リカ場 ~私の脳脊髄液減少症のリカバリー~

医師も知らない脳脊髄液減少症当事者の思いと現実

“髄液漏れ”は頭のMRIだけで診断できるとは限らない

time 2017/11/28

私は、頭の縦割りのMRI画像だけで、髄液漏れがあるかないか、わかるとは限らないと思っています。

髄液漏れがあると、脳が下がる画像が撮れるというけれど、画像で脳が下がっていないからといって、あるいは前回の検査画像とあまり変わらない、むしろ良くなっているように見えるからといって、
患者が症状があり苦しんでいる以上、その画像だけで「髄液漏れがない」とはいえないと思っています。

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私がMRIだけでは「髄液漏れ」が見逃されると思うわけ

なぜなら、MRIは寝て撮影するからです。

脳脊髄液減少症患者は、症状が横になると和らぎ、ずっと立っていると耐え難く苦しくなってくることがあります。

ということは、立って苦しくなっている状態で脳のMRI画像を撮影した時と、横になって症状が少し和らいでいるときの脳の状態は、違うのではないか?と思っています。

立っているときは脳が下がっていても、横になると、普通に近い状態の画像が撮れる患者もいるのではないか?と思います。

あきらかに脳が下がっている誰が診ても異常な脳MRI画像ならともかく、微妙な髄液漏れによって、患者が症状に苦しんでいる場合は、いくら、脳脊髄液減少症に詳しい専門医が脳のMRIを撮って診ても、脳の縦割り画像のMRIだけでは腰当たりから漏れている「髄液漏れ」はわからないのではないか?と私は思うのです。

症状があるのに、「脳MRIで脳はあまり下がっていないから、髄液漏れはないという判断」と言われても、実際に患者が症状で苦しんでいるのは、何か「原因」があるからだと思います。

一見、脳のMRI画像には異常がなく、脳が下がっていない脳MRI画像であっても、脳脊髄液減少症特有の異常が画像にとらえられていなくても、RI脳槽シンチグラフィーや、CTミエロで髄液漏れが分かった症例があるのはないでしょうか?

もし、脳MRIで異常がないという医師の判断だったのに、さらにRIやCTミエロで異常が見つかり、ブラッドパッチで患者の症状が改善したという症例があるのであれば、医師はそのことを全国の医師に知らせてほしいです。

私は自分の経験からも、脳MRI検査だけでは、「髄液漏れ」を否定するにはあまりにも不十分だと思います。

患者が症状に苦しんでいる時は、極力「様子見」の時間を削減し、どんどん何度でも「髄液漏れがあるかないか」の検査ができる医療体制が必要だと強く感じます。

髄液漏れの症状の苦痛は、体験したことのない人には想像もできないほどの、耐え難いものがあり、「脳MRIに異常がないから大丈夫」と言われても、本人は少しも「大丈夫」ではないのです。

MRIなど限られた検査機器を、脳脊髄液減少症患者だけに使うのが難しいから、後日検査という検査までに時間がかかるのでしょうが、それは脳脊髄液減少症の耐え難い症状を抱えて、検査待ちや入院待ち、治療待ちをしなければならない患者にとって、生き地獄のようです。

脳脊髄液減少症を放置することで起こる事の重大さに早く多くの医師が気づき、早期に患者の苦痛をとりのぞくために、全国に、脳脊髄液減少症を専門に診るような専門医療機関をいくつか置いてほしいと思います。

 

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自己紹介

lily

脳脊髄液減少症のサバイバーです。私が生きているうちに「原因不明」「異常なし」「精神的なもの」とされたり、何かすでに別の病名がついている人たちの中に、脳脊髄液減少症が隠れている可能性について、広く社会に伝えたいと思っています。

「脳脊髄液減少症を知っていますか」

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