リカ場 ~私の脳脊髄液減少症のリカバリー~

医師も知らない脳脊髄液減少症当事者の思いと現実

ナルコレプシーの症状に隠された脳脊髄液減少症を見抜けるか?

time 2018/03/22

ナルコレプシーの症状に隠された脳脊髄液減少症を見抜けるか?

NHKきょうの健康で「ナルコレプシー」について見た、私の感想です。

これから書くことは、ただの脳脊髄液減少症患者の私の感想と想像です。

医師でも専門家でもなんでもないただの普通の患者の、でも自身の実体験からの一私見です。

それをご了承の上、お読みください。

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ナルコレプシーの診断と検査

番組では「ナルコレプシーかどうかは日本睡眠学会のホームページから認定医療機関での検査でわかる」といっていますが、では、ナルコレプシーのような状態、症状に隠された、脳脊髄液漏れは同時に見抜ける医師が、いるのでしょうか?

NHK きょうの健康 ナルコレプシーの診断 検査でわかる睡眠の状態

おそらく、脳脊髄液減少症での過眠症状態にある患者が、認定医療機関でナルコレプシーの検査を受けたら、すべて、診断基準を満たしてしまうような気がします。

診断基準を満たしてしまえば、医師に「ナルコレプシー」と診断され、その病名によって、さらに、真の原因「脳脊髄液減少症」が隠されてしまう(マスキングされてしまう)危険があると、私は感じます。

現状では、日本睡眠学会の認定医療機関の医師であっても、脳脊髄液減少症が原因の睡眠障害に詳しい医師は、ほとんどいないのが現状だと私は推測します。

このような現状では、「さまざまな睡眠障害」という症状から、脳脊髄液減少症を疑う医師はほとんどいないのではないでしょうか?

もし、そうだとしたら、脳脊髄液減少症が原因での治療で回復可能な睡眠障害で苦しんでいる患者たちが、脳脊髄液減少症を見逃され続ける危険性もあると感じます。

日本睡眠学会の認定医療機関での専門医による検査で、睡眠障害の実態がわかっても、それが脳脊髄液減少症が原因かどうか、判断できる医師はいるのでしょうか?

ほとんどいないのが現実ではないでしょうか?

早く、日本睡眠学会の認定医や、認定医療機関の医師、世界中のすべての睡眠研究にかかわる医師や研究者の皆様も、脳脊髄液減少症と睡眠障害の深い関係性に気づいて、脳脊髄液減少症の研究に加わってほしいと思います。

 

 

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自己紹介

lily

脳脊髄液減少症のサバイバーです。私が生きているうちに「原因不明」「異常なし」「精神的なもの」とされたり、何かすでに別の病名がついている人たちの中に、脳脊髄液減少症が隠れている可能性について、広く社会に伝えたいと思っています。

「脳脊髄液減少症を知っていますか」

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