リカ場 ~私の脳脊髄液減少症のリカバリー~

原因不明の症状に潜む脳脊髄液減少症の早期発見と回復、症状理解による患者に優しい社会の実現のために、私ができること

脳脊髄液減少症の治療を優先してあげてほしい人たち

time 2016/09/01

脳脊髄液減少症の治療を優先してあげてほしい人たち

脳脊髄液減少症の治療に取り組んでいる医師はごくわずかです。

そんな中、こどもの患者を優先して診る医師もいるようです。

それは、こどもの保護者がいろいろと声を上げていることによって、大人よりこどもの患者の早期治療が大切だと考える医師が多いのだと思います。

しかし、私は、必ずしもこどもを優先すべきだとは思いません。

むしろ、幼児や、こどもの、親、つまり、お父さん、お母さんの脳脊髄液減少症患者の治療を最優先してあげてほしいと思います。

それは、父親、母親の脳脊髄液減少症が見逃され期間が長ければ長いほど、すでに、そのこどもたちはいろいろと大変な思いや悲しい思いもしているし、

親の治療が遅れれば遅れるほど、専門医の検査や治療を受けるまでに時間がかかれば、かかるほど、その人たちの健康な子供たちの精神、食生活などの生活に、悪影響や、危険が迫る恐れがあると、私は考えるからです。

こどもの患者の検査や診断治療が遅れることによって、その親や、兄弟、など、家族の命が奪われる危険は、あまり考えられませんが、その逆では危険が起こりえるのです。

親の患者の、脳脊髄液減少症が見逃され続けたり、検査や診断治療までに時間がかかり、一日でも遅れることは、脳脊髄液減少症の症状によって患者自身が苦しむだけにとどまらず、その患者の家族の命までも、危険にさらすことが実際にあるからです。少なくともそれを私は何度も経験しているので知っています。

こどもの脳脊髄液減少症患者は、学校に行けなくなり、勉強が遅れたり、学習の機会を症状で失ったりもしてたしかに深刻ですから、早く治してあげたい気持ちはわかります。

でも、子供の脳脊髄液減少症が原因で、親の命までが奪われることはないと思うのです。

でも、その逆で親が脳脊髄液減少症だと、健康なこどもの命さえ危なくなることがあるのです。

それは、高次脳機能障害での交通事故、火事、家事ができなくなることでの結果的なネグレクト、あまりの症状のつらさでの心中、などが起こりかねないと私は思うからです。

でも、子供が親を道連れにしたり、子供の運転で親までもが交通事故で無くなるとか、子供の火の消し忘れで家事になるとか、そういうことはないはずです。

親にきちんと保護されているこどもの患者はむしろ多少順番待ちをしてもいざという時親がいますから安全だと思いますが、こどもを養育中の親が脳脊髄液減少症の場合、いざという時、親を支える人もなければ、(特に一人親の場合など)健康な子供の命さえ危険にさらすことがあるのです。

それは、先日の記事でも書きました。

脳脊髄液減少症の高次脳機能障害を知らない人や、その症状の過酷さを知らない人は、想像できないことだと思いますが、親の脳脊髄液減少症が放置されたり、患者が数少ない脳脊髄液減少症の専門医に殺到しているために、思うように受診ができず、検査や診断治療が遅れれば遅れるほど、高次脳機能障害や、過酷な身体症状を抱えたまま、治療を待たねばならない患者は、親の自殺の危険性や、こどもを巻き添えにした一家心中などの危険性も考えられると思うのです。

一見普通の人に見えて、時に数分前の記憶までもがきれいに消えてしまう、脳脊髄液減少症の短気記憶の消失は、おそろしく、こどもを巻き添えにした事故の危険性も考えられます。

親の患者には、どんなに症状があっても、地元の病院ですぐさま入院で対応してはくれず、家に帰されますからそうなると、家事をしなければならないとか、働かなければならないとか、こどもの世話や家事から逃げられない状況に追い込まれるのです。

それは、生き地獄、拷問とでもいった方がいいかもしれな程の過酷さなのです。

ちょうど、インフルエンザで40度の熱があるような体調で、いくら症状を医師に訴えても入院させてもらえず、家に帰され、そのために、周りもそれほど重症だと思わず、普通の仕事や家事をし続けなければならないときのつらい感覚を想像していただくとわかりやすいかもしれません。

その上、見た目元気そうなため、社会からも、大人として親としての仕事をこなすことを普通に求められ続け、助けがないまま、普通になんとか動き続けようとして事故につながったり、他者を巻き込む事故を起こしかねなかったり、家族からも理解されないとか、近所の医師からも相手にされない、助けてもらえないとあっては、精神的にも身的にも、限界に達しかねないず、健康な子供まで、不幸に舞い込みかねない危険を私は感じるからです。

親の脳脊髄液減少症は、大人だから多少待たせても大丈夫だろうとあまり後回しにしないで挙げてください。

患者によってきちんといろいろなことを加味して、優先順位をきちんんとトリアージしてあげてください。

基本、患者が医師に予約受診した順番でいいのですが、「こどもが優先」と言い張る親がいるので、私は親の立場から、こうした気持ちも書かせていただきました。

私は、待合室で以前「3か月待ちと言われ、そんなに待てないから、地元医師に頼んで割り込ませてもらい待ち時間1か月にしてもらった。」と話していた患者さんがいて驚きあきれました。

誰でも順番待ちなんかせず、早く診ていただきたいのですが、なにせ脳脊髄液減少症を診る医師があまりにも少ないのです。

別に難病なんかではなく、誰にでも起こりうる怪我なのに、です。

実におかしな話、愚かな話です。

一応、受付順でいいのですが、重症度、緊急度を適切に見極める、脳脊髄液減少症患者のトリアージ専門の人を雇うぐらいの脳脊髄液減少症外来ができてほしいものです。

 

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自己紹介

lily

健康オタクの脳脊髄液減少症のサバイバーです。「原因不明」「異常なし」「精神的なもの」とされたり、何かすでに別の病名がついている人たちの中に、脳脊髄液減少症が隠れている可能性について、広く社会に伝えたいと思っています。

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