高齢の親族と私の「医療格差」

平均寿命を超えた親族には手厚い医療・私は必要最低限の医療

平均寿命をとうに超えた高齢の親族が、この春、加齢による頸椎の脊柱管狭窄症が原因での歩行障害、手足の動きにくさで寝たきり状態になりました。
しかし、地元医師によって、専門医を紹介され、少し離れた病院へ入院し、春に手術を受け、以来、同じ回復期リハビリテーション病棟1にずっとリハビリで長期入院中です。

その親族と私は、症状が似ていますが原因は違います。
高齢の親族は「自分の加齢で首を痛め」、私は「交通事故によって他人に首を痛められ、脳脊髄液減少症」にさせられました。
でも手足のシビレや歩行障害の症状はほぼ同じでした。

その親族が入院している病院に、何度かお見舞いに行きましたが、私とはあまりに医療格差を感じて、その手厚い医療に、いつも複雑な思いで落ち込んで帰ってきました。

だんだんと見舞いにいくたび、「なぜ整形外科的に誰でも知ってる病はこんなに手厚く支えられるのに、脳脊髄液減少症の私は地元ではほうっておかれるのか？」と考えてしまい、つらくなりいかなくなりました。

梅雨に入り自分の体調の悪化で行けなくなったのもありますが、地元で脳脊髄液減少症の治療にその病院は取り組んでいないのを知っていたので、見捨てられているようでいくのがつらくなったのです。

その親族は首の手術後も、毎日、朝、昼、晩と理学療法士、作業療法士によって、いろいろなリハビリを一日最大3時間受け、チーム医療で支えられて数か月をかけて回復させてもらっているのです。

その親族と私は原因は違っても、症状は同じようだったのに、こんなにも患者の回復にかけるお金と時間と医療体制に差がでるのか？と愕然としてしまいました。
回復期リハビリテーション病院が受け入れる患者は、脳血管疾患、脊髄損傷、頭部外傷、急性脳症、脊髄炎、 多発性神経炎、多発性硬化症、発症後もしくは手術後、2ヶ月以内とありますが、脳脊髄液減少症患者みたいに、発症後いくら症状を訴えて受診しても医師に見逃され、原因不明と言われたり誤診されたりして、何か月も何年も発症から時間がたってしまった人は相手にしてもらえないのでしょうか？

そもそも脳脊髄液減少症に対応できる医師が、その病院にはいないのでしょう？対症疾患に入っていないのではないでしょうか？

高次脳機能障害を伴った脳血管障害や頸髄損傷の患者は診て支えてもらえても、一見普通に歩けて作業ができそうに見える脳脊髄液減少症患者は、そうは簡単には見てもらえません。
「症状が固定」しておらず、いい時と悪いときがあるのが本当だし、高次脳機能障害や記憶障害、手足のまひなどが出ても、「症状が流動的」なために、「詐病扱い」さえされて、病院に治療が必要な患者として認めてもらえないのではないでしょうか？

症状が出たり消えたりして固定していないという、その障害や症状が存在することさえ地元病院には信じてもらえず、真剣にリハビリや治療に力を貸してもらえず、診て支えてもらえないのが、脳脊髄液減少症の現実なのではないでしょうか？
どんなに優秀なリハビリ技術を持った病院が身近にあったとしても、脳脊髄液減少症は相手にしてくれるのでしょうか？

それにしても、回復期リハビリテーション病院とは、そんなに儲かるのでしょうか？

その治療に取り組む医師や病院が多いか少ないかは、それに見合った診療報酬がその疾患の治療やリハビリに対して、病院にきちんと支払われるかいないかの差でもあると思います。
脳血管疾患、脊髄損傷、頭部外傷、と、X線やMRIなどほとんどの医師に認知されている疾患と、普通の画像には異常がとらえにくい脳脊髄液減少症との差は、その疾患に対しての治療に取り組む医師の数と病院の数にも関係してくると思うのです。

脳脊髄液減少症に対する、検査や治療やリハビリに、もっとしっかりとした対価が支払われれば、取り組む病院も医師も増えてくるはずです。
それがないから、なかなか医師も手を出したがらないのではないでしょうか？

親族の入院している病院のように、平均寿命を超えた人にもそれだけの医療を施しても、ちゃんと元が取れて儲かるからこそ、そういう熱心な病院ができてくるのだと私は思います。それが現実でしょう。

その高齢の親族の症状は動けないことでは年齢的なことも症状もあり確かに私より寝たきり度は高いかもしれません。しかし私のように座っているだけで呼吸が苦しくなるとか、記憶障害とか、高次脳機能障害とかそうした症状の多さから考えたら、はるかに私の脳脊髄液減少症の症状の方が複雑でやっかいで深刻だと感じます。

それなのに、高齢の親族の方は目に見える整形外科的な手術とリハビリが一般に知れ渡っているだけに、何の不自由もなく、スムーズに治療とリハビリの流れに乗ることができるのです。

脳脊髄液減少症の私など、脳脊髄液減少症の症状を医療機関でリハビリなど受けさせてもらったことなどありません。
誰にも助けてもらえないから、すべて自分でやってきました。

この親族との落差に私はやりきれなくなり、複雑な思いにかられてつらくなるのです。

「自分の加齢にともなって自然に起こった頸椎の異常による手足のシビレや歩けない状態の疾患」では、こんなに高齢でとうに平均寿命を超えているのにもかかわらず、手術からずっとリハビリまで何か月もかけて、食事の世話はもちろん、治療もリハビリも、医療機関の中で多大なお金をかけて手厚く対応してもらえるのに、

他人による事故で脳脊髄液減少症になった私はそうした手厚い医療支援は地元でずっと受けられなかったのです。

なんて残酷なことでしょう。こういうことが今も起こり続けているのです。

私は、唯一、遠い主治医のいる病院で必要最低限の検査と治療と数か月に一度の再診を繰り返すのみです。

地元でも手厚く診てもらえる患者と、身近では決して診てもらえない脳脊髄液減少症患者、この差はなんなのだろうと思うのです。

治ればまだ働ける若い世代であっても、脳脊髄液減少症では、地元の医師では決してこんな風に、長期入院で支えてはもらえないし、安静点滴入院をしてくれる医師を探すのも困難です。

なのに、もう平均寿命を超えた親族のような人でも、多くの医師に知られて、診療報酬も十分出るであろう、病名の患者には、こうした手厚い医療や介護が容易されている。

なんなんだ、この差は！と怒りさえ覚えるのです。

それは、国がその「病名」の入院リハビリに対して、その医療対価を払うか払わないかの差なのだろうと思うのです。

患者に医療や介護やリハビリを尽くしたことに見合うお金が、その病院にきちんと儲けとして入ってくるのかどうかで、その疾患の治療とリハビリに取り組む病院が出るか出ないかが決まるのではないでしょうか。

今の体制では、脳脊髄液減少症患者には必要最低限のことしかできないのは、治療の取り組む医師が少ないことに加えて、患者を支えリハビリし回復させるだけの医療体制に対するお金がきちんと病院に入ってくる体制がないから、脳脊髄液減少症の治療やリハビリに取り組む病院が増えないのではないでしょうか？

ブラッドパッチ後も最低2週間は安静入院させてほしいし、できればリハビリも健康保険適用でその流れでやってほしいけれど、患者が殺到する病院ではそれさえ難しいのです。

だけど、ブラッドパッチ後自宅で安静にすることは、子供の患者は親が食事作りや皿洗いやお風呂掃除や、宅配の対応や、回覧板回しや、ごみ捨てなどやってくれるから寝ていられるかもしれないけれど、大人の患者はそうはいかない、自分でやり、自分や家族や子供に食べさせなければならないし、特に核家族の女性は動かざるを得ないのです。
仕事をしている大人患者は、退院させられれば、仕事だってそうも長く休めないから仕事に復帰せざるをえない人もいると思うのです。

だからこそ、ブラッドパッチ後安静が大切だと思うなら、その期間はせめて退院させないで病院においてほしいのです。
病院から退院させせられれば、安静が保てる補償が大人にはないのですから。

まだ平均寿命には遠い世代で、治れば社会に貢献できるかもしれない若い世代でさえ、ブラッドパッチ後のたった2週間でさえ、入院で対応してもらえないのに、脳脊髄液減少症ではない、多くの整形外科医が治すことに意欲を燃やす病名だと、こうして平均寿命を超えた超高齢者でも手厚い医療・介護・リハビリが受けられる。この矛盾に怒りが止まりません。

地方の脳脊髄液減少症に理解ある医師のいる一部の病院では、2週間の入院も実現しているのかもしれないけれど、脳脊髄液減少症患者が殺到する病院ではそれは無理です。

だから、できれば、地元でも脳脊髄液減少症に理解ある医師がいてくれて、診断治療は、脳脊髄液減少症専門医がしてくれていても、そこからは地元に戻った患者を2週間とか入院で点滴しつづけ安静にさせてもらえるとか、足の筋力が落ちないようにリハビリしてくれるとか、フォローだってしてくれてもよさそうなものなのに少なくとも私の住む地域では、身近で脳脊髄液減少症に、この親族が受けられている熱い体制ほどにしてもらえるところは皆無なのです。

平均寿命をとうに超えた私の親族には、地元で手術からの流れでリハビリまで手厚い医療と介護がなされているのに、

平均寿命よりはまだ若い、もしかしたら完治すれば働けるかもしれない私が、地元でずっとほったらかされ、遠くの主治医のブラッドパッチ治療後も地元での医療支援はなく、自宅療養するしかない。
しかも自宅療養といっても、治療後だってすぐさま家事で働かなければならない現実。この現実は、脳脊髄液減少症に関心の少ない医師が多い地域に住む、私以外の患者たちにも同じように起こっているはずです。

だいぶ回復した今なら地元の医師たちの無関心無支援も耐えられますが、立っているのもつらかったころは退院するとすぐ家事をせねばならず、本当にその現実が悲しかったのです。

診察も数か月に一度だけが頼りの数年間という現実。その間、地元で頼る医師もなく症状悪化時に近くの病院の脳外科に駆け込めば門前払いを受けたこともあるぐらい、理解ある医師が少なかったのです。

どれだけ孤独でどれだけ悲しく、どれだけつらかったか、地元の医師は想像できるのでしょうか？

平均寿命を超えた親族に医療費や療養費をかけて手厚い介護をしているのを見て、複雑な感情で苦しくなる私は、高齢者を軽視する冷酷な自分勝手な人間でしょうか？

平均寿命を超えた親族にかける国の医療費などの半分でいいから、回復すればまだ働け、国に貢献できる世代の脳脊髄液減少症の患者の回復とリハビリのために国は病院に診療報酬を払ってほしいのです。

そうでないと、病院はもうからないから、脳脊髄液減少症患者の治療やリハビリなど真剣に取り組む病院や医師は今後も増えていかないことでしょう。

今のままだと、平均寿命を超えた人でも、「多くの医師に認められた病名で、診療報酬もしっかり出る病名の患者」なら長期に手厚く医療やリハビリに入院で取り組んでもらえても、

「まだ多くの医師にも知られておらず、診療報酬も決して十分とは言えない脳脊髄液減少症の患者」は今後も必要最低限の治療しか受けられない現実が続いてしまうことでしょう。

こんな状態では自宅療養だけでの自分の努力と工夫だけで、完治まで至れる患者も少ないだろうし、治療後まだ安静にせよと言われても、病院から出たら、家事や仕事をせざるを得ない大人たちは、つらいだけでなく治療後の予後にも影響すると思うのです。

高齢者を元気に回復させることももちろん大切かもしれませんが、それ以上に若い働けるまだまだ平均寿命には遠い世代の脳脊髄液減少症の早期発見と治療と回復のために、お金をつぎ込めば、もっと真剣に取り組む医師も増えてくるし、無駄な医療費の大幅な削減にも絶対つながると思います。