リカ場 ~私の脳脊髄液減少症のリカバリー~

原因不明の症状に潜む脳脊髄液減少症の早期発見と回復、症状理解による患者に優しい社会の実現のために、私ができること

髄液漏れ患者が“見逃され”たり“軽視される”理由

time 2017/12/05

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脳脊髄液減少症患者が軽視される理由

・見た目が元気そうに見えるから。

・症状があって、日常生活に支障が出ていても、診察日はわりと体調がいいと笑顔で、きちんと症状を話す患者もいるから。

・症状がきつくてしんどいが、子供患者のように守ってくれる親がいない、大人患者の場合、つらくても動かねばならず、動こうと思えばたとえやっとでもなんとか動ける場合があるから、その動けるという事実で、症状の辛さがそれほどでもないのだろうと、軽視されてしまうから。

・体調がいい時や、気圧が高い時や、天候がいい時は別人のように動ける時が実際にある。しんどい時でも大人患者は仕事や家事があり、生きるために相当無理して動いていても、結果的に動けていたら、第三者には「普通」「動けるじゃない。」と思われてしまい、脳脊髄液減少症の症状のつらさが理解されないから。

・歩けるとさらに元気そうに見えるから。時々歩けなくなると、歩けたのに急に歩けなくなるのが仮病みたいに見えるから。

・調子がいい時と、悪い時があり、はたから見ると、都合の悪い時だけ具合いが悪くなるようにも見えてしまうから。

・起立性頭痛が必須と思い込んでいて頭痛がない患者は「髄液漏れではない。」と誤解している医師が多いから。

・自分で病院に、電車を乗り継いだり、車を運転したり、車から歩いてこれるなら「髄液なんか漏れているはずがない」と思われやすいから。

・遠くの専門医を受診できるぐらい元気なら、「髄液漏れではない。」と誤解している医師がいるから大丈夫な人だと思われやすいから。

・患者の感じている症状のすべてを医学的科学的に裏付け、第三者にもわかるような「症状の程度を見える化」する検査方法や仕組みがないから。

・脳脊髄液減少症の症状が重症であればあるほど、患者は自分の現状を発信するだけの気力体力をすべて奪われ、そうした患者の生の声が表に出てくることが少ないから。

・自分で脳脊髄液減少症に気づき、あるいは、たまたま脳脊髄液減少症を指摘してくれる人や医師に出会える患者ばかりではなく、脳脊髄液減少症の診断にたどりつける人が少ない。診断にたどりつける人が少ないと、人によってさまざまな症例があることに、医師も気づきにくい。

だから脳脊髄液減少症の現実を知る医師が少なく、見た目で軽んじる医師が多いと思うから。

・普段は症状が重く外出もままならないほどつらくても、自分で行動できる気力体力が残っており、協力してくれる家族があり、経済的にも体力的にも気力的にも通院できる力があると、「なんだ病院に来れるだけのそれほど重症じゃないじゃない。」と医師に思われがちだから。

・医師との相性が悪くて、あるいはさまざまな事情で通院が続かない患者もいて、その後の経過が医師がわからないままになってしまう例もあるから、

通院途中でこなくなったまま治らない患者たちが、別の医師に治らなかったことを話すと、それが「ブラッドパッチは効果がない。」といった誤解にもつながり、ますます脳脊髄液減少症の治療を敬遠する医師もいると思うから。

・通院が続き、症状が再発してもあきらめずに検査と治療を続け、回復の兆しを得ることができたような重症患者が、ある程度治ってからその経験のすべてを発信する人が少ないため、寝たきり同様だったような重症患者の実情と回復の実態を世の中と全国の医師に広がらず、見逃したりすることの重大さが思い知らされて伝わっていないから。

・脳脊髄液減少症の症状がきつくて自ら命を絶った人たちや、脳脊髄液減少症の症状や高次脳機能障害で、周囲にはそうだとわからないまま、亡くなってしまった人たちの体験は、誰も知ることができず、そのため、そこまで追い込まれたその深刻な事態を世の中と医師たちが知る機会が皆無だから。

・けれど、その人たちの代弁しようと、生き残った患者たちが自分の経験をもとに発信したとしても、見た目が元気そうだから、実際に会った人は、私が全く病人にもケガ人にも見えないから、言っていることの信ぴょう性を疑われてしまうから。

・ネット上では、最近発症の早期発見早期治療の脳脊髄液減少症の患者ばかりの情報があふれているから、軽症だと思われやすい。

・インターネット上はある一定の年齢層の人しか、書けないし見ないから、高齢者などの長く脳脊髄液減少症が見逃されれ放置された実例での患者の実態は、表に出てこないから。昔の患者の悲惨さが世の中に出てこないから。

これらの環境では多くの「髄液漏れ患者」が見逃され、潜在していると思います。

どんな症状からでも、早期の診察や診断、症状の緩和ケア、入院での治療対応が、日本全国でできるようになってもらいたいものです。

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自己紹介

lily

健康オタクの脳脊髄液減少症のサバイバーです。「原因不明」「異常なし」「精神的なもの」とされたり、何かすでに別の病名がついている人たちの中に、脳脊髄液減少症が隠れている可能性について、広く社会に伝えたいと思っています。

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