リカ場 ~私の脳脊髄液減少症のリカバリー~

医師も知らない脳脊髄液減少症当事者の現実と日々の思い&気づき

病院に来れるなら大丈夫だって?それは違う!

time 2017/11/28

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脳脊髄液減少症になって誤解されていると思うこと

病院に来れるぐらいなら「髄液漏れ」ではない?

病院に一人で歩いてこれるんだもの髄液漏れがあったとしても、それぐらいなら大丈夫?

「脳MRIであまり異常が見られない」から大きな漏れはないと判断、で大丈夫?

歩けるから大丈夫?

買い物に行けるから大丈夫?

起きていられるから大丈夫?

寝たきりではないかから大丈夫?

なんとか軽作業や家事ができたり、仕事や学校に行けているなら「脳脊髄液漏れ」とは思えないから大丈夫?

それだけ自分で症状をしゃべって症状を訴えられるんだから大丈夫。

そんな判断で大丈夫?

そんな考え方で「大丈夫」と言われる病気が他にあるでしょうか?

一人で病院に来れるんだから、「がん」ではない、「糖尿病ではない」などと言われるでしょうか?

なぜか、脳脊髄液減少症=「歩けない」「寝たきり」といったイメージの医師が多く、そうしたイメージを持っていると、目の前に現れる一見普通に元気そうに見えて、不定愁訴をクドクドと訴える患者を「たいしたことがない、心因性の症状の可能性のある患者」と思い込みがちです。

そういう考え方で、本当に患者を診ているなら、必ず患者の「髄液漏れ」を見逃すと思います。

脳脊髄液漏れの症状は、経験のない人には想像もできない苦しくつらいものです。

それを、やっとの思いで医師を受診しても、そのような言葉をかけられて軽視され、家に帰されたのでは、患者は絶望してしまいます。

たしかに、自分は症状を感じて苦しんでいるのに、医師にまで、そうして軽視され続けることは、患者にとって、今後生き続けることの希望さえ失いかねないほど残酷なことなのです。

脳脊髄液漏出症の再発時は、専門医でさえ、その判断が難しく、患者にとって、再検査、再治療えの道のりは初診時よりさらに困難を極めることもあります。

 

 

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自己紹介

lily

健康オタクの脳脊髄液減少症のサバイバーです。「原因不明」「異常なし」「精神的なもの」とされたり、何かすでに別の病名がついている人たちの中に、脳脊髄液減少症が隠れている可能性について、広く社会に伝えたいと思っています。

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