リカ場 ~私の脳脊髄液減少症のリカバリー~

医師も知らない脳脊髄液減少症当事者の思いと現実

福井大学・母の脳・子育てのストレス可視化 

time 2018/02/05

ミヤネ屋を見ていたら、気になるニュースがあった。

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子育てのストレス母親の脳画像から判明

福井大学 こどものこころの発達研究センターの友田明美教授は、

幼児(2~5歳)を育てる母親30人の脳の働きをMRI画像で分析したそうだ。
脳は通常、赤ちゃんなど相手の気持ちを推し量ろうとすると、働く部分があるが、

育児のストレスで気分が落ち込んだ母親は、この部分の脳の働きが大幅に低下していた。

産後のストレスで7人の母親のうち、1人がうつ状態にあるという調査もあることから、友田教授は「今回の手法を使って、脳の状態を可視化することでうつ状態の母親を特定し、周囲から支援の手をさしのべ、幼児虐待などの予防につなげてほしい。」としている。

調べてみたら、このことか?

子育て中の母親ら養育者の抑うつ気分を見える化して子育て困難の予防を図る~社会脳の活動を計測し養育ストレスが深刻化する前兆を早期発見する評価法の開発~

宮根さんも「幼児虐待の予防もあるし、育児で大変なお母さんがこういう風に画像ででたり、数値化されるとちょっと安心されるかもしれませんね。」アナウンサーも「重度化する前に、周囲が手をさしのべられるという方法ができるといいですね。」
宮根さんも「そうすれば病院に行けばいいんですからね。」なんて、

すごく簡単に話していたが、
脳脊髄液減少症が見逃され、脳の機能が落ちて、通常の生活ができなくなり、感情のコントロールもできなくなって、周囲に助けを求めたのに、助けてもらえず、病院に行っても、ほったらかされてきたた経験のある私は、そんな簡単にはいかないよ、と思った。

この人たち、脳脊髄液減少症の母親のことなんて、何もしらないんだろうなと思いました。

第一、相手の気持ちを推し量ろうとする能力が落ちてしまうのは、産後の育児ストレスの母親だけなのか?

産後の脳脊髄液漏れ患者の母親だって、子供の声は耳に過敏に響くし、相手の気持ちを推し量ろうとする脳の機能なんてかなり落ちていると思いますけど・・・・私自身の経験から・・・。

いくら、大学教授でも、医師でも、小児科医でも、精神科医でも、産後の女性の心理に詳しい医師でも、MRI画像の研究者でも、産後の母親の中に、髄液漏れでの脳機能低下の人がいる可能性や、それが、幼児虐待につながりかねないいことを想像している研究者はほとんどいないような気がする。

それに、夫婦間のDVによって、DVを受けた側に脳脊髄液漏れが起きる可能性や、
もともと何らかの理由で髄液が漏れ続け治療もされていない人が、感情のコントロールができなくなり、怒りっぽくなり暴力的になり、配偶者にDVをしたり、あるいは、幼児虐待につながったりする可能性には、関連研究者の誰も気づいていないんじゃないか?と思う。

↑「虐待が脳を変える?」だって?
たとえば、交通事故で髄液が漏れ、一時的に怒りが抑えられなくなり、それが原因で虐待をしてしまい、その虐待によって、その子の脳が悪影響を受けたり、親からの暴力によって髄液漏れを発症したりしたら、最悪の悪循環だ・・・。

でも、そんなことも研究者の皆さんは想像もしないんだろうな。

こどものPTSD? 脳脊髄液減少症を見逃してやしませんか?って言いたくなる。
だって、この私でさえ、脳脊髄液減少症の症状を、心のせいにされた経験があるから、つい最近も。

症状の訴えを説明する中で過去の症状や過去のことを話すと、すぐ、
過去のトラウマのPTSDみたいに、過去のフラッシュバックみたいに思われたぐらいだから、
こどもなら、なおさら、医師に症状や思いを説明するのが大人より困難だから、もし、脳脊髄液減少症になっても、その症状のをPTSDと誤解されやすいんじゃないか?

「癒されない傷、幼児虐待と傷ついていく脳」っていう視点はわかるけど、それじゃ、たとえば幼児虐待で身体的暴力を受けてそのこどもが髄液漏れをもし発症し、うつとか、集中困難とか、不安神経症とか、対人恐怖症とか、いろいろな症状が出た場合、誰も大人が、それ、髄液漏れが原因で、髄液漏れ治療すれば治るかも?って気づけないわけ?
ずっと、親から受けた虐待による、脳の変性とか脳の傷が原因でも症状って捉え続けるだけなわけ?

しかたないよね。
だって、小児科医や研究者の皆さんの脳には、脳脊髄液減少症という文字がないんだから。
それが引き起こすことなんて想像すらできない現状なのだから。

本気でこどもの発達を考え、具合の悪いお母さんを早期に見つけて周囲から手をさしのべ、幼児虐待を防ごうと思うなら、
研究者が「脳脊髄液減少症については知りません」ではすまされない。

産後のお母さんはもちろん、お父さんの脳脊髄液減少症の見逃しはあり得ないと私は思うのだけど、誰もそんなことに気づいていないんだと思う。

産後のお母さんたちの脳の画像の研究をするなら、脳脊髄液減少症のお母さんの脳も健常者と比べて研究してほしいと思った。

どうせ、そんなの取り組む研究者は、すぐにはいないだろうけど。

福井大学は脳脊髄液減少症の研究に参加してほしい

福井大学、こどものこころの発達研究センター
本気で、こどものこころの発達を研究し、こどもの不登校やひきこもりを研究しているのなら、まさか「脳脊髄液減少症」を知らないとは言わせません。
なぜなら、親の脳脊髄液減少症の放置は、周囲の人たちや周囲の医療機関の無関心と無支援無理解も加わり、まぎれもなく、こどもの「養育困難」や「養育失調」につながりうるのだから。

親の脳脊髄液減少症の見逃しや放置は、「親の、こどもの養育から心のゆとりを奪い、親が働けなくなり経済困難をもたらし、さらには、夫婦間の性生活困難やどちらかが働けないことや家事が片付け、買い物育児ができなくなることでの家族間の不和を生むということにも、福井大学の研究者たちは気づいているのだろうか?

おそらく気づいていないんだろうと思う。

福井大学は今すぐ、脳脊髄液減少症の研究に参加すべきだと思う。もしかしてもう参加してる?まだ?

抑うつ気分も、養育困難も幼児虐待も、夫婦間不和も、産後のお母さんの心身の不調も、脳脊髄液減少症は無関係ではないんですよ!むしろ深い関係があるんですよ、そのこと知ってますか?
しらないでしょう?

私が、こどもの脳脊髄液減少症患者より、「健康な子供を養育中のお母さんお父さんの脳脊髄液減少症患者の治療を優先させてえあげてほしいのは、何度も言うけど、こどもの脳脊髄液減少症患者はたしかに、こじらせると学業が遅れるということはあるけれど、健康な親まで仕事を失うとか経済的に追い込まれるとか、家事ができない、買い物ができないということはないはず。
子供の患者は経済的にも食事の世話も病院えの移動も親がすべて守ってくれるけれど、親はそうはいかない。

どんなに症状がつらくてもすべて自分で動かなければやらなければならないし、その上育児までやらなければならない。
親の治療が遅れると、親は健康なこどもを不健康にしかねないし、症状の辛さ、夫婦間の無理解からくる不和、周囲の無理解などで悲観して子供もろとも死んでしまうかもしれない。

だから、私は、子供を養育中の親の患者の方が、こどもの脳脊髄液減少症患者より優先して診てあげてほしと言っているの!。
親の脳脊髄液減少症を放置すると、親だけでなく健康な子供の命まで、最悪奪いかねない危険があるよってこと。

だれも、そんなこと気づいていないんだろうな・・・きっと。
体験しかけた人しか気づけないこと。

子供虐待防止にかかわる人たちには、これからは脳脊髄液減少症の知識は必須です!
親の脳脊髄液減少症の見逃しや放置は、健康なこどもの生活や命を脅かす危険もあるし、
こどもの脳脊髄液減少症は、親の無理解、周囲の無理解、学校の無理解で早期発見が遅れ、いろいろと学業にも支障をきたすし、不登校やひきこもり、引いては親えの暴力にだってつながりかねない悪循環になりかねないってこと、せめて研究者は知っておいてしっかり研究に取り組んでほしい。

脳脊髄液減少症に知識がない研究者の研究発表では困ります。

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自己紹介

lily

脳脊髄液減少症のサバイバーです。私が生きているうちに「原因不明」「異常なし」「精神的なもの」とされたり、何かすでに別の病名がついている人たちの中に、脳脊髄液減少症が隠れている可能性について、広く社会に伝えたいと思っています。

「脳脊髄液減少症を知っていますか」

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