仮病じゃないんです！演技でもないんです！

脳脊髄液減少症を自分の体で経験したことがない人たちへ（医師も含む）

精神疾患でもないんです！

病気を装ったり、症状を装ったりすることで、周囲の関心を得たいわけでもないんです！

ただ、脳脊髄液減少症は、そんな風に誤解されやすいんです。

なぜなら、症状が不可解で、医学で説明できないような症状を患者が言ったり訴えたりするから・・・。

たとえば顔の右側と、体の右半身が同時にシビレるとか・・・。

症状が多すぎて、複雑すぎて、不可解すぎて、患者自身も家族や医師に伝えるのが大変なんです。

脳脊髄液減少症の症状は、頭も体も普通の健常者だって、有名作家だって、表現するのが難しいでしょう。

それなのに、頭も体も髄液漏れや髄液減少で機能低下した状態で、自分に起こっている難しい症状を、言葉や文字で表現して医師に伝えよ！と言われても、できない人がいてもそれが普通でしょう？

ただでさえ思考力や判断力、記憶力が落ちたり、体の痛みやしびれや耐え難いだるさや重さをかかえて、家族などの協力を得てやっとの思いで脳脊髄液減少症を診てくれる医師がいる病院に遠路はるばる、命掛けみたいな状態で行っても、そこから、受付、問診、待ち時間を得て、やっと医師に呼ばれたころには、もはや、体力的にも思考的にも限界で、うまく症状を医師に伝えられっこないんです。

それが私は普通の脳脊髄液減少症患者の姿だと思うんです。

患者も医師の前に行った時には、病院に行くだけで疲れて、医師の前にたどり着いた時には頭が真っ白で、症状なんか順序だてて言えないことだってうまく伝えられないことだって当たり前なんです。

それがスラスラ自分でできる人。自分ひとりで病院に通院できる人は、相当症状が軽い患者さんだと思います。

私はいつも、地元の病院でも、病院に自分一人で来れている人、家族に付き添われても、きちんと座って待っていられる人を見ると「元気だな～」と思います。

病院に行けるだけの元気な人しか病院にはいないってことのおかしさ、矛盾に、私は脳脊髄液減少症で自由に動けなくなって初めて気づきました。

歩ける日もあれば、歩けない日もあったり、普通に動けるように見えて、実はものすごくエネルギーをつかってやっと動いていたりするのが、脳脊髄液減少症患者の一部にいます。

車いすに乗っている人や寝たきりの人だけが脳脊髄液減少症患者じゃないんです。

見た目普通で、見た目元気そうに見えても、「症状」によって、日常生活が阻害されている脳脊髄液減少症患者もいるんです。

いくら普通に外出できていても、その時間がたった1時間がリミットだったら、あなたならどうしますか？

昼間5時間横になって、たった1時間の買い物に出かけられたら、そのたった1時間の間に出会った人には「元気そう」と言われてしまうでしょう。

けれど、普通の人なら、朝起きて、夜寝るまで、横にならずに一日中、体を縦にしたまま起きたまま行動できるのが普通なのに、それができない状態の人は「異常な状態」にあり「症状」によって、日常生活が阻害されているのはわかるでしょう？

見た目だけで、歩けるから、昨日歩いていたのに、今日は歩けなくなって車いすに乗っているのはおかしいとか、そういう「今までの固定した障害や既存の病気やケガを元にした考え方」で脳脊髄液減少症患者を見ると、まるで

仮病のように、演技のように、心因が原因での症状のように見えてしまうんです。

そのことを、世の中の人も、医師もきちんと見分けてほしいのです。

本当の、仮病や、心因での身体表現性疾患か、詐欺師の演技か？はたまた本当の脳脊髄液減少症患者なのか？

きちんと見抜く目を持ってほしいのです。

歩けたり、歩けなかったり、治ったのに、また症状がぶりかえしたりすることで、演技とか心因とか、症状を出すことで周囲の関心を引きたいとか、ブラッドパッチ依存、検査依存とか、そんな風に思われてしまう可能性を考えると、本当に、ぞっとするし、
実際に、ただでさえなかなか理解されない症状の出かた、治り方をする脳脊髄液減少症患者は、世の中の立ち位置、居場所がないと感じます。

見た目や検査ではっきりと医師にも周囲にも「患者」「怪我人」「障害者」としっかりと認知され、仮病とか、詐欺師とか、心因性とか、演技とか思われることなく、症状や障害をきちんと理解され、適切に支援される人たちが、心からうらやましくなることが、私には正直なところ今もあるのです。