リカ場 ~私の脳脊髄液減少症のリカバリー~

原因不明の症状に潜む脳脊髄液減少症の早期発見と回復、症状理解による患者に優しい社会の実現のために、私ができること

全国の脳神経外科・神経内科医の先生へ

time 2016/07/30

私は、
私の住む地元で、
心を開いて相談できるような脳神経外科医、または神経内科医の先生に
もう何年も出会えません。

なんとか地元で理解して診てくれる医師を探そうと、
今まで何度も、地元の脳神経外科医、神経内科医を受診してみましたが、
脳脊髄液減少症自体を認めない医師がほとんどで、
いつも相手にされませんでした。

何度も何度もその対応に打ちのめされ、
もう、
地元の医師は、二度と頼るまいと心に決めたこともあります。

それでも、どうしても、今後のことも考えて、
やはり地元に理解してくれる医師がいてくれたら・・・と思い、

たとえ、脳脊髄液減少症の検査や治療ができなくても、
せめて、日ごろの症状の相談にのっていただきたいと、願い、

ダメでもともとで、再度、違う病院や別の日の別の脳神経外科医や
神経内科医を受診してきたりもしました。

症状がひどく、自力で運転して病院にたどり着き、
そこから、
脳神経外科の窓口までたどつくのもやっとだったこともあります。
体が非常にだるく、足が鉛のように重く、
ぬかるんだ田んぼの中を泥に足を引っ張られながら歩くような
脚の重さを感じながら、
一歩一歩アスファルトの上を歩き、駐車場を越え、病院内の長い通路を歩き、
ようやくたどりついたのです。

ですが、
私の見た目は、どこからどうみても、普通の人間に見えたことでしょう。
そんなひどい症状を抱えた患者には見えなかったことでしょう。

この見た目のせいで、
いつも、医療者には症状の深刻さを信じてもらえませんから、
理解されないのは慣れていますが、

歩くのもやっとなのに、救急車も呼べず、家族にも送迎されず、
自力で病院に行かねばならないのは、肉体的にも精神的にもとてもしんどいものです。

これでも、治療で、自分で外出できるまで回復できたことは幸いなのです。

脳脊髄液減少症の治療をしてくれる医師に出会わなければ、
自分で家から外出することなど、無理な状態まで陥っていましたから。

そんな状態でやっとの思いで、病院の脳外科についたとしても、
うっかり、
すでに「脳脊髄液減少症」と診断されている旨を問診票などに書こうものなら、
その段階で、追い返されるかもしれないと、

すべてを書かないことに決めて、受診したこともあります。

過去に、「脳脊髄液減少症」の病名を書いただけで、
医師を受診することさえ許されず、追い返されたことがあるからです。

私は、その医師が、その曜日にその病院にいることをあらかじめ調べ、
その医師の経歴を調べ、
この先生なら、もしかしたら、
脳脊髄液減少症の主治医を批判したりせず、
連携して地元で、私を支えてくれるかもしれないと、

一縷の望みをもって、受診しているのです。

その先生のいる、限られた曜日に、
私が自力でその病院に行ける可能性は、その日の体調次第なのですが、

体調が悪い時こそ病院受診したくても自力では行けず、
あるていど、
体調がむしろいい時にしか、自力で病院には行けないのです。

それらの両者の条件が整った、その日に、ようやく意を決して力を振り絞って受診しているのです。
今までの経緯から、また門前払いにあったり、
主治医やその主治医にここまで脳脊髄液減少症を治してもらったという患者の私に対して、
懐疑的な目、冷ややかな目、批判的でひどい言葉を、また投げつけられるかもしれない恐怖と不安を抱えて、
医師を受診することの
患者の精神的負担を想像してください。

普通の患者のように、気軽に受診もできないのです。

それなのに、やっとの思いで病院に行っても、
門前払いにあったり、先生にも会えず、返されたり、

たとえ、病名を隠して普通の患者と同じで、初診で医師を受診でき、
診察室に入れたとしても、

そこで「実は脳脊髄液減少症で」と言おうものなら、
態度が急変する医師だっているのです。

どうして、これほどまでに、
脳脊髄液減少症に対して、
批判的なのでしょうか?

どうして、自分たちが救えなかった地元の脳脊髄液減少症患者を救ってくれた
脳脊髄液減少症の主治医を批判するのでしょうか?

自分たちが見て見ぬふりして見捨ててきた患者を
救ってくれた脳脊髄液減少症の主治医に対して、

意味もなく批判的な言葉態度を、患者にとらないでください。

初対面の患者に対して、
いかに脳脊髄液減少症の治療に自分たちは協力できないか?を聞かさないでください。

脳脊髄液減少症の治療に真摯に取り組んで多くの患者を救ってきた医師たちを
批判する言葉を、
初対面の患者に話さないでください。

どうか、そういう態度を改めてください。

あなた方は患者を救う立場の医師でしょう?

脳脊髄液減少症と名乗る患者を、
不定主訴の訴えが多い、困った患者として見る前に、

脳脊髄液減少症の主治医という教祖を妄信している信者という冷ややかな目で見る前に、

普通の地元の患者として、見てください。

どうか、
脳脊髄液減少症患者を救ってきた主治医を、軽蔑なんてしないでください。

おかしいです。

まちがっています。

脳脊髄液減少症の患者を興味関心もなく、見捨ててきたことを反省し、

脳脊髄液減少症の存在にいち早く気づき、医学界の批判を受けながらも、
間違っていないことを確信して、無理解な医師&患者側の批判にも負けず、
信念を通して脳脊髄液減少症の治療に取り組み続けた医師たちを、

尊敬して、そこから学ぼうとする姿勢をとって、ください。

脳脊髄液減少症の地元患者をバカにしたり追い返したりするのではなく、
患者からも学ぶ姿勢をもってください。

そうでなければ、
あなた方の地域の、新たに発症する、脳脊髄液減少症患者を、
早期に発見したり、診断したり、治療で救うことなど、
今後もずっと不可能になるでしょうから。

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自己紹介

lily

健康オタクの脳脊髄液減少症のサバイバーです。「原因不明」「異常なし」「精神的なもの」とされたり、何かすでに別の病名がついている人たちの中に、脳脊髄液減少症が隠れている可能性について、広く社会に伝えたいと思っています。

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