リカ場 ~私の脳脊髄液減少症のリカバリー~

医師も知らない脳脊髄液減少症当事者の現実と日々の思い&気づき

大丈夫じゃないんです!。

time 2017/10/29

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全国の脳脊髄液減少症にあまり詳しくない医師に伝えたいこと

患者の見た目で決めないでください。

大丈夫か大丈夫じゃないかは、患者が自分で決めることです。

大丈夫じゃないんです。

通院なんで無理なんです。

過去に、「毎日点滴にこれる。」と親切にも言ってくださった脳外科医がいました。

まだまだ脳外科医にも脳脊髄液減少症が知られていない時にです。

相当理解があるように思えますが、どうして、家から片道数時間もかかる病院に、自分で毎日点滴に通えるのですか?

家の中も十分に歩けない状態の患者でも、脳脊髄液減少症だというだけで、入院で点滴できない、毎日来いってことですか?

他の疾患なら、食事が入らない患者を入院で点滴で対応してもらえるのに?

なぜ、脳脊髄液減少症だと入院で点滴してもらえないんですか?

脳脊髄液漏出症の治療としてブラッドパッチ治療が健康保険適用になっても、脳脊髄液漏出症、脳脊髄液減少症に対しては、入院での点滴は健康保険にならないんですか?

どうしてなんですか?

脳脊髄液減少症は誰にでもいつでもどこでも起こるものなのに、どうしてこんなにも真剣に向き合って治そうとしてくださる医師が全国に少ないんですか?

どうして見た目だけで「大丈夫だと」第三者のあなたが判断するんですか?

患者は体感では、ちっとも「大丈夫じゃない」んです!

自分で毎日病院になんて通えないんです。

なのに、なぜ、入院で点滴して一時的でも楽にして助けてもらえないんですか?

なぜですか?

脳脊髄液減少症患者なんて、脳梗塞患者よりたいしたことがないとお考えですか?

自分でなってみてください。

どんな症状か体験してみてください。

気が狂うほどの苦しさですよ。

耐え難い症状ですよ。

これはひどい、通院で対応なんて過酷すぎるとわかるはずですよ。

ましてや、そのひどい症状で家に帰されて、また来週来なさいなんて言われて、その状態で、家事も育児も、仕事も毎日毎日してみてください。

苦しくてつらくて自分で命を絶ってしまう患者だって出てくる危険性だってあると思いますよ。

早くそのことに気づいてください。

脳脊髄液減少症患者で特に大人の患者は、家に帰されたら安静になんてできないし、山積みの仕事が待っているんですよ。

病院に駆け込んだこと自体が、患者にとって必死の行動なんですよ。

助けてあげてくださいな。

たしかに、たいしたことでもないのに駆け込んでくる人もいますが。

そういう人たちに振り回されているうちに、すべての患者が「大げさ」に見えてくるのでしょうか?

あなたが「患者の見た目」から考えるほど、患者自身はちっとも「大丈夫じゃない!んです。」

大丈夫か大丈夫じゃないか、健康なあなたが見た目だけで決めないで!

患者に聞いてみて!

大丈夫なのかどうか!

家に帰って来週また自分で来れる感じかどうか!

脳脊髄液減少症の重症度の見極めができないなら、専門医に相談してみて!

ひとりで抱え込まないで!

勇気を持って、脳脊髄液減少症に詳しい、他の医師の意見も聞いてみて。

そうしないと、同じ「見逃し」が繰り返され、同じように患者の訴えを軽視し、脳脊髄液減少症患者を重症化させます。

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自己紹介

lily

健康オタクの脳脊髄液減少症のサバイバーです。「原因不明」「異常なし」「精神的なもの」とされたり、何かすでに別の病名がついている人たちの中に、脳脊髄液減少症が隠れている可能性について、広く社会に伝えたいと思っています。

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