リカ場 ~私の脳脊髄液減少症のリカバリー~

原因不明の症状が「脳脊髄液減少症」だった私が、世界中に伝えたいこと

NHK・ドクターG・吐き気がとまらない

time 2017/06/10

私が「総合診療医でも見逃す脳脊髄液減少症」という記事を書きました。その記事を私に書かせた番組「総合診療医ドクターG 吐き気が止まらない」が、2017年6月10日(土)午前10時5分から再放送されます。

脳脊髄液減少症は、体験したことがない人が、患者を外側からだけ見たら、「得体のしれない症状を訴えるおかしな人」と感じるでしょう。
そう思うことが、医師が患者の詐病を疑ったり、患者の性格のせいや、精神的なものが原因と考える方向へ行くのだと思います。

ちなみに最近私は、私が脳脊髄液減少症だとわかってむきあってくださっている医師に、精神疾患の合併を疑われました。

しかし、過去にあれほど、脳脊髄液減少症の二次被害によって、ドクハラなどを受けた人間には、多かれ少なかれ過去の悲しい記憶は消えぬまま残っていて当然です。時々思い出しては、「なぜ自分がこんな目にあったのか?」と思うことは、事故や災害被害者同様、ごく人間として当たり前の反応だと思います。
しかし、私は、そのことが原因で、今も症状があるわけではないのです。
しかし、今ある症状まで、精神的なものでまとめられてしまうことに、脳脊髄液減少症の症状を医師に伝えることの難しさを感じています。
私の症状が脳脊髄液減少症のものだとわかっていて、それを知った上で地元で相談に乗ってくれる医師に伝えるのさえ難しいとしたら、
まだ、どんな医師を受診しても症状の原因がわかっておらず、原因不明とされている患者がドクターショッピングを繰り返していたら、
ますます患者の精神的なせいにされ、隠れた脳脊髄液減少症には気づいてもらえない可能性が高まってしまう気がします。

「頭痛がないから脳脊髄液減少症ではない」とは言えないのに、
簡単に「頭痛がないから脳脊髄液減少症を疑いリストから外してしまう。」医師の対応に、私のような見逃され患者が、今も多数でていることを垣間見た思いで、ぞっとしました。

ドクターG様、
私は、脳脊髄液減少症が原因で、頭痛がない時、とにかく吐き気が止まらず食べ物が入らずやせてしまった時期があったのですよ!

とまらない吐き気だろうが、とにかく症状が何だろうが、脳脊髄液減少症は精神身体に実にさまざまな不調を起こすのです。
そのことを早く全国の総合診療医に知っていただきたいと思います。

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自己紹介

lily

脳脊髄液減少症のサバイバーです。私が生きているうちに「原因不明」「異常なし」「精神的なもの」とされたり、何かすでに別の病名がついている人たちの中に、脳脊髄液減少症が隠れている可能性について、広く社会に伝えたいと思っています。

「脳脊髄液減少症を知っていますか」

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