治療に取り組み続けてくださった医師の先生方を応援してください。

来月、2016年4月から、脳脊髄液減少症の治療法のひとつであるブラッドパッチ治療がいよいよ健康保険適用になります。もう、「脳脊髄液減少症なんて疾患はない」とか、「ブラッドパッチはプラセボ(暗示)効果だ。」と言われる医師は次第にいなくなっていくことでしょう。

でも、今現在で、どれだけの神経内科の先生がたが脳脊髄液減少症でもパーキンソン病と似たような深刻な症状がでることに、気づいておられるでしょうか?

ぜひ、気づいていただき、一刻も早く、脳脊髄液減少症のパイオニアの先生方から、脳脊髄液減少症について学んでいただき実際の現場で、絶対に脳脊髄液減少症患者を見逃さずパーキンソン病ともきちんと見わけていただきたいのです。パーキンソン病も、脳脊髄液減少症も、その他の疾患も、それぞれ早期治療に導いて助けてあげてほしいと思います。

いつか、脳脊髄液減少症に対しても、パーキンソン病でする検査と同じように、神経内科でもいろいろと検査していただき、問診、体の動きやバランスなどから脳脊髄液減少症を疑って、SPECT検査や、CT検査やMRI検査やドパミンが減少しているかどうかを調べたり、交感神経の変化を調べたり、パーキンソン病を診断する時と同じぐらい、さまざまな検査方法で脳脊髄液減少症が早期に診断できるような
時代がくるといいな、と思っています。
よろしくお願いします。

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自己紹介

lily

健康オタクの脳脊髄液減少症のサバイバーです。「原因不明」「異常なし」「精神的なもの」とされたり、何かすでに別の病名がついている人たちの中に、脳脊髄液減少症が隠れている可能性について、広く社会に伝えたいと思っています。

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