リカ場 ~私の脳脊髄液減少症のリカバリー~

原因不明の症状に潜む脳脊髄液減少症の早期発見と回復、症状理解による患者に優しい社会の実現のために、私ができること

低気圧で脳脊髄液減少症の症状悪化

time 2016/04/17

低気圧で脳脊髄液減少症の症状悪化

本日は 発達した低気圧の影響で、強風でした。

停電や 足場が崩れたり、 木が根元から抜けたりしていたようです。

今日、症状が悪化した脳脊髄液減少症患者は 多かったのではないでしょうか?

私は朝からつらかったです。

でも、午後から、風が少し治まり、体調もやや楽になったため、 運動がてら、少し桜を見に、近所を歩いてきましたが・・・。いや~この低気圧は体にこたえ、つらかったです。

髄液漏れをブラッドパッチ治療で止めたとしても、体調が気圧に左右されないほど、普通に戻るまでには、 時間がかかることがあります。

その間、本日のような低気圧の時、 また低気圧が近づいてくるような時、大気が不安定な時に、 脳脊髄液減少症の症状が悪化する傾向があります。そういう時に、すぐ、相談に乗ってくれるような医療機関や医師がいればいいのですが、現在の日本には、 休日に、たかが低気圧の接近ぐらいで、体調がひどく悪化したと言ったところで、
誰も信じてくれないし、診てもらえるはずがありません。

ですから、私は今までも、今も、 どんなに低気圧で具合が悪くなっても ひたすら低気圧が過ぎ去るのを待ち、耐え抜きます。

しかし、脳脊髄液減少症の症状に慣れない 新米患者さんは、 そのすさまじい症状に耐えきれない方もいると思われます。

これが、脳脊髄液減少症ではない 他の病名だったなら、症状が悪化すれば、休日だろうが夜間だろうが、 相談に載ってくれたり診て症状を緩和してくださる医師も いるかもしれません。

しかし脳脊髄液減少症は違うのです。

脳脊髄液減少症に関しては、 「医療後進国」にいるのと同じ状況ですから、そんな恵まれた対応が近くの医療機関で受けられるはずはありません。

脳脊髄液減少症の人体が、 低気圧にさらされるとどんなにすさまじい症状がでるかなんて、医師は大学で学んでいないはずだし、体験した人でないとわからないでしょう。

脳脊髄液減少症の患者の外見からは想像もできないような その患者の感じている症状のすさまじさを、 もし、
健常者の医師が体験できるとしたら、 その苦しさのひどさに、きっとひどく驚くことでしょう。

「こんなにも苦しい症状だったのか?」と もし、医師たちが最新の科学で脳脊髄液減少症の症状の疑似 体験をすることができたなら、今のように 脳脊髄液減少症が軽視されることも なくなるのではないでしょうか?

医師は症状の原因とその治し方を知っている病気や怪我しか治せないのは しかたがない事実だと思います。

けれど、 医師の皆さま、 脳脊髄液減少症患者の声にもう少し真剣に向き合っていただけませんか?

そうすれば、 これが決して軽視される病態ではなくあらゆる不定愁訴に潜んでいる可能性があり、 誰にでも起こりうることであり、 ほうっておくと、本人にとっても、社会にとっても 不利益が大きいことに、気づきはじめることでしょう。

早期発見、早期治療に至れないと、 本人にとっても、社会にとっても、 さまざまな問題を引き起こすことに、
そろそろく気づいていただきたいと思います。

本当は、こうして、当事者が、どんどん声を上げなければ、 実態は社会にも医師にも伝わっていかないのでしょうが、脳脊髄液減少症は、その伝える手段さえ、患者から奪うため、 なかなか声は表に出てきません。

脳脊髄液減少症で高次脳機能障害が引き起こされることも、 それが事故や事件につながりかねない危険も、 認知症に無関係ではないことも、 まだまだ多くの医師が知らないのが現状だと思われます。

脳脊髄液減少症になると、 患者からの発信力は奪われます。

気力を奪い、うつ状態を引き起こし 、思考力の低下と混乱と 手足の脱力と、座位さえ保てない苦しみで パソコンに向かってキーボードを打つことさえ困難にすることもあります。

高次脳機能障害で、言いたいことを適切な文章で相手に適切に伝える能力さえ、 奪われてしまうこともあります。

かつての私がそうでした。

ですから、当事者の声はなかなか表に出てきません。

だからと言って、患者に変わって、 この脳脊髄液減少症の患者の感じているこの世界を第三者が表現して伝えることは 不可能です。

回復した患者がメッセージをもっと出すべきだと私は思うのですが、幸運にも少ないブラッドパッチ治療で回復した人たちは、当事者であった期間が短かった分、脳脊髄液減少症が見逃されたり、放置されたりすることでさらに巻き込まれる、 さまざまなことに巻き込まれずに済んだためか、自分に起こったことを社会に伝えようとすることに、あまりエネルギーを注ぐ人が見当たらず、社会にあまりメッセージを発することもなく、
何事もなかったかのように、社会に戻っていく人が多いように私には感じます。

ですから回復者からもほとんど脳脊髄液減少症の症状の体験は 社会や医師たちに伝わってこないと感じます。

患者からの声がほとんど表に出ないから、社会はまだ脳脊髄液減少症について何も知らない人が多いと 感じます。

東日本大震災の時にも私は思いましたが、本当に助けが必要な人は、「SOS」「助けて」の言葉さえ、
発せられない状況にある場合もあるのです。

熊本での大地震のこの時に、医師の皆さまにも、 社会に潜み、声を上げられないで苦しみ続けている、
脳脊髄液減少症患者の存在に、心をはせて考えてみていただけたらと思います。

もう、 かつての多くの医師に占めていたお考えのような、 「ブラッドパッチはプラセボ効果だ。ブラッドパッチなんてしても治らない。」 「脳脊髄液減少症治療に取り組む医師は変わりものだ。」 「あの医師にかかると、すべて脳脊髄液減少症にされてしまう。」

地域の医師たちから見放されてきた私たち患者を 救い続けてくださった数少ない医師の皆さまたちを、 悪く言うのは、どうかもうやめてください。

ブラッドパッチ治療は、この春から健康保険適用になったのですから、どうか、地域で 患者たちの声に真摯に耳を傾け、 こんな低気圧の日、痛みやシビレや呼吸困難や手足の脱力の症状悪化で 苦しんでいる患者がいたら、
休日だろうが、なんだろうが、 普通の病気や怪我同様、 耐えがたい痛みや苦しみの際には どうか考えられる範囲でけっこうですから 何か考えて、楽にしてあげてください。

お願いします。

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lily

健康オタクの脳脊髄液減少症のサバイバーです。「原因不明」「異常なし」「精神的なもの」とされたり、何かすでに別の病名がついている人たちの中に、脳脊髄液減少症が隠れている可能性について、広く社会に伝えたいと思っています。

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