リカ場 ~私の脳脊髄液減少症のリカバリー~

原因不明の症状に潜む脳脊髄液減少症の早期発見と回復、症状理解による患者に優しい社会の実現のために、私ができること

頭の柔らかい若い医師に、患者の私が伝えたいこと

time 2017/08/08

頭の柔らかい若い医師に、患者の私が伝えたいこと

ここのところ、化学物質過敏症について記事を書いてきました。

臭いは脳にダイレクトに入ってくることから考えても、化学物質過敏症とされているものの中に、実は「脳が過敏になっていることで臭いや臭いはしなくても目には見えなくても生物的に刺激を感じる何か(化学物質や電磁波や紫外線など)に、生物としての脳が過敏に反応して症状がでる場合」もあるのではないか?と考えはじめています。

その「脳が過敏になる原因のひとつに、脳脊髄液減少症があるのは私の体験から明らかだと思っています。

しかし、そのことを、脳科学者や、多くの医師は知らないのが現実でしょう。
ましてや「原因不明の症状」を抱えている患者はもちろん知らないでしょうし、なんらかの「病名」がすでに「脳脊髄液減少症に全く知識のない医師によってつけられてしまっている」患者さんは、その病名だけを信じ込んで、その医師のその病名に対する治療を受け続けているかもしれません。
自分の症状に潜む、脳脊髄液減少症に気づけないまま、一生を過ごしてしまう人も大勢いるような気がします。

それぐらい、「気づけない」のが脳脊髄液減少症だと思うからです。

なぜ、気づけないのかは私はわかっています。まるで脳脊髄液減少症が完全犯罪を犯す犯人のようにさまざまな目くらましのトリックを使うからです。いつかそれについて詳しく書きたいと思いますが今日は書きません。

脳はまだまだ未解明の世界です。
医学の教科書に載っていることだけがすべてではありません。

今までの医学の教科書に載っていることも、過去の常識が現在の非常識になり、過去の非常識が現在の常識になることもままあるのです。
それが医学の進歩だということを忘れないでほしいのです。
そして、過去の事故歴、スポーツ歴、症状の傾向に、脳脊髄液減少症の特徴がないか、よく問診してみてください。
そのためには、若いあなたが、既存の常識にとらわれない柔軟な思考を持ち、常に新しい、たとえ少数派の意見であったとしても、先入観なしにさまざまな意見に触れ、自分で考え、自分で思考し、自分で試して、自分で学んで、真実を見出してください。

あなたの上司の、肩書ある医師の知識がすべてではないことを、知ってください。
あなたの目の前に表れる患者の、不可解な訴え、一般的な検査でも、症状を裏付ける病名にたどりつけなかったら、一度は、脳脊髄液減少症を思い浮かべてください。

今ある医学の教科書に書かれているすべては、医師側だけで作り上げ積み上げた知識ではなく、元はといえば、医学は「患者が実際の体で経験し続けたその経験と知識の集まりであるということ」をどうか忘れないでください。

若い医師であるあなたがたが、既存の疾患の患者の治療に一生懸命になるのもわかります。
けれど、脳脊髄液減少症患者の治療の主導権を握って牽引していくのも、若い医師であるあなた方だと私は期待しているのです。

どうか、一人でも多くの若い医師が、既存の常識にとらわれず、柔軟な思考で、脳脊髄液減少症の研究や治療に取り組んでいただきたいと思っています。
そのために、私はここから、当事者の体験や考えを発信していきます。

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コメント

  • lily さま

    突然のメールで申し訳ございません。
    私はjunと申します。

    今まで、色んな症状がありドクターショッピングをして脳外科では、こちらから脳脊髄液減少では、ないかと問うと
    心療内科にいかれてはと、あげくの果てにはそう言われて失望していた時に、
    に、lilyさまのblogを拝見しました。

    私は起立性頭痛ではなく、8年前の事故により色々な症状がでてきて、最近では頭をハンマーで殴られたような頭痛で、毎回吐いていましたので、これは普通ではないと思ってました。

    lilyさまのblogに出会えて、必死で脳脊髄液減少の検査ができる病院を探し、7月24日に検査入院して脳脊髄液減少と診断されて、腰から漏れていました。
    27日にブラッドパッチの手術をしてきました。

    先生は、退院後(31にち退院)は寝込まなく普通の生活をして良いと言ってましたが、腰に注した注射は、痛いですし漏れそうで、怖いのでまだ、自宅で静養してますが、どのくらいで普通の生活に戻ったらよらしいですか?!
    私は、主婦でまだ、洗濯物とかは主人に手伝ってもらっています。

    また、水分補給は1日どのくらい摂取したらよろしいですか?!
    ポカリスエットやアクエリアスと合わせてお水やお茶でもよろしいですか?!

    水分補給を気にするのは、いつまで気にしたらよろしでしょうか?!

    車や電車に乗るのも怖くて、いつ頃から大丈夫ですか?!
    笑ったりしたら、負担も多きそうですが、大丈夫ですか?!

    色々と重ね重ね質問して申し訳ありません。
    もし、お時間があればお返事お待ちしております。

    lilyさまのblogから、原因を見つける事ができ本当に感謝申し上げます。

    by jun €2017年8月8日 4:07 PM

    • junさん、はじめまして。コメントありがとうございました。
      本当に長い間苦しまれておつらかったですね。せっかく「脳脊髄液減少症」に気づいて医師に言ってみたのに、精神的なものだと思われたのではさらにおつらかったですね。
      でも、それが脳脊髄液減少症の置かれた現実なのです。
      今でも脳脊髄液減少症に無理解な脳外科医や神経内科医が多い中、よくぞあきらめず、ご自分で情報を探し、ここにたどり着いていただきましたね。
      そしてご自分を救うために必死になって動いていただきましたね。
      今まで原因不明の症状が「髄液漏れ」で起こっていたとわかって、ブラッドパッチ治療も受けられ、まずはホッとしましたね。
      これからが本番ですから、いろいろ私でお役に立てるならお教えしますね。
      これからごはんつくりなので、また明日にでもお返事しますね。退院してまだ1週間ですから、今はまだゆっくり休んでください。
      旦那さんに、ゴミ捨てとか洗濯干しとか、お皿洗いを手伝ってもらってください。あと、コンビニ弁当やサンドイッチなど家族に買ってきてもらって、なるべく台所に立っている時間が少ないようにしてみてください。
      また、ご質問の答えの続きは明日書きますね。どうぞおだいじに。
      今はいろいろ不安でしょうが、大丈夫ですよ。
      私みたいに、事故から長くほったらかされ、最後は寝たきり同様にまでなった人間でも、治療を繰り返した今は動けていますから。
      ただし、地元での医師に理解がなく、積極的な医療支援がなかったので、自分なりの努力はかなりしましたが・・・・。

      by lily €2017年8月8日 6:25 PM

  • お忙しいなか、お返事ありがとうございました。

    lilyさんは、まだ脳脊髄液減少の情報がない中での発症されたご病気でしたのでさぞかし、お辛い思いをされたかと思います。
    お元気になられて、私達に希望を与えてくれる方です。

    何度も、申し訳ありませんが捕捉でお尋ねしたい事がありまして。

    今、シャワーですが浴槽は、まだ入らないほうがよろしいですか?!

    また、私の所は椅子がなく、ご飯は正座で食べてるのですが、腰に負担になるのか、どうかなあと思っています。

    明後日で、ブラッドパッチの治療をして2週間になります。

    何度も申し訳ないです。

    by jun €2017年8月8日 10:21 PM

    • 大丈夫です。浴槽も、正座も、長時間、体を起こして同じ姿勢をとらなければ、全く問題はないと思いますよ。
      あとで私の体験をお教えしますね。私は動かざるを得ない状況でしたから。それでも今がありますから。

      by lily €2017年8月8日 10:32 PM

  • お返事早々にありがとうございました。

    昨日の質問のお返事と
    lilyさんのご体験談された事をお待ちしております。

    by jun €2017年8月9日 11:10 AM

    • junさん、こんにちは。ご質問に対することを、ここのトップページの「私の水分補給方法」という記事にまとめてみました。ご参考ください。
      トップページには皆さんに特にお伝えしたい記事を集めてあります。いつでも参考にしてください。

      先生の言う通り、寝込まないで普通の生活をして大丈夫だと私も思います。ブラッドパッチ後2週間は絶対安静という人もいますが、実際大人の患者の私はそれがしたくてもできませんでした。しかし大丈夫でした。
      確かに腰に針を刺したのでまた漏れそうで怖いですよね。わかります。でも私はいつも治療後2週間は、家事をしながら家におとなしめでいましたが2週間たったら普通の生活に戻ってましたというか戻らざるをえませんでした。
      ポカリスエットやアクエリアスはかつては一日に飲みたいだけ飲んでいましたが太るので今は控えめに飲んでます。
      お水やお茶を飲むときは、一緒に塩分、糖分のあるものを食べるようにしています。
      水分補給は自分が飲みたいだけ飲んでます。量は気にしませんでした。私はブラッドパッチ直後から電車や車に乗って家まで帰ってきましたから、飛行機での低気圧や乱気流で揺さぶられるなどしなければ、そんなに怖がらなくても大丈夫だと思います。
      逆に普通に電車や車に乗って、普通に笑って普通にくしゃみして、普通に座ってまた髄液漏れが再発するようなら、それはもう一度しっかり止めなおしてもらう必要があるということだと思います。
      いろいろ不安で心配ですよね。私もそうだったからよくわかります。ではまた。

      by lily €2017年8月9日 1:31 PM

  • lilyさん

    ご丁寧に色々とアドバイス頂きありがとうございました。

    色々と気にしすぎるのも、逆効果ですね。

    身体と付き合って前向きに頑張ります!!

    色々と質問しながらも、快くお返事頂きありがとうございます。
    深く感謝申し上げます。

    まだ、まだ暑さが続きますのでお身体にお気をつけくださいませ。

    by jun €2017年8月9日 2:45 PM

    • いえいえ、こんな私でも誰かのお役にたてるなら嬉しいです。またいつでも来てください。回復されることを心よりお祈り申し上げます。

      by lily €2017年8月9日 3:31 PM

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自己紹介

lily

健康オタクの脳脊髄液減少症のサバイバーです。「原因不明」「異常なし」「精神的なもの」とされたり、何かすでに別の病名がついている人たちの中に、脳脊髄液減少症が隠れている可能性について、広く社会に伝えたいと思っています。

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