リカ場 ~私の脳脊髄液減少症のリカバリー~

医師も知らない脳脊髄液減少症当事者の思いと現実

日中の強烈な眠気・ナルコレプシーと脳脊髄液減少症

time 2018/03/22

日中の強烈な眠気・ナルコレプシーと脳脊髄液減少症

先日、NHKの「きょうの健康」という番組で、「ナルコレプシー」について取り上げられました。

日中、強烈に眠くなる・・・もしかしてナルコレプシー?

それを見た私の感想です。
テレビ感想ではありますが、特に研究者に伝えたい内容については、「医師・研究者に伝えたいこと」のカテゴリーにします。

これから書くことは、ただの脳脊髄液減少症患者の想像です。患者の自身の体験からの一私見です。

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脳脊髄液減少症でも症状のひとつに過眠症状態がある

でも、過眠症治療にかかわる医師や、ナルコレプシー研究、脳の研究に携わる研究者の皆様にも、この患者の気づきを知っていただけ、研究の参考にしていただけたらと思い、これから書きます。

私の経験では脳脊髄液が減少すると、異常なまでの眠気が出るようです。

脳脊髄液減少症だとわかる前、私は、それまで経験したこともなかった異常な眠気にも苦しみました。
時に異常なだるさや、
脳脊髄液減少症と診断がついてからも、突然の脱力にも苦しみました。

私の場合の脱力は、特に激しい「情動」とは関係があったとは思えないので、「情動脱力発作」とや言えないとは思います。

しかし、首や膝や手足の力が抜けて、ろれつがまわらないことが脳脊髄液減少症でも起こるのは事実です。

たとえば、「激しい情動での興奮状態→交感神経優位→症状発症増悪」という観点で考えれば、

脳脊髄液減少症の症状が、交感神経優位で起こる症状と似ている気もします。

ベースに隠された脳脊髄液減少症が元々あって、脳脊髄液減少症の数ある身体症状精神症状の中でも、たまたまその人の主訴が、「日中の強烈な眠気」であり、たまたま診た医師が、「ナルコレプシー」と診断したなら、「ナルコレプシー」という病名がついてもおかしくないな、と感じました。

もし、脳脊髄液減少症の「日中に激しい眠気に襲われる、手足の脱力がでる。ろれつがまわらない症状も出る。」といったこれらの症状や傾向を知らない医師が患者の「日中耐え難い眠気が出る。興奮した時突然手足の力が抜ける、ろれつがまわらなくなる。」などの症状だけを聞いたら、
「ナルコレプシー」と診断しても少しもおかしくないと思います。

だって、そう診断した医師の頭の中には、「脳脊髄液減少症で過眠症のような症状が出る。」などといった論文や教科書記述を、見たことも聞いたこともないはずですから。

それらの症状から、脳脊髄液減少症が浮かぶはずがないのです。

私は、脳脊髄液漏れが見逃されていたころ、夜勤とかで睡眠リズムがまちまちであったわけでもなく、きちんと普通に夜寝ていても、日中も一日中眠り続けたこともありますし、突然、耐え難い眠気で眠りこんだことも一度や二度ではありません。

この経験から、ナルコレプシーと診断されている世界中の患者さんたちの中に、もしかしたら、脳脊髄液漏れが隠されている患者さんたちがいるのでは?と考えています。

朝起きられない、日中も眠り込んでいる子供たち、大人たちの中に、髄液漏れ患者がいる気がしてなりません。

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自己紹介

lily

脳脊髄液減少症のサバイバーです。私が生きているうちに「原因不明」「異常なし」「精神的なもの」とされたり、何かすでに別の病名がついている人たちの中に、脳脊髄液減少症が隠れている可能性について、広く社会に伝えたいと思っています。

「脳脊髄液減少症を知っていますか」

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