リカ場 ~私の脳脊髄液減少症のリカバリー~

原因不明の症状に潜む脳脊髄液減少症の早期発見と回復、症状理解による患者に優しい社会の実現のために、私ができること

髄液漏れ再発?求められる地域医療

time 2017/11/28

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再発時は初診時よりさらに検査診断治療が困難になる

残念ながら、髄液漏れが再発していると思います。たぶん、ですが・・・。

以前もそう。自分でわかるのです。

自分で痛みや異常を感じた個所をのちに検査してみたら、やはり髄液漏れていましたから。

たいてい当たるのです。

そんなバカなって思うかもしれませんが。

人間が自分を守るために、異常を察知する能力って、思ったよりすごいんですよ。

最新医学の検査に頼り切っている現代では、自分で異常を自覚する能力は原始時代よりは衰えているとは思いますが。

最新の医療機器なんかより、人体の感覚って、意外にすごいんですよ。

医師が「なんともない。異常なし。」って言ったって、髄液漏れてた事実があって、いくら専門家である医師という他人の意見でも間違っていて、自分の体の感覚の方があっていたということが実際にあり、それ以来自分の体からの「症状」というメッセージを信じるようになりました。

「症状がある」ということは「原因」があるはずだと。

それがその医師にはたまたまわからないこともあるのだと。そう思うようになりました。

だから、医師に怒りは感じません。

医師だって人間だもの。

わからないことはわからないのです。

今回もおそらく再発しているのでしょう。けれど、すぐ、検査はしてもらえません。

してもらえたとしても、画像に異常はでないかもしれません。

現代の医療では「画像にうつる漏れ」の限界がありますから。

その上、どこからどうみても病人にもケガ人にも見えない私、動こうと思えば動けるし、たいていのことはできます。

しかしそれに苦痛が伴う、だからまだ髄液漏れがあると思うのです。

この外側から、「検査や治療の緊急性」が見えないことが、脳脊髄液漏れの発見や治療を遅らせ、ますますこじらせるのだと思います。

未来になったら、血液検査とか、尿検査とか、もっと簡単な方法で、人体に今まさに髄液漏れが起こっているとわかるような検査方法が開発されるかもしれません。

外来で、全国どこでも、すぐ、髄液漏れかどうかがわかるような、そんな検査方法が早く開発されてほしいものです。

入院しないと、RI検査とかできないのでは、なかなかその検査にたどりつけないのです。

だからといって、外来での脳のMRIだけでも、よほどひどい髄液漏れの患者以外は、なかなか画像からでは判断できないでしょう。

画像に映らないということは「大きな髄液漏れ」がないということ、と言ってなぐさめてくれる心優しい医師もいますが、

大きな髄液漏れがなかろうと、大丈夫じゃないんです。

小さな髄液漏れだろうと、とにかく、「症状で日常生活が阻害される。」状態は、患者本人にとっては、異常事態なのです。

そのへんの患者の苦しさを、多くの医師はもう少し理解して、家庭に帰さず、放置せず、早期にどんどん検査するなり治療するなり、髄液漏れの箇所がわからないなら、1週間でも2週間でも入院で点滴してみるとか、何か今できることで、患者を治そうと試みてほしいものです。

少数の脳脊髄液減少症の専門医に、全国の患者が殺到しているような現状では、医師も健康を害してしましますし、

患者ひとりひとりのきめ細やかな治療や診断が難しくなります。

全国の医師のすべてが、今すぐ、脳脊髄液減少症に関心を持っていただきたいものです。

“髄液漏れ”は誰にでも起こりうる

「髄液漏れ」はケンカやDVなどの暴力だけでなく、交通事故、スポーツ事故、いじめ、落下、転倒などでも起こる身近なケガなのに、今現在の日本中のほとんどの医師の無関心さには、とても悲しく思います。

あなたの街でも、こどもも大人も老人も、誰でもいつでも、「髄液漏れ」を起こすことがあるのです。

早く、日本全国で診療体制を整えてください。

「遠い親戚より近くの他人」という言葉もありますが、

髄液漏れ発症時でも髄液漏れ再発時でも、頼りになるのは、遠い脳脊髄液減少症専門医よりも近くの医師という場合もあるはずですから。

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コメント

  • lilyさん
    大変なご苦労をされている中で、
    こうしてブログで情報を発信され続けておられるにもかかわらず、
    再び、発症の予感とは、、、とても、残念です。
    簡単に完治する人と、lilyさんの様に長年この病と付き合い続ける人の差というのは
    やはり、早期発見・治療の差だけなのでしょうか?
    この病、まだまだ解明されていない部分が多いような気がします。
    もっと、国も本腰をいれて取り組んでほしいですね。
    そうでなければ、たくさんの患者さんは、永遠に救われません。

    by edo €2017年12月2日 10:39 PM

    • edoさん、コメントありがとうございます。
      私が8月に「高齢の親族と私の医療格差」という記事にedoさんからコメントいただいてからも、ここに来て読んでくださって、こうして気にかけてコメントいただけるなんて、本当にありがとうございます。そのせいか、なんだかedoさんは、私が知っている方のような気がしてなりません。

      たしか、edoさんは介護中だったのですよね。あの時は、私はあまりにも「高齢の親族の医療対応」がうらやましくて、それに比べて脳脊髄液減少症の地域医療の無関心さにあまりにも悲しくて、がっかりして、悔しくて、頭に来ていたので、せっかっくコメントくださったedoさんにも、怒りをぶつけてしまった気がします。
      本当に申し訳ありませんでした。

      高齢の親族は、リハビリ病院を退院しても自宅での生活はとても無理で、自宅近くの老人保健施設で引き続き手厚い介護とリハビリを受けているようです。
      ずっと、医療に見守られている、「平均寿命を超えた親族」と脳脊髄液減少症の私との差は、今もかわりません。

      これが、もし、「脳脊髄液減少症」という病名でなかったなら、親族のように、医師の誰もが医学部で習っている病名の疾患なら、もっと普通に医療に助けてもらえたのかもしれないと思うと悔しい限りです。

      脳脊髄液減少症の回復は、発症直後なら、すぐさま漏れをふさぐことですぐ脳の位置も、脳機能も元にもどり、完治するのかもしれませんが、一度髄液が漏れたまま早期発見も早期治療もされないまま放置されてしまうと、脳が下がったまま何年も生きるわけですから、さまざま不都合が出ても少しもおかしくないし、それで一度くるってしまった自律神経や、凝り固まった筋肉や、痛さやだるさで動けないために落ちた筋力で、一度歩けなくなれば、そこから回復するのは大変だし、交通事故のように一度激しい衝撃を体に受けた人体は、漏れている個所が複数あったりするので、一度の一か所のブラッドパッチでは漏れが止まらなかったり、そこの漏れが止まったことによって違うところからの漏れが強くなるとそれによって、また違う症状が出たりするのではないか?と考えています。そのため、ブラッドパッチしてもまた症状が出てきたり、一見「再発したように思われたり」「ブラッドパッチは効果がない」と誤解されたりするのではないか?と思います。

      また、「ブラッドパッチ」治療も、結局は、かさぶたで漏れを止めているような感じが私にはするので、そのかさぶたが何かの拍子でまた避けたりすれば、漏れがまた始まることもあるのではないか?と考えたりしています。
      それが「ブラッドパッチ治療」の限界、現在の医療の限界なのだとも思っています。
      だからといって、ブラッドパッチ治療には効果がないとは全く思っていません。
      効果があると思っています。
      ブラッドパッチに対する医師側、患者さん側の誤解については、また感じたことを記事に書いていけたらと思っています。

      たとえば、怪我をして骨を折って治癒したのに、また転んでそこを骨折したからといって、最初の治療が間違っていたとか無駄だったとか思わないのと同じような考え方を私は持っています。

      しかし、私は、今回も「漏れの再発」の気がしますが、医師が遠く医師が多忙なため、すぐさま検査治療は難しいと思っています。あまりにも、脳脊髄液減少症に取り組む医師が少なすぎ、それは患者にとっても、治療に取り組む数少ない医師にとっても過酷なものです。
      地域の医師が支えてくれればいいのですが、それも難しいようで、脳脊髄液減少症患者が置かれた医療難民状態は、いくらブラッドパッチ治療が2016年から健康保険適用になっても、患者が地域医療に支えてもらえないのは10年以上前とあまり変わっていないと思います。

      私は、今までも、症状が出ては治しを、繰り替えてここまで来ましたので、今回も、あきらめません。
      私は一部の患者さんのように「治療をしたけれど、かえって症状がひどくなった。」とか「治療を受けたのに、しばらくして症状が再発したからこの治療は効果がない。」と一度も思ったことはありません。

      脳脊髄液減少症の治り方や、ブラッドパッチ治療や自費の治療のすべてを経験しましたが、その経験から、脳脊髄液減少症の治り方が、普通の病気やケガとは違い、スムーズな右肩上がりではなく、ジグザグしながらの右肩上がりの治り方だと身をもって知ったからです。

      悪化や再発は、「まだ完全に漏れが止まっていない場所が再検査ではっきりするチャンス」そして治療によって「さらなる回復のステップアップ」のための通過点だと、私は考えています。

      今回のことは、「残念」のようで、意外に「残念でない」かもしれません。
      今まで、一見、当時それだけを見れば「運が悪い」とか「不幸」だと思えたようなことでも、後で振り返ってみれば、それによって次への「幸運」につながっていたことはよくあったからです。
      ものは考えようです。
      転んでもタダでは起きません。脳脊髄液減少症患者の私のありのままの気持ちや思いを発信していくための、これもチャンスととらえます。

      by lily €2017年12月4日 5:10 PM

  • lilyさん

    再発してもまた乗り越えて見せるというlilyさんの心意気に、
    たくさんの、この病気の患者さんが励まされていると思います。

    私が思ったのは、
    lilyさんが言われるように、保険適用になっても
    この病気の患者の置かれた立場はあまり変化がないということ。
    例えば、記事にしておられた「ギランバレー症候群」この病は10万人に一人の発症と聞きました.
    ということは、人数的には、脳髄液減少症よりも多いとは言い切れないような気がしたのです。
    (詳しい患者の総数や、発症の割合は分かりませんが)
    しかし、ギランバレー症候群は、脳髄液減少症よりも遥かに容易く治療が受けられ、
    かつ、病気自体もも解明されているという現実。

    私は、脳髄液減少症が医師にさえもあまり理解されないのは、
    国からの医療機関に対する働きかけが足りないのでは?と思えてなりません。
    かかった病気によって、「医療格差」があるというのは
    患者として納得できないという気持ち、
    それが段々とlilyさんの訴えでわかってきました。

    介護は、エンドレスで続けています・笑
    寒い季節は、特に色々と大変です。
    お互いに、頑張りましょうね!

    by edo €2017年12月4日 7:36 PM

    • 励ましをいただき、ありがとうございます。
      「かかった病気」というよりも、私の場合、突然襲ってきた「事故」という名の見ず知らずの他人による暴力で起こされた「髄液漏れ」という怪我の後遺症なのに、「怪我」なのに、被害者なのに、それなのに、
      「病気=自ら自分の体から発症したもの」よりも、医療現場の患者の扱いの差、医師の認識の差があまりにも「脳脊髄液減少症」に対しては手薄なのが、納得できないのです。
      医療対応が手薄だけならともかく、脳脊髄液減少症患者や、脳脊髄液減少症の研究治療に取り組んでいる医師に対する、誤解、偏見、侮辱、蔑み、などをここ何年も肌で感じとり、それがあまりにもひどいと感じていて、どうしてもその現実が許せないのです。

      それなのに、いつか「髄液漏れ」という怪我が一般的に知られるにつれ、以前、患者を「心の病」扱いし、脳脊髄液減少症の治療医を「変わり者」扱いしていたような無理解な医師たちも、「さも自分は、昔から髄液漏れがあることを知っていて、その存在も理解していて患者の症状や苦しみや昔の患者の過酷な現状も知っていて、今も興味関心を持って勉強していて、昔から自分は患者に理解を示してきた、というような態度をとるのだろうな・・・」感じています。

      医師って、「自分には原因がわからない。」とか、「今まで知らなかった。」「ごめん、脳脊髄液減少症には自分は詳しくなくて。」とか、「患者のあなたに教えてもらった。ありがとう。」とか言う医師ってなかなかいません。一人、「自分は脳脊髄液減少症には詳しくないから。」とはっきり言ってくれた医師がいましたが・・・。「この患者が症状悪化したら点滴してやってほしい。」という主治医の診療情報提供書を持っていっても、点滴してくれず追い返されました。別に髄液漏れに詳しくなくても、真夏だったし、実際「脱水」でつらいんだから「脱水」とかで点滴ぐらいできそうな気がしますが、かかわりたくなかったのかもしれません。

      「自分は今までは脳脊髄液減少症の症状の深刻さは知らなかったけど、あなたによって学ばされた。まだまだ勉強不足だけど、主治医の先生と連携して地元であなたを支えます。つらい時にはいつでも飛び込んで、救急でもいいから来て大丈夫だから、対症療法でも楽になるように何か自分にできる精一杯のことはしてあげるから。わからないけど、主治医の先生とともに、私はあなたと共に考え、一緒に解決策を探していきます。困ったことがあったら何でも相談して。あまりに症状がつらい時には通院さえも困難でしょうから、入院での点滴などの対症療法の対応もきるようにするから・・・。病院内の他の科の先生にも脳脊髄液減少症について伝え、いろいろな症状が出て患者を苦しめる脳脊髄液減少症にチーム医療で支えるから・・・。」そう言ってくれる医師には、まだ出会っていません。

      もし、そうした医師がこの世に存在するなら、もし、そうした考えを持てる人間がこれから医師になろうとしているなら、「医師も人間も捨てたもんじゃないな」って思えます。
      日本にひとりぐらい、そうした医師もいそうな気がします。

      by lily €2017年12月4日 10:54 PM

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自己紹介

lily

健康オタクの脳脊髄液減少症のサバイバーです。「原因不明」「異常なし」「精神的なもの」とされたり、何かすでに別の病名がついている人たちの中に、脳脊髄液減少症が隠れている可能性について、広く社会に伝えたいと思っています。

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