リカ場 ~私の脳脊髄液減少症のリカバリー~

医師も知らない脳脊髄液減少症当事者の思いと現実

脳脊髄液減少症の現実と課題

time 2017/11/22

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症状に波があるから嘘くさく見られる現実

歩けたり、歩けなかったり、車いすを利用したり、利用しなかったり、杖を利用したり、なくても歩けたり。

全然違うその二つの場面を、何も知らない人が見たら、驚くでしょう。

でも、演技でも仮病でもないんです。

日によって、時間によって、体調によって、天気によって、気圧によって、台風の関係で、いろいろなことで、体調や症状が変化する人もいるのが、脳脊髄液減少症なんです。

これが例えば100歳の高齢者だったら、歩ける日もあれば、長距離移動だと車いすに乗ったり、時には散歩の時に杖をついたり、家の中だったら、杖をつかずに歩けたりすることが、一般の人にも不自然には感じられないでしょう。

でも、これが年齢が若い人間が、歩けたり、車いすを使ったり使わず歩けたり、杖をつかったり使わず歩けたるすると、「仮病じゃないの?」「演技じゃないの?」「都合の悪い時だけ病人になりたがる、精神疾患なんじゃないの?」などと、疑念をもたれやすいと思うのです。

しかし、私の経験では脳脊髄液が減少すると、体調や症状が時間や日によって、波があるのが事実です。

女性の場合は、生理周期でも体調が悪化したり改善したりします。

髄液が漏れて減ると、自律神経が乱れて、もしかしたら、血圧や髄液圧、体温やホルモンなどが健康な時の状態に一定に保てないからかもしれません

本当に、体調や症状に波があるのが、脳脊髄液減少症なんです。

それが第三者からみたら誤解されやすいと感じます。

頭痛とか、全身痛とか、腰痛とか、激しい倦怠感とか、症状がひとつに固定してずっと続いているような人ばかりではないのです。

むしろ、ずっと全身痛が続いているような人や、ずっと動けないほどの激しいだるさが続いているような人は、脳脊髄液減少症というよりも、もしかしたら「線維筋痛症」とか「慢性疲労症候群」という病名が先についていたり、後から追加してつけられているかもしれません。

症状には必ず「原因」がある

日常生活を阻害するほどの激しい痛みやだるさや倦怠感も、実は、画像になかなか映らない「髄液漏れ」が隠されていることがあると思います。

一度は「漏れがない。」と言われ、再検査で漏れがわかりブラッドパッチ治療で症状が改善した私の過去の経験からそう思います。

症状が続くからと言って、その症状に原因不明で治療法がまだない病名という「名前」をつけることで、医師も患者も納得しようとする前に、他に「髄液漏れ」があるかもしれない、それが原因での症状かもしれないという視点も、持った方がいいと思います。

ただし、そうしたくても、一度精密検査で「髄液漏れなし」と言われてしまうと、なかなか次の検査をしてもらえなかったり、一度「髄液漏れ」とブラッドパッチで止めたにもかかわらず、「症状が続いてそれを医師に訴えても」なかなか次の再検査をしてもらうことはかなり難しいのが現実だとは思いますが。

人体が出している「症状」には必ず原因があり、わけがあると、私は自分の過去の経験から学びました。

患者が症状を訴えるなら、躊躇なく再検査をしてあげて!

医師は、治療後、転倒や激しい振動を体に受けたなど特別なことがない限り、普通に過ごしている患者なら半年様子を見るのは確かに大切だと思います。

患者がなかなか症状が治まらないからといって、苦しくて辛くて「検査してくれ」「検査してくれ」と言うたび、すべての患者を検査していたのでは、収集がつかなくなるし、患者にとってもよくないから、経過観察をしっかりするのは確かに大切だと思います。

ブラッドパッチ治療後、即効性があったり、症状が改善しても、1か月が過ぎるとまた症状が出てくることがあり、それをすぎると、半年後ぐらいにグッと症状が良くなってくることがあるから、一度ブラッドパッチ治療をしたら、たとえまた症状が出てきても、またすぐブラッドパッチを繰り返すのではなく、半年は様子を見るのは確かに大切だと私も自身の経験から思います。

しかし、躊躇なく、再検査も検討していただきたいケースもあると思います。

それは、たとえ治療後すぐであっても、再度の交通事故や転倒などなんらかのアクシデントがあり、体に衝撃が加わったのをきっかけに症状が悪化したケースなどです。

そうした場合は、「経過観察」などのんきなことは言っていないで、万一の「髄液漏れの再発」も疑って躊躇なく再検査をしていただきたいと思います。

ただのブラッドパッチ後1か月後の一時的な症状の悪化(逆戻り)と、治療後であっても再度の事故での衝撃を受けてしまった場合での症状の悪化とでは、意味が全く違うと思うのです。

後者の場合、もし「髄液漏れ」が再発してしまっていたとしたら、経過観察という期間は「見逃し期間」となってしまいます。

さらに、再度、ふりだしにもどって脳脊髄液減少症の症状を一から体験しなおす「苦痛に耐え続ける期間」は患者にとって、「経過観察期間」ではなく、一秒、一分、一時間、一日がとてもつらい耐え難いものです。

そのため、そのまま精密検査もせずに、1か月から半年とただただ症状に耐え、様子を見るだけの生活や、たとえ検査をしてもらえてもその予約が数か月後とかだと、その間の待機期間があまりにも苦痛がひどく、耐え難いため患者の自殺にもつながりかねないと、私は感じるます。

脳脊髄液減少症の治療体制の整備の必要性

患者をすぐさま検査診断治療するためには、今の医療体制では不可能だと思います。

脳脊髄液減少症、脳脊髄液漏出症の、治療体制の整備がまずは必要だと感じます。

それには、専門医を増やし、各都道府県ごとに専門治療センターを設置し、患者が症状を感じてからの受診予約待ちの解消、受診日の長時間の待ち時間の解消、医師の負担軽減、各診療科の連携とチーム医療の整備、医療相談の整備、リハビリの整備、MRIやCTなどの検査待ち時間の解消 など、解決すべき問題点がたくさんあると思います。

現状では、自殺者の中に、私は見逃されている脳脊髄液減少症患者がたくさん含まれている気がしてならないのです。

なぜなら、脳脊髄液減少症になると、脳が機能低下しうつにもなるだろうし、何より周囲にも医師にも理解されない症状に延々と耐えながら仕事や家事や育児をする苦痛が、健常者には想像できないほど、つらいものだからです。

がんの手術治療直後であっても、がんの治療後の不定愁訴とがんの再発を混同して、がんの再発を見逃してはいけないのと同じように、

ブラッドパッチ直後であっても、治療一時的な症状の悪化と、治療直後のアクシデントによる脳脊髄液漏れの再発を、混同して、見逃してはとても危険だと思います。

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コメント

  • lilyさま。はじめましてm(_ _)m。

    長年の原因不明や異常なしにも症状の苦しさがあるにも関わらずこのようなブログを開設していただいていることに感謝いたします。

    私自身も、長年いろいろな病院様々な診療科などに受診してきました。特に異常なしがほとんどでした。
    (突発性難聴2回など診断がついているものも結構ありますが…。)

    約10年くらい前から歩くのに違和感が出始めてきても、
    整形外科ではレントゲンもMRIも異常なしで鎮痛剤ばかりでした。他の病院の整形外科に受診したところ胸郭出口症候群と言われて、胸郭出口症候群で検索していた所、脳脊髄液減少症という病気を知りました。

    そこで様々な症状が似ていると思い第一人者である熱海病院に先日受診させていただき造影脳MRIを撮っていただきました。

    そしたら、低髄所見(硬膜造影効果ありや静脈拡張など5、6個)があり入院をすすめていただきました。

    入院の内容でRI検査というものがあり(その他MRミエロ、CTミエロ、脊髄MRI)検査の結果でブラッドパッチか、人工髄液という案内の入院資料でした。

    RI検査が少し怖いのですが、勇気を出して検査を受けようと決めています。
    ただ、
    RI検査で漏れが明確でなかったり確認できなかった場合などは、脳脊髄液減少症とはならないのでしょうか?

    RI検査やMRミエロCTミエロなどで漏れが確実でなければ、脳の造影MRIで低髄所見が確認できたとしても、脳脊髄液減少症の診断にならないのでしょうか?
    それとも、
    脳脊髄液減少症の先生の中では診断しているから、
    入院をすすめてくれたと考えてよいのでしょうか?

    正直なところ低髄所見があって、RI検査でクモ膜下腔内に針を刺すのは、症状が悪化してしまったらどうしようという葛藤もあります。

    お忙しく体調などもあると思いますが何かアドバイスなど何卒よろしくお願い申しあげます。

    本当に、突然のコメントで誠に恐れ入ります。

    by universe €2018年4月25日 1:21 AM

    • universeさま、はじめまして。
      コメントありがとうございます。このような「知る人ぞ知る」ような奥まったところにあるサイトにようこそお越しいただきました。
      そして、勇気を出してコメントいただきましたこと、心から感謝申し上げます。
      主に、ここは私の思いのはけ口となっておりますが、誰かの参考になるなら本当に嬉しいことで、読んでくださった方の反応が「コメント」という形でいただけるのは私にとっても励みになります。
      ありがとうございます。

      universeさまは長い間症状に苦しめられ、突発性難聴との診断や、整形外科ではレントゲンやMRIで異常なしで鎮痛剤だけ、別の整形外科で胸郭出口症候群と診断され、その病名を知って「脳脊髄液減少症」に自ら気づいて、医師にもたどりつき、検査する方向にもたどり着けたのですね。
      患者本人が症状があるのに、医師の診断は異常なしか、症状が当てはまるような別の病名をつけられる。整形外科では鎮痛剤でおわり。脳脊髄液減少症患者の私も経験した、「脳脊髄液減少症を知らない医師による見逃し」のよくあるパターンです。
      でも、universeさまは、別の医師を受診し、「胸郭出口症候群」をいう病名をつけられ、それをさらにご自分で調べていて、「脳脊髄液減少症」という名まえがつけられた症状を知り、その症状に似ていることに気づき、医師を探し出し、診察を受け、検査を受け、詳しい検査入院まで決まったんですよね。

      ここまでたどり着けること、ここまで自力で自分で道を切り開いてたどりついた時点でuniverseさんは自分を助け出す素晴らしい能力がある方だと思いました。
      だって、そこまでたどりつけない患者がほとんどだと思うし、「原因不明で治療法もない。」とされた難病みたいな病名をそのまま受け入れてしまってその診断を疑えないまま、脳脊髄液減少症にたどりつけない患者さんたちも数多く潜在していると思います。
      だからそれだけでごく一握りの、とても恵まれた方だと思います。
      今は、はじめての検査前でいろいろ不安もわくと思いますが、怖がっていてもしかたがないので、まずは検査を受けて医師の判断を待つことです。

      私は、何度も検査を受けていますが、終わってみると「案ずるより産むがやすし」とはよくいったものだと思います。

      ただし、私の経験では、今ある検査方法ではすべての髄液漏れ患者を一人も見逃さないというほど完璧なものはなく、複数の検査方法で総合的に医師が判断するものと思います。
      現状では、髄液漏れの診断基準があまりも厳しすぎるので、診断基準にあてはまらないけれど、髄液漏れの患者さんがいるのは確実で、これからいかに、ひとりの患者も見逃さないような検査方法や診断基準が作られるかが、今後の課題だと思います。

      腰に刺す針は、昔ならともかく、今はとても細いもので、検査後安静時間をきちんと守ることだけで、気にするほどの症状悪化は私の場合はありませんでした。
      universeさまは医師に「異常なし」やら、突発性難聴やら、いろいろ病名つけられても、ご自分で調べたり、こんな私のサイトまでみつけたり、医師を探したり、受診したりと、こうした「他人まかせではなく、自分で自分のために動ける。」人って、たとえ道のりが厳しくとも必ず回復へ向かうと私は信じています。

      だから、きっと大丈夫、医師にいろいろ診断名をいただいても、疑問を持ち、ご自分でここまで調べ上げ、謎を解き、「脳脊髄液減少症」にたどりついてきたのですから、ご自分の信じる方向へ勇気を持って進んでいってくださいね。
      また、経過をここに書き込んでくださいね。
      今度はuniverseさんの経験が誰かの参考になるかもしれませんし、私もとても参考になりますから。

      by lily €2018年5月2日 2:23 PM

  • lily様。
    唐突なコメント大変失礼しました。

    やはり、ただただ入院までは待つしかないという現状って症状がものすごくある時はつらすぎますよね…。
    でも、これまで耐えてきたんだから絶対に負けないって自分に言い聞かせながら絶対に良くなるんだと信じて待ちます。

    lilyさんも体調など大変かと思いますが、これからも貴重なサイト運営無理されない程度にがんばってください。

    私のコメントはスルーで構いません。
    お忙しい中本当に申し訳ありません。

    by universe €2018年4月26日 7:42 PM

    • universeさん、コメントありがとうございます。
      すみません。スルーしていたわけじゃないので、今ちょっと取り込み中でして、改めてお返事書かせていただきますね。
      気づかず申し訳ありませんでした。もうしばらくお待ちくださいませ。

      by lily €2018年5月1日 10:17 AM

    • universeさま、本当に、ただただ入院まで待つのはつらすぎますよね。
      普通の病気や怪我なら、診る医師も多いから、検査入院が必要ならすぐ検査してもらえるのに、脳脊髄液減少症の場合、診る医師が本当に少ないから患者が殺到し、検査や入院の順番待ちやら医師の過労やら、医師にとっても患者にとってもいいことがありませんよね。
      脳脊髄液減少症以外の他の疾患や怪我みたいに、すぐ検査して治療してもらえる知識ある医師と、そうした医師がいる検査治療機器がそろった病院が全国に増えてほしいですよね。
      そうそう、大丈夫、大丈夫、ここまで耐えてきた人が、自分で、「脳脊髄液減少症」に気づけたんですから、それだけでもご自分をほめてあげてください。
      視点を変えたり、逆転の発想ができないと、患者自身もなかなか気づけないと思いますよ。
      ましてや、複数の医師に、症状ごとにもっともらしい病名つけられたり、「原因不明で治療法も未解明」な病名なんかつけられて、それに納得してしまって、患者本人も脳脊髄液減少症という「症状の真犯人」にたどり着けないまま、ずっと、対症療法の薬漬けなどになっている患者さんだって、全国にたくさんいると思いますよ。

      大丈夫、universe様はひとりじゃありません。ここにひとり、universeさんの数倍の年月、誰にも症状を理解されず、医師めぐりを強いられ、それによってさらに医師めぐりをする「心を病んだ人」と誤解されつつ、孤独に症状に耐え抜いた経験者がいますから・・・・。
      私、あまりにも長期間髄液漏れを医師に見逃されたために、いまだ完治には至ってませんが、まだあきらめていませんよ。

      あと、このブログでは、悪意を感じるコメントの方は基本スルーしていますが、そうでない方にはお返事はなるべく書くようにしています。
      しかし、私は、患者の闘病オンリーではなく私生活もこなしているので、私にとっては、けっこう毎日がハードで健康な人と違って同時にいろいろこなせないこともあり、ここへ来られず、すぐお返事できないこともありますのでどうかご了承ください。

      私も現実世界では励ましあえる患者もいない孤独な人間なので、コメントで職業や立場を超えて人とつながれることは楽しみでもあります。
      ありがとうございます。

      by lily €2018年5月2日 2:39 PM

  • lilyさん、お忙しい中こんな私に親身にご返信いただき本当にありがとうございます。
    読んでいて途中で涙が…。
    厳密に言うと、減少症≒漏出症なのですね…。
    どちらにしても症状があってつらい時はもどかしすぎますね…。

    lilyさんの貴重な経験(ものすごくつらかった:つらいと思います)や考えを今後も時折になってしまうと思いますが、絶対に拝見させていただきますね。

    その頃には、私自身も何かを発信できるようになっていたいと願っています。
    たとえ漏出がグレーだったり明確に確認できなかったとしても減少症(低髄所見あり)であったことに変わりはないのですから…。

    by universe €2018年5月2日 6:06 PM

    • ひとつお伝えしたいのは、一度の検査や治療で治らないからといって、すぐにあきらめないことです。
      現在の検査方法にも医師の診断にも限界がありますが、日々いろいろな先生方が研究をしてくれているので、だんだんともっと簡単に診断治療できる日が来ると思います。

      プレリリース
      新しい検査方法で「髄液漏れ」があることがわかったとしても、どこから漏れていて、どこの漏れを止めたらいいのか場所を特定できないと、患者の回復は難しいとは思うのですが・・・・
      これについては4月に記事を書いたのですが、まだ記事を公開していないので、そのうちUPしようと思います・・・。
      私のここの記事は今までに600記事以上ありますし、症状抱えた状態で、無理して思いをぶつけるように書いている時もあるので誤字脱字も多く、文章もまとまっていない時もあり、すべて読むのは大変だと思います。
      サイト内検索などで、気になるワードで検索して、ヒットした何かの記事が誰かの参考になるのなら私も嬉しいです。

      by lily €2018年5月3日 5:23 PM

  • lilyさん、コメント返信ありがとうございます。
    プレスリリースの内容は拝見したことがります。
    脳脊髄液減少症(脳脊髄液漏出症)の診断マーカーとして(脳型トランスフェリン云々…。)というのは分かります。
    ただ、正常範囲内とされている群と漏出症とされている群でのボーダー部分をどう評価するのかが問題・課題ですよね。
    過去(最近他の患者さんのサイトですが…。m(_ _)m)に、漏れが確認できなくても総合的に脳脊髄液減少症と診断されている方のサイトを拝見したことがあります。

    また、漏れや漏出があったとしても長期期間の診察待ちや臥床安静(実際にはほとんど動けずですが…。)などによって自然と漏れが止まっていたとしても…。

    脳脊髄液が長期間少ない状態であったために、
    人間の代償性によって髄液圧は正常範囲内などということもあるということですよね。

    lilyさんも症状や私生活などもあるので無理しないでくださいね(*^^)。
    私、分かりますから。
    でも、無理しないと生活というのか生きていけないというのかというのも現実でもあるのが、つらいですよね。

    先日、過去の症状も含め症状を箇条書きにしていたのですが、あまりにも多い…。
    これは、先生に見せるべきなのか迷ったりしてしまいます。
    (初診時にも、話すことじたいももその時に普通にできるかわからないのと、先生の時間的負担を少しでも少なくできたらいいなぁと思い、文書化して行ったのですが、あとで見てみるとまとまっているようなままっていないような(汗))

    すぐにあきらめません。と誓っています。
    (症状がる時はどうしても弱気になってしまい良かざることを思ってしまったりもしますが…。)
    絶対、理解してくれる・わかってくれると…。
    少なくともlilyさんがわかってくれています。

    ありがとうございます。

    by universe €2018年5月3日 8:22 PM

    • universeさん、コメントありがとうございます。
      やっと連休が終わり、こうして自分のサイトに来れています。私にとって、連休は決して「休み」ではありません。見た目健常者の患者は、家族にさえもなかなか症状のつらさをなかなか理解できないから、「無理」をしないと生きていけないのが現状です。
      おそらく、脳脊髄液減少症だと自覚できている患者はごく一部で、「原因不明の症状を抱えながら」今も仕事や育児をせざるをえないお父さん、お母さんたちはたくさんいると思います。
      その人たちに気づかせてあげたくて、すでに診断がついて自分の症状の原因が脳脊髄液減少症だと自覚できた患者が自ら声を上げて新聞、テレビ、雑誌などで経験を伝えてくれたり、ブログやサイトで発信している人もいますし、自分ではブログなどを持たなくてもそのサイトにコメントしてくださる人たちの存在は本当にごく一部だと思います。
      ですから、貴重なコメントありがとうございます。
      自分でブログやサイトで発信できる人たちより、むしろ、発信できない人たちのほうにこそ、社会に知ってもらうべき脳脊髄液減少症の抱えた闇や今後の課題が潜んでいると私は思っています。
      だからなるべく、その声を上げられない人たちの分までなんとか自分の立場から想像できる範囲で、社会に伝えられないかと思っています。

      私も、実は事情があってここには書けない脳脊髄液減少症の真実がたくさんあります。
      脳脊髄液減少症のすべてが表に出て世界中や日本社会や、すべての医師にその真相が知られるのは、まだまだ遠い未来になると感じます。

      最後に、私はたとえ脳脊髄液減少症に詳しい医師であっても「絶対に私の苦しみを理解してもらえる。」と思うことはありません。
      むしろ、「たとえ専門医でも、私の体を体験した人でない他人である以上、症状のひどさつらさを理解されないこともある。」といつも思っています。
      そのほうが、過剰な期待もしないし、落胆も少ないし、絶望もしにくいからです。
      「たとえ誰に理解されなくても、自分だけは自分の苦しみは認めてわかっている。他人になんて、たとえ医師でも専門医でも、わかってもらえないこともあるのは当然。」と考えていたほうが気が楽だと思います。

      ブラッドパッチ治療も即効性があり治療後すぐ消える症状と、2~3か月たって、気が付いたら消えていた症状などありますし、なかなか改善しないように思える症状もあります。
      ですから、医師にも治療にも検査にも、最初から過剰な期待はしないで、「だめでもともと」ぐらいの気持ちでリラックスしていたほうがいいと思います。
      しかし、他人にわかってもらうために医師や周囲に伝える方法だけはあきらめないことです。書き出すことはいいことだと思います。たとえ医師が忙しすぎて全部読んでもらえなくても、自分自身の症状の自覚と整理につながります。

      今できる最善の検査や治療に加え、自分でいいと思えること(食事、睡眠、運動、生活リズムなど)を工夫しながら、常に前を向いて生きることも大切だと思います。
      私は、「私の苦しみや症状は、私自身にしかわかりっこないし、脳脊髄液減少症の症状を経験したこともない健康な人たちが理解できなくても当然、医師であっても、理解されなくても現段階では当然」と思うことにしています。
      あきらめというより、それが現実だから、現実を淡々と受け入れているだけですが・・・。
      どうか過剰な期待はせず、リラックスして回復を目指してくださいね。
      誰がわかってくれなくても、ご自分の中に、ご自分を救い出すだけの力はあるのですから。ご自分の体が自分に出している「症状」には必ず「原因」があるのですから。

      by lily €2018年5月7日 10:31 AM

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自己紹介

lily

健康オタクの脳脊髄液減少症のサバイバーです。「原因不明」「異常なし」「精神的なもの」とされたり、何かすでに別の病名がついている人たちの中に、脳脊髄液減少症が隠れている可能性について、広く社会に伝えたいと思っています。

「脳脊髄液減少症を知っていますか」

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