リカ場 ~私の脳脊髄液減少症のリカバリー~

原因不明の症状に潜む脳脊髄液減少症の早期発見と回復、症状理解による患者に優しい社会の実現のために、私ができること

NHKBS・カラダのヒミツ・睡眠

time 2017/07/15

2017年7月13日、NHKBSプレミアムの美と若さの新常識~カラダのヒミツ~で睡眠が取り上げられ、その中で睡眠中に脳脊髄液が脳の中のゴミやブドウ糖の燃えカス、アデノシンを洗い流すという内容が放送されました。

よい睡眠を脳の仕組みから研究してきた杏林大学 名誉教授 古賀良彦さんと、寝具や寝室のあり方など睡眠環境の第一人者
東北福祉大学 特任研究員 水野一枝さん、それに、体内時計の観点から食事と睡眠の関係性に着目する産業技術総合研究所 グループ長 大石勝隆さんが解説されています。

睡眠研究の筑波大学の裏出良博先生も出ています。

見逃した方は、7月19日、午後6時からの再放送か、NHKオンデマンドでご覧ください。

良い睡眠で、成長ホルモンで肌がきれいになり、脳のゴミが脳脊髄液で洗い流され、脳の機能が良くなり、良い睡眠でイライラせず、心が穏やかになり、体と脳の記憶機能と心のメンテナンスができて、きれい、賢い、やさしくなるのは良く理解できました。

大石勝隆さんの言葉で、

「人のデータでよく知られているのは睡眠時間と、糖尿病あるいは肥満、あるいは高血圧(との関係性)。がんもそうなんですけれども、それらのリスクが上がってきます。」

の言葉で、

私は、脳脊髄液減少症患者に肥満体の人がいるのは、睡眠の悪化が関係しているのではないか?と感じました。

脳脊髄液減少症患者が、血圧が高くなったり低くなったりするのは、自律神経がおかしくなるせいだろうと、脳脊髄液減少症の専門医と患者の多くは知っていることかもしれませんが、
それも、もしかしたら、自律神経をつかさどる脳の異常、ひいては脳を休ませる「睡眠の異常」からも来ているのではないか?と私は感じました。

脳脊髄液減少症が原因で、体重が10キロ以上増えた私同様、脳脊髄液減少症患者には肥満体の患者もいると思います。しかし、医師は単に、“太り気味の患者”とだけしか捕らえていないことでしょう。患者のその肥満が、いつごろからなのか、髄液漏れが始まる前から今の体重だったのか?それとも、脳脊髄液減少症になってから(交通事故等にあってから)他のいろいろな症状とともに、体重も増えたのか?医師は問診で聞き出すべきだと思います。

脳脊髄液減少症というと、吐き気で食事が思うようにとれず、やせてしまうというイメージを持ちがちですが、そうとは限らないのは、私の例でもあきらかです。
脳外傷などで、食欲のコントロールができず、肥満体になってしまう人がいることは知られていても、脳脊髄液減少症での脳の異常や脳の異常の原因のひとつとも想像される「睡眠の異常」から、糖の代謝異常や、食欲コントロール障害、自律神経機能の異常、睡眠の異常から結果的に肥満になってしまっているケースには、さすがの脳脊髄液減少症の研究者の先生方も気づいておられないのではないか?と感じました。
あくまで、患者の私個人の想像にすぎませんが。

最近、患者の私が感じているのは、脳脊髄液減少症患者の睡眠を「質の良い自然なリズムある睡眠」に改善しない限り、脳脊髄液漏れをいくらブラッドパッチで止めても、脳脊髄液の循環状態が正常に戻らないのではないか?
脳脊髄液圧が低いままバランスが取れてしまったようになっている体から改善せず、そのためなかなか正常の髄液圧まで上がらなかったりするのではないか?
たとえ脳脊髄液圧が正常範囲内であったとしても、髄液圧が低めで症状がまだあるということは、それはつまり、その人の脳にとって脳脊髄液の量が正常より少ない状態が続いていることを意味しており、脳脊髄液の量が少ないことで、症状が改善しないのではないか?症状が改善しないから脳脊髄液も増えない、その低いままでバランスが取れたまま回っている、だから睡眠の質も改善しない、と悪循環にはまってしまっているのではないか?と私は感じています。

だからといって、強制的に睡眠薬で睡眠をとらせればいいのか?というと、私はそうではない気がします。
それは、睡眠だけを対症療法で確保しても、睡眠リズムや生体リズムが狂ったままでは、ずっと薬が必要になるような気がするからです。

たとえ、いくら睡眠薬で強制的に脳に眠りを誘っても、それは、脳の睡眠のリズムを元から改善したことにはならないのではないか?
もしかしたら、脳脊髄液減少症でなかなか症状が改善しない人の回復への突破口は、「睡眠の質とリズムの自然な生体リズムを取り戻すこと」にあるのではないか?
では、どうしたら、自然な生体リズムを取り戻すことができるのか?何か、いったん脳脊髄液減少症患者の体の悪循環をリセットするようなリハビリや治療などの医療的患者支援が必要な気がします。
今後の研究に期待したいと思いますが、今私にできることは、自分で、規則正しい生活をすることだけです。

質の良い睡眠を目指すことで、自然の人間の太古からの生態リズムに従った(朝光で目覚めて、暗くなって寝るという)充分な睡眠によって、自律神経も整ってきて、脳脊髄液減少症の症状も改善してくるのではないか?それによって、今私の髄液漏れが止まっているなら、症状もやがては改善するのではないか?と私は思い始めています。

その質のいい睡眠が摂れずに苦しんでいます。私は睡眠薬が嫌いなので、サプリでなんとか対処しようとしています。

しかし、患者が自分でできることには限界もあり、あくまで「髄液漏れが止まった」のが前提です。

一般的に見つけやすい、腰からの髄液漏れ以外にも、見つけにくい場所や、ごく少数の専門医しか見分けられないほどの画像診断が難しい微量な漏れも含めて、事故によって起こった脳脊髄液漏れをすべて見つけて、漏れを止めての話です。

私自身、鼻から微量に髄液が漏れている気がするのですが、脳脊髄液減少症に詳しい耳鼻科医に詳しい検査をしてもらえていません。
地元の大学病院の耳鼻咽喉科を受診してみましたが、あまり興味関心を持ってもらえません。

鼻からドバドバ鼻水が出るとか、そういう患者でないと、「髄液漏れ」として、耳鼻科医の関心を引かないのだと感じました。

早く、脳脊髄液減少症の完治症例を増やすためにも、耳鼻科医が積極的に髄液漏れの治療に脳外科医と協力して全国的に脳脊髄液減少症の治療に取り組みはじめてほしいです。

患者自身が生活リズムを自分で整えること、運動など、患者が自分でできることはしますから、まず最初の、髄液漏れを止める、というスタートラインだけは、医師の皆さまの徹底的なご協力をお願いしたいのです。

脳外科医だけでなく、耳鼻科医も、内科医も、泌尿器科医も、整形外科医も、ありとあらゆる科の医師が、チームを組んで徹底的に、脳脊髄液漏れを止める「チーム、髄液漏」を作って患者を救ってほしいのです。

その上で、睡眠研究が進み、脳脊髄液減少症の患者の脳で何が起こっているのか?が解明されれば、医学的に患者治療に行かせるし、患者の睡眠障害に効果的な薬も発見される気がしています。

もしかしたら、脳脊髄液は睡眠中、夜作られているのかもしれない、その人の個体の脳にとって、ベストな脳脊髄液の量や脳脊髄液圧は、いろいろあり、一概に言えないのかもしれない。だから、教科書的に、「髄液圧がいくつだから正常で異常がない」とは言えないのかもしれない。その個体にとってベストな脳脊髄液の量や髄液圧は、その人が、症状がなく元気に普通に活動できる状態の時の、値なのかもしれない、と私は考えはじめています。

この間、NHKハートネットTVで認知症当事者の方が、「私たち抜きに、私たちのことを決めないでください。」と言っていましたが、私も同じ気持ちです。

脳脊髄液減少症患者の当事者の意見や体験談や気持ちを抜きに、私たちのことを、健康な脳脊髄液減少症になったこともないような医師たちが、勝手に診断基準とかいろいろ決めないでください。と私は言いたいです。勝手に当事者抜きで医師サイドだけで決めるから、あんな厳しい「脳脊髄液漏出症」の診断基準しかできないのです。

あれでは、「富士山は雪をかぶっている山頂部分だけを富士山とする。」と言っているようなものです。
富士山はすそ野を含めて山全体を富士山とするように、患者も広く苦しんでいる人たちを救い回復させるような診断基準であるべきです。

一部のごく典型的な患者しか救えず、後は見捨てるあまりにも厳しい診断基準では、救える命も「自殺や事故死」で死なせてしまいかねません。これは本当に私が自分の体験から危機感を感じることです。

今後の研究に、患者の意見もどうかご参考ください。
よろしくお願いします。

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自己紹介

lily

健康オタクの脳脊髄液減少症のサバイバーです。「原因不明」「異常なし」「精神的なもの」とされたり、何かすでに別の病名がついている人たちの中に、脳脊髄液減少症が隠れている可能性について、広く社会に伝えたいと思っています。

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