2020/07/04
脳脊髄液減少症の痛みには、痛み止めが効きにくい
一般的な痛み止めが効きにくい、しかも原因不明の痛みは、もしかしたら、脳脊髄液漏れが原因での脳脊髄液減少症が原因かもしれません。
脳脊髄液減少症では、一般的な痛み止めの効きにくい痛みがでます。
それは、頭痛の場合は、頭をかち割られるような、ガンガンとしたもの、
手足の場合は、引きちぎられるような、手足を巨大なものに挟まれてつぶされかけているような、
生きたまま、手足を焼かれているような、
手足の神経に直接脳で刺激をされているような、
電気が流されているような、
内臓の場合は、じんじんとした深部の痛み、チクチクとした胃痙攣のような痛み、ずーんとした子宮や卵巣部の痛み、
生きたまま、体を解体され、ナイフで切り裂かれているような、
そんな痛みが出ます。
嘘ではありません。
ロキソニンはもちろん、リリカもためしたこともあり、あまり効果を感じませんでした。
今までで、脳脊髄液減少症の痛みにかろうじて効くと感じたのは、麻酔薬の注射で、それも効果が1時間ぐらいです。
こうした現状を、いくらペインクリニックの医師でも知っている人は少ないでしょう。
ましてや、普通の医師は、脳脊髄液漏れで起こる、あの耐え難い激しい痛みを知らないでしょう。
X線などを摂って、よくて、CTやMRI検査で、別段、痛みを起こすような原因が見つからなければ、
精神的なもの、神経的なもの、あるは、神経障害性疼痛などと診断され、髄液漏れはそのままに、別の痛み止めや安定剤などの薬が処方されるでしょう。
体にあちこちに痛みのトリガーポイントが現れ、それが、線維筋痛症の診断基準と同じ位置であったばあい、
ますます脳脊髄液減少症は見逃され、「線維筋痛症」と診断され、医師も患者も脳脊髄液漏れによる、脳脊髄液減少症の存在に気づけないままの場合も多いと私は想像します。
髄液漏れをそのままにすると、痛みはずっと続きますが、髄液漏れを治療していくと痛みは薄皮をはぐように消えていきます。
しかし、髄液漏れが再発すると、また激しい痛みが起こります。
このことから、脳脊髄液が漏れて、脳脊髄液が減少すると、痛みという症状が、頭痛に限らず全身に出る事があり、それが、医師にも認知されていないと感じます。
内科系医師がつける原因不明の「病名」を信じ込む前に、
その痛みの原因は、「髄液漏れ」が起こっていてそれが原因で痛みの症状が出ているのではないか？と考えて、専門医の受診をお勧めします。
たとえば、転んだとか、交通事故にあったとか、痛みの症状が出始めたころに思い当たる原因がなくても、脳脊髄液減少症の症状は、体に衝撃をうけてから、すぐさま症状が出始めるとは限らず、むしろ、じわじわと１～3か月かけて、いろいろな症状が出てきます。
そのため、だるいな～熱っぽいな～という症状がでれば、普通「風邪かな？」と患者も医師も思うし、
手足のシビレが出れば、整形外科を受診するなどし、最初から「脳脊髄液減少症」を疑える情報を、患者自身も医師も持ち合わさ得ていません。
しかも、症状がじわじわと出てくるために、症状が出てきたころより数か月前に受けた体への衝撃など、「症状の原因」として、患者自身が思いつかないために、医師にも申告できず、医師も気づけないのです。
脳脊髄液減少症の早期発見と早期治療は、かなり難しいと思います。
こうして私自身、「漏れの再発」を体で感じていても、脳脊髄液減少症の知識があり、早期にそのことに気づいたとしても、結局、医師が「検査」をしてくれなければ、治療まで何か月も放置されることになり、なんら昔と変わらない状況です。
ということは、頭痛もなく、不定愁訴が主訴の脳脊髄液減少症患者が、うつ病や起立性調節障害、不登校、ひきこもり、適応障害、パニック障害、過換気症候群、線維筋痛症、慢性疲労症候群などと、誤解されても、当たり前といえば当たり前なのではないかと思っています。
コメント
lily さん、お久しぶりです。
お元気ですか？調子はいかがでしょうか？
私は12月の2週目位に突然午前4、5時間、午後も夕方4時間位起立できるようになり、調子が良かったのですが、翌週から突然悪化して、今に至ります。
今は殆ど起立できません。
起き上がってもすぐに頭痛が襲ってきます。
今月末に東京の山王病院の予約がとれました。
今月末まで待てない位辛いです。
でもその日を何とか待って、行ってきます。
具合が悪く、少し弱気になってしまい、思わずコメントしてしまいました。
何だかすみません。
でも頑張ります。
by flaflamingo 2018年1月6日 11:59 AM
flaflamingoさん、コメントありがとうございます。
弱気になった時だけでなく、いつでもコメントしてくださっても大丈夫ですよ。
私も体調が悪いと、お返事遅れたりできないこともありますけど、読むことだけはいつでもできますから。どうぞ、遠慮なく・・・。
今年も、患者同士、お互い励ましあい前を向いていきましょう。
私も第三週突然体調が悪化してつらかったですよ。原因は私の場合、最初は気づけなかったのですがのちに爆弾低気圧の影響だったと気づきました。
テレビやニュースで北海道や日本海に大雪を降らせたあの爆弾低気圧です。
ちょうど自分の頭の上を、その低気圧が北に移動していた最中に、具合が急激に悪くなったという事実に、後で気づきました。
その前から異変を感じていたのですが、そのころは、テレビでもあまり「爆弾低気圧」という言葉を使っていなかったし、今過去の新聞や、気象庁のホームページで調べてみても、私が最初に異変を感じたころには、まだ「爆弾低気圧」というほどの細かい線の入った天気図は現れていないんですよ。
脳脊髄液が減った人体は、低気圧によるわずかな体を外に引っ張る力で、少しでも脳が下がるのか、とても具合が悪くなります。
それは、台風でもそうですが、気象庁の発表よりも、天気図よりも早い気がします。
人体って、脳を髄液で外側からの引力や圧力から守って、脳の機能を落とさないようにできているんだなってすごく思います。
その脳を守る大切な髄液が、正常より少しでも減っていたり、まだ漏れがあると、低気圧が近づくとその引力で漏れている個所からさらに髄液が出てしまったり、漏れが止まっていても、髄液が入っている部分が低気圧で外側に引っ張られることで、髄液が入っている入れ物が拡大したような状態になり、結果的にさらに髄液が減ったような状態になり、症状が悪化するのかもしれません。あくまで私の想像ですが、自分の体験からそんな気がします。
ブラッドパッチしても、しばらくは、症状が突然改善したり、悪化したりを繰り返します。悪化や改善を繰り返しながら、だんだんと治っていく治り方は、普通の病気やケガとは違うと感じています。
脳脊髄液減少症に詳しい医師、専門に診る医師があまりにも少なく、理解のない医師の数の方がはるかに多いので、本当に受診するのさえ、順番待ちでつらいですよね。わかります。
医師も、殺到する患者によって謀殺され、過労死しないでほしいと願うほど、本当にお体が心配です。
どうやったら、地元ですぐ、検査診断治療してもらえる医師が増えてくるのでしょうか？
どうして、整形外科医に理解がない人が多いのでしょうか？
本当に、理解ない医師の存在には、悩まされます。
患者が繰り返し医師に伝えていかないと、医師は、医学の教科書にないこと、特に素人の患者の言い分なんて信じないのも仕方ないと思いますが、なんとか教科書にはすべては書いていない、人体は未知のことが多いから、「患者から学ぶことの大切さ」をわかるような、若い医師も増えてほしいと思います。
本日も爆弾低気圧が来ているようです。私はとにかく横になって、水分をとって、腰椎ベルトなどで体を締め、今まだ漏れていると思われる個所にまるで止血をするように巻いて体を少しでも外側にひっぱられないよう圧迫したり、入浴で水圧をかけたりしています。
by lily 2018年1月8日 11:36 AM
おはようございます。
やはりあの爆弾低気圧の影響だったのですね…。
気圧アプリで毎日気圧はチェックしていますが、私の場合は気圧が下がってる日より、前の日に調子が悪くなるようです。
山王病院、もうすぐなんですがやはり費用が高いのが気になります。
日本医科大学付属病院も考えましたが、今月の予約が取れませんでした。
来月なら取れそうなんですが、一刻も早く診断して治療をはじめたいのでやはり山王病院に行った方が良いのか、2週間位後になるけど費用面で安心な大学病院が良いのか、今になって悩んできてしまいました。
入院してた医師に、大学病院は直ぐに診てもらえないからなぁ…と言われましたが、lily さんは大学病院にかかった事がありますか？
山王病院のような病院と、大学病院との違いが費用の他に治療に至るまでの期間などの違いがわかりません。
3月には子供の卒園式、4月には小学校の入学式があり、なんとしてでも治療を早くはじめたいのですが…。
山王病院の予約が取れただけでかなり運が良いのかもしれません。
迷ってるなんて罰当たりかもしれませんが、ここに来て悪い評判も耳にするようになり、悩んでます。
金銭的に余裕もないので…。
何かアドレスがあれば宜しくお願い致します。
何だかすみません。
by flaflamingo 2018年1月12日 7:50 AM
flaflamingoさん、こんにちは。
私は昨日は、わりと体が楽でした。それまで、1月5日ぐらいから6日が苦しさのピークで、点滴で7日にいったんおさまり、8日とつらさのピークがまたきて、9日10日11日とまあまあになり昨日12日はかなり楽になりました。
私も、天候が悪くなるその時より、その1週間前ぐらいから体調が悪化します。これは、台風の時も、線状降水帯の場合も、寒気の場合も、同じで、大きな気圧変動が自分に向かって近づいてくる時にひどくなる傾向があります。
この辺のところは、まだ脳脊髄液減少症の治療に取り組む医師もごく一部の症例数の多い医師ぐらいしか気づいていないでしょう。
ほとんどの医師は、低気圧のその日に具合が悪くなると思っていると思います。
「天気痛」とか「気象病」の専門医ですら、脳脊髄液減少症についての知識が乏しければ、気圧と症状との関係性、特に、今晴れていても、これから1週間後に強い寒気が来るとか、台風がくるとかの状況下で、どんどん具合が悪くなっていく人がいるなんてこと、おそらく想像もしないでしょう。
専門医とか、医師のすべてが、しい知識を持っているとは、私は思っていません。
いつの時代も、実際に体験した患者の言葉の中に、その疾患に対する「真実のヒント」がかくされているのに、それを、いつの時代も既存の医学知識で否定しつづけ、さらに患者を苦しめる医師が大多数だったと思います。
過去を振り返ってみても、水俣病しかり、ハンセン病しかり・・・。
病院については、長くなるので、次のコメントで回答します。
これから、
by lily 2018年1月13日 10:28 AM
脳脊髄液減少症の病院と医師についてですが、私は将来的には、大学病院ではなく、普通の地元の総合病院のMRIやRI検査の検査設備がある病院の医師が診断治療できなくては困ると考えています。
なぜなら、脳脊髄液減少症は「難しい疾患」でも「希少難病」などでもなく、誰にでも起こりうる身近な怪我で起こるものだからです。
ただ、今、ほとんどの多くの医師は脳脊髄液減少症の知識があまりないので、自分には診断も治療もできないと考えて「大きな病院に行ったら？」という医師には私も出会ってきました。それらの医師は、自分に診断治療できない患者は「大学病院にさえ行けば、なんとかなる。」と考えているようですが、
これは私の実体験からの感想ですが、「大学病院というものほど、やっかいなところはありません。」
脳脊髄液減少症は、精神科、整形外科、耳鼻咽喉科、神経内科、脳外科、眼科、産婦人科その他すべての診療科にまたがるような、実に多彩な症状がでます。
しかし、大学病院というものは、診療科ごとに縦割り社会で、横の連携がなかなかとりづらいと感じます。医師同士も他科の医師に遠慮して、いろいろな症状があっても、そうは簡単に他科の医師に紹介できなうような雰囲気も感じます。
脳脊髄液減少症は、いろいろな医師が連携をして小回りよく、チーム医療で見てくれるような、地域に密着した総合病院が、今後、治療病院としては、理想的だな、と私個人は感じますが、その地域密着型の総合病院につい2年前、挑戦的に受診してみたのですが、バリバリの否定派の医師で、まいりました。
2016年に脳脊髄液漏れの治療であるブラッドパッチ治療が健康保険適用になる前のお話ですから、今はどうかわかりませんが、受けた仕打ちは、医師のみならず、複数の病院関係者がからんだもので、今も二度とその病院には行きたいとは思いません。
私も以前は、脳脊髄液減少症の入院時は、病院の個室を選んでいました。
なぜなら、聴覚過敏や神経の不安定さから、他の患者の音や光や話し声がつらかったり、自分の頻尿や多尿やいびきでの他の患者への迷惑を考えて、総合的に個室を選んでいました。
回復するにつれて、神経が安定したのと、聴覚過敏や光過敏の症状がやわらぎ、多少のことでは精神的にも動じなくなり、大部屋でも大丈夫になりましたが、
個室しかない病院だと、個室代がけっこうつらいのは理解できます。
本当に以前は、治療が自費の上に、個室代がかさむので、一回の入院費が50万円に近くなることがたびたびありました。
それを10回繰り返せば、かるく500万円にちかくなります。
それらの治療費に加え、遠距離だと交通費、宿泊費などを含めると、膨大なお金をつぎ込まなければならなかった時代が、たしかに過去にあったのです。
その時代から比べれば、勇気と心ある先輩患者とその家族の人たちの絶え間ない努力のおかげで、議員を動かし、国を動かし、否定派医師を少しずつ理解ある医師に変え、ものすごい努力の結果、2016年4月からのブラッドパッチ治療の健康保険適用になったことのありがたみを、最近発症の患者さんたちは、知らないかもしれません。
私は、今までの過去の流れをずっと見てきた経験から、N大学は個人的にはあまり好きではありません。今は別の熱心な医師がいるのかもしれませんが、脳脊髄液減少症がいわれはじめた当初の当時のこの病院医師の考え方への違和感という過去のイメージが私には今も残りつきまといます。
医師も病院も、患者それぞれとの相性もあると思います。
どんなに、症例数豊富な医師でも、嫌いな患者はいます。文句を言う患者もいます。同様に、脳脊髄液減少症の患者を診てもいないのに、それらの医師を非難する医師もまだまだ多くいます。
腕はよく、症例数が豊富でも、人間的にクールすぎて、精神的にも肉体的にも弱っている患者には、「冷たい」「合わない」「優しくない」と感じる医師もいるでしょうし、検査方法治療方法も医師それぞれ微妙に違うので、納得できない場合もあるでしょう。
しかし、医師の立場になってみれば、全国から殺到する、「訴えの多い面倒くさい患者」と毎日毎日毎日向き合っているだけで、精神的にも肉体的にも苦痛だと思うのに、
「こんなわけのわからないいろんな症状を訴える、面倒くさい、しかも自分勝手な患者が多い脳脊髄液減少症患者なんてもう診たくない！しかも他の多くの医師や医学界に非難されてまで脳脊髄液減少症なんてかかわりたくない！」と診察をやめることだってできたのに、「患者を拒まず見続けている医師」というだけで、本当に人間的に貴重な医師で、私は頭が下がります。
以前、「対応が冷たいしつっけんどんで、しかも対応がおおざっぱだけれど、しっかり診断治療できる知識を持って対応してくれる小児科医」と「すっごく優しくてニコニコしていて人当りがよくて母親としても、会っていてとっても心地いいんだけど、いざ、診察と診断と処方を受けてみると首をかしげるような未熟さを感じる小児科医」の2種の医師に出ったことがありました。
私が選んだ医師は、前者でした。結局、後者の医師は、二度と行かない選択を私はしました。
人間はすべての人に肯定的に評価されるとは限りません。
脳脊髄液減少症以外の別の症状で、よく他人の評判も聞くのですが、他の人がいいといってもの医師を受診してみたら、私の判断基準では、「基準以下」とか「合わない」とか「嫌い」と感じた医師もいます。
結局、医師選びも自己責任で、自分で考え、選ぶというしか方法はないと思います。
今、テレビで、「林修の今でしょ！講座」の再放送やっていますが、名医とか紹介されて偉そうに「首や腰について」解説している整形外科医師を見て、この医師あの当時は私の脳脊髄液減少症にほとんど無関心だったけな～と思いだしています。見ているとムカついてきたのでテレビを消しました。
いくら、マスコミに取り上げられ、名医とか言われたり、医師が選ぶ医師、ベストドクターとか言われている医師であっても、自分にとってのベストドクターとは限らないと思うのです。
結局、自分にとってのベストドクターは、自分で選ぶしかないのだと、つくづく感じます。
お金もからむので大変ですが、私は、その医師がを診て、選ぶようにしています。
家族や自分が支払えるお金と、医師の経験と知識の、妥協点を見つけて自分で自己責任で病院と医師を選ぶしかありません。
評判は、あくまで他人の意見です。
参考程度にして、受診の際そういう意見の人もあることも事前にある程度知っておき、覚悟するだけです。
本当の原因は、脳脊髄液減少症なのに、もし、私が当時、線維筋痛症の専門医を選んで受診していればいまごろ「線維筋痛症」の病名をつけられていたかもしれませんし、
「慢性疲労症候群」の専門医を選んでいたらまちがいなく症状から「慢性疲労症候群」の診断基準に当てはまり「慢性疲労症候群」と診断されていたことでしょう。
私が脳脊髄液減少症を知った当時は、ほとんどが「脳脊髄液減少症なんて疾患は存在しない。交通事故で髄液が漏れることなんてない。」と否定的な意見が大多数で、
ごく少ない脳脊髄液減少症を診る医師も、その医師を受診している患者も、まるで「いかがわしい新興宗教信者」のように悪い評判でネット上は満たされていました。
もし、私が当時、その「悪い評判」の方を信じて、「脳脊髄液減少症なんて疾患は存在しない。」という意見を信じ、「自分は脳脊髄液減少症であるはずがない」と判断し、脳脊髄液減少症かどうかを確かめる詳しい検査を受けるために専門医探しをはじめなかったとしたら、今頃私は、「なんらかの原因不明の病名」はつけられても、寝たきりのままだったかもしれません。
結局最後は、自己責任で自分で決め、自分で行動を起こすのです。実際にその医師にあって見て、「違うな」「ここは嫌だな」「この先生は合わないな」と感じたら別を当たればいいだけです。
ただ、今は、医師をよりどりみどりで選べるほど選択肢がないのは、現実で、それは覚悟しておいた方がいいかもしれません。
「脳脊髄液減少症」の病名がない時代の誰にも症状を信じてもらえず、検査も治療もなにもしてもらえない時代を生き抜いた患者から見たら、今は、「脳脊髄液減少症」を見てくれる医師がいるだけ幸せだということに気づけると思います。
全国の患者が少数の脳脊髄液減少症治療に取り組む医師に殺到し多忙と心労を重ね、過労死してもおかしくないほどの中で、いまだに脳脊髄液減少症に理解のない多くの医師からは非難され、ブラッドパッチですぐ治った患者は感謝の言葉も言わず消えていく中で、医師もは精神的にも肉体的にも疲弊しているはずです。
そのへんの医師の側の立場や気持ちも私はいつも想像して心配しています。
あと、早く治りたい気持ちはわかりますが、3月4月にいろいろ予定があるのなら、むしろ、今、検査治療すると、その後が大変のような気もします。
私なら、今症状でつらくても、今の状態のまま、なんとか耐えて3月4月をこなしてしまい、それから新生活が気道に載った気候のいいころに、検査治療をもっていくかもしれません。
治療後、すぐ治るならいいのですが、時に回復の過程で、悪化の波がきたり、別の症状が現れたりすることが、過去にあったからです。
時期についても、病院の都合や込み具合と、自分の予定とをよく考えて、自分で考えて調整するしかないと思います。
by lily 2018年1月13日 11:25 AM
悪い評判・私自身も地域では「評判の悪い患者」「評判のわるい人間」「多くの人受けしない、相手にされない人間」だと思います。
医師や地域、行政の人たちからマークされ、嫌われ、避けられていると感じます。
相手にされない患者です。
でも、私は、まじめな人間だし、悪いことは何一つしていない、ただの交通事故被害者での脳脊髄液減少症患者で、その経験を早く周囲に伝えようとしたり、
医師に理解してもらおうとしているだけです。
でも、「悪い印象」「変な人間」「うざい人間」「なるべくかかわりたくない人間」「避けたい人間」と思われてしまう人たちが大多数なのだと思います。
悪い噂＝その人のすべて、ではないってこと、自分自身の体験からも感じます。
誤解が誤解を招いていることだって、あると思います。
2003年ごろから脳脊髄液減少症の存在に気づき、治療をしていた医師は、こてんぱんに「悪い噂」を流されて、よかれと思って治療した患者にまで、「悪い噂」を流されていたのではないでしょうか？そんな中では普通の人ならやめてしまうのが得策でしょうに、今に至るまで、信念を持って脳脊髄液減少症治療にかかわってきた医師は、それだけで、他の医師にはないものを、私は感じます。
私は、たとえ誰にも理解されず、相手にされず、「悪い噂」を流され嫌わても、自分で間違っていない、と思うことには信念を持って生きたいと思っています。
脳脊髄液減少症のことを伝えるにあたって、人から「嫌われること、変人扱いされること、かかわることを避けられること」を恐れていては、何もできないと思うからです。
過去にも、どんな時代にも、表にも歴史にも名も残らないけれど、そうした「他の人たちのために」動いた人々がたくさんいたのだと、私は今感じています。
by lily 2018年1月15日 10:41 AM
色んな医療関係の人たちに傷つけられたlilyさんの心の痛み。
私は受け止めますよ～
lilyさんは、何事にも、一生懸命。
逆境の中、投げ出さず、ひるまず、嘘をつかずに生き抜いて来た。
立派です!
by edo 2018年1月15日 2:57 PM
edoさん、コメントありがとうございます。
私が、症状の存在を誰にも理解されなくても、たった一人の主治医が理解してくれたように、
誰でも、誰か一人にでも受容してもらえることは、生きる力につながると思います。
かつての私のように孤独に何かに苦しんでいる人が今もいるはずで、そんな誰かに、寄り添うもうひとりの誰かが現れてほしいと、
いつも思っています。
いつも励ましをいただきありがとうございます。
by lily 2018年1月15日 8:18 PM
lily さん、ご無沙汰しています。
数日前から目眩が酷くて、携帯やパソコンを全く見れませんでした。今も少ししか見れません。
お返事やアドバイスをありがとうございます。
また文字が見れるようになりましたら、お返事させて頂きます。
いつも色々とありがとうございます。
by flaflamingo 2018年1月17日 6:11 PM
flaflamingoさん、
おつらいですね。
気にしないでくださいね。
見られる時に、また来てくださいね。
私も、症状がひどい時は、携帯を持つことすら手がしんどくて辛かったし、
白い光がつらくて、パソコン見るのも目がチカチカして
苦痛でした。
文字がぐちゃぐちゃ立て込んでいると、もう、目が回りそうでした。
あのころから比べると、こうして平気でパソコンを見ることができていること自体、
「回復したんだな」と感じます。
だから、希望を持って、くださいね。
お大事に。
by lily 2018年1月17日 6:29 PM