リカ場 ~私の脳脊髄液減少症のリカバリー~

原因不明の症状に潜む脳脊髄液減少症の早期発見と回復、症状理解による患者に優しい社会の実現のために、私ができること

脳ドックでもわからない脳脊髄液減少症

time 2016/06/21

脳ドックでもわからない脳脊髄液減少症

ネットニュースによると、

新田恵利さんが、
脳ドックで脳脳動脈瘤が見つかり、
カテーテル手術をしたそうです。

全く自覚症状がないのに、脳ドックで医師に見つけてもらい、
定期的に医師の検診を受けられ、

危険を感じたら、すぐさま、現代医学の手厚い医療の恩恵を存分に受けられ、
危険を回避できるということは、
がん同様、
たとえ病が深刻なものであったとしても、
そういう、検診や早期発見や治療などの、医療支援がきちんとある病ということは、
患者にとって、幸せなことだと思います。

本人が、数多くの自覚症状があるのに、
異常なしと突き放される脳脊髄液減少症とは
雲泥の差です。

そう感じるわけは
脳脊髄液減少症の私は、
脳脊髄液減少症の知識が全くない、脳脊髄液減少症を少しも疑わないかった複数の脳外科医や神経内科医によって、
いくら脳を検査しても、異常なしとされ、
脳脊髄液減少症が見逃され続け、医療に相手にもされず、ほったからされ続け、
「心の病とされ」無視されつづけたからです。

そのために、
脳脊髄液減少症によって、
ある意味
何度も殺されかけました。

検査で私が異常なしにされたのは当たりまえです。
医師が、脳脊髄液減少症を疑ってした検査ではないし、

「脳脊髄液減少症かどうか?」という診断目的での検査ではないし、
「脳脊髄液減少症の特徴があるかどうか?」という目で画像診断をしていないのですから。

検査というものは、どんなものであっても、
医師が、
患者の症状から、「あの病かも?」と見当をつけて、その病用の検査をして、
医学書どうりの検査結果がでて、
はじめて、「異常あり」と診断され、
それで、ようやく、晴れて病人として認められるのでしょう。

そしてそこから
はじめて、回復への道のりである治療がはじまるのでしょう。

それなのに、
脳脊髄液減少症は、いくら本人が数多くの症状を抱えていても、
症状があるのに、「異常なし」とされてしまうのです。

たとえば、

吐き気、
頭痛、
瞼がさがる、
物が二重に見える、
目の奥の痛み、
頸部の痛み、など、脳動脈瘤と似た症状も
脳脊髄液減少症ででますし、

半身のしびれ、
顔半分のしびれ、
言葉が出てこない、
他人の言うことが理解できない、

手足に力が入らない、
手が動きにくく、箸がもちにくい、
足首がぶらぶらになり、太ももがあがりにくく、歩行障害がでる、
ろれつがまわらない、

飲み込みにくい、むせやすい、
経験したことのない激しい頭痛がする。

などの、
身の危険を感じるような、
重大な身体症状が出て、苦しんで困って受診しているにもかかわらず、

一般的な検査、
一般的に知られている病名を疑った検査では、
脳脊髄液減少症の知識がない医師、
知識が希薄な医師では、

まったく、症状に隠された脳脊髄液減少症に気づくこともなく、
「あなたはここに来るべきではない人」 と言われて突き放されたように、
帰されてしまうのです。

症状がないのに、会社や自治体の定期検診や、脳ドックに組み込まれていて、異常を早期に見つけてもらえるシステムだけでなく、患者の医療福祉支援体制がすでに社会にできている疾患と、

患者自身にひどい自覚症状があるのに、医師や社会に、それについての知識も早期発見の検診システムもないがために、
ほったらかされる脳脊髄液減少症と、

どちらが悲惨でしょうか?

世界中の医師の皆さまには、
一見、神経症のように症状を訴える患者の中に潜む、
脳脊髄液減少症の早期発見が、
いかに患者個人だけでなく、患者の家族や社会にとっても、どんなに有益なことか、
もっともっと考え、気づいてほしいと願っています。

脳脊髄液減少症以外の脳疾患なら
参考になりそうですが、脳脊髄液減少症には参考にならないと思う本日経病院ランキング 脳疾患治療の実力病院

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自己紹介

lily

健康オタクの脳脊髄液減少症のサバイバーです。「原因不明」「異常なし」「精神的なもの」とされたり、何かすでに別の病名がついている人たちの中に、脳脊髄液減少症が隠れている可能性について、広く社会に伝えたいと思っています。

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