リカ場 ~私の脳脊髄液減少症のリカバリー~

医師も知らない脳脊髄液減少症当事者の思いと現実

脳脊髄液漏出症は髄液中のリポカリン型プロスタグランディンD合成酵素と“脳型”トランスフェリン・マーカーにより診断される

time 2018/05/18

脳脊髄液漏出症は髄液中のリポカリン型プロスタグランディンD合成酵素と“脳型”トランスフェリン・マーカーにより診断される

脳脊髄液減少症の新しい検査方法が発見されたようです。(この記事は4月17日に書いたものです。)

国立研究開発法人 日本医療研究開発機構
公立大学法人 福島県立医科大学

平成30年4月16日 プレリリース

脳脊髄液漏出症を高い精度で診断できる新しいマーカーを発見

福島医科大学の先生方が、
国際科学雑誌  Biochimica et Biophysica Acta-General Subjectに4月11日に掲載されたようです。

しかし、その内容は一時的に削除されて読めないような・・・。

TEMPORARY REMOVAL: Spontaneous intracranial hypotension is diagnosed by a combination of lipocalin-type prostaglandin D synthase and brain-type transferrin in cerebrospinal fluid.
Murakami Y1, Takahashi K2, Hoshi K3, Ito H3, Kanno M3, Saito K1, Nollet K4, Yamaguchi Y5, Miyajima M6, Arai H6, Hashimoto Y7, Mima T8.
Author information

1
Department of Neurosurgery, Fukushima Medical University School of Medicine, Fukushima City, Fukushima, Japan.
2
Department of Neurosurgery, Sanno Hospital, Minato-ku, Tokyo, Japan.
3
Department of Biochemistry, Fukushima Medical University School of Medicine, Fukushima City, Fukushima, Japan.
4
Department of Blood Transfusion and Transplantation Immunology, Fukushima Medical University School of Medicine, Fukushima City, Fukushima, Japan.
5
Structural Glycobiology Team, Systems Glycobiology Research Group, RIKEN-Max Planck Joint Research Center, RIKEN Global Research Cluster, Wako, Saitama, Japan.
6
Department of Neurosurgery, Juntendo University, Tokyo, Japan.
7
Department of Biochemistry, Fukushima Medical University School of Medicine, Fukushima City, Fukushima, Japan. Electronic address: yasuc@fmu.ac.jp.
8
Department of Neurosurgery, Sanno Hospital, Minato-ku, Tokyo, Japan. Electronic address: tatsuomima7@yahoo.co.jp.

福島県では総合南東北病院(郡山)の

管桂一博士が本疾患の診療を行っているそうです。

国立研究開発法人 日本医療研究開発機構のプレリリースによると、この
論文名は
Spontaneous intracranial hypotension is diagnosed by a combination of lipocalin-type prostaglandin D synthase and brain-type transferrin in cerebrospinal fluid

(脳脊髄液漏出症は脳脊髄液中のリポカリン型プロスタグランディンD合成酵素と“脳型”トランスフェリン・マーカーの組み合わせにより診断される)
だそうです。

記事を見た私の感想としては、
麻酔科の先生がいくらブラッドパッチ治療ができても、漏れているかどうかの診断ができる医師とセットでいないと、困るんですよね・・・。
治療ができるってことは、検査診断も読影ができる医師も、この病院にはいるってことなんでしょうけど・・・。

私の近くには、ブラッドパッチはお手の物の麻酔科医はたくさんいても、その前段階の、髄液漏れの患者の苦痛を真摯に向き合って何とか早期に治療に結び付けなければと思う早期発見担当の医師もいなければ、
今までの既存の方法でなんとか髄液漏れがあるかいなかを

私は患者の個人的な予想としては、血液検査や尿検査でも、髄液漏れがあるかないかの検査はいずれ可能になると思っています。

いままでの血液検査や尿検査は、脳脊髄液漏れ以外の病気を発見するための項目はあっても、「脳脊髄液漏れを見つけるための」検査項目はないからこそ、血液検査や尿検査での早期発見ができなかったと私は思っています。

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福島民友ニュース

脳脊髄液漏れ高精度診断 福島医大が新手法発見、タンパク質に注目

記事によると、

福島医大生化学講座の橋本康弘教授(64)らの研究グループが13日までに、脳や脊髄の周囲にある体液「脳脊髄液」が漏れて頭痛や吐き気を引き起こす脳脊髄液漏出症を、高い精度で客観的に診断する方法を発見した。

とのこと。

研究では、脳脊髄液が漏れた原因が分からない「特発性」の病気を対象とした。漏れがあると、液の中にあるタンパク質「脳型トランスフェリン」などが増えることを突き止めた。

と記事にはあります。

福島医科大学 生化学講座教授 橋本康弘

患者として思うこと

私はこの「特発性」という言葉には、二つの意味があると思っています。

それは、
① ひとつめは、純粋に、患者自身がいくら考えても、思い出しても髄液漏れを起こすような原因がない場合。

②ふたつめは、本当は「髄液漏れを起こすような原因」があるのだけど、症状がでてくるまでにしばらく時間がかかったために、患者本人が症状と原因が結びつかず、そのため「髄液漏れを起こした原因と思われる事柄を思い出せず、そのため医師に申告できなかったために医師が特発性としているケース」
の二つです。

特発性だろうが、外傷だろうが、髄液漏れた人体には同じことが起こっているのではないでしょうか?

なぜ、「特発性」の患者に限って、選んで研究したのでしょうか?
研究を進めるにあたって、「外傷」が原因だと、その人が受けた衝撃に差があったり、打った場所、外傷の原因などにいろいろな差があるからでしょうか?

たとえ今は「特発性」だけの研究であっても、今後「外傷性」にも応用されることが期待されます。
だって、私は脳脊髄液漏れの原因の多くは特発性ではなく、「外傷性」が主だと感じていますから。

記事によると、

福島県 総合南東北病院の麻酔科の管 桂一先生がブラッドパッチ治療に取り組んでいるみたいですが、肝心なのは、ブラッドパッチをするべき場所を、きちんと検査で画像診断できる医師がいての治療だと思います。

ブラッドパッチ自体は、硬膜外麻酔の経験ある麻酔科医がいる病院なら、全国どこでもできるでしょう。

肝心なのは、一見普通に見え、元気そうに見え、だけど症状に困っていて、その原因がわからない患者たちから、いかに脳脊髄液減少症を見抜くことができる医師がいるかどうかだと私は思います。

医師ひとりでは無理でも、脳脊髄液漏出症の画像診断に詳しい医師がいて、ブラッドパッチ治療ができる麻酔科医がいて、多彩な症状を総合的に診る医師がいて、脳脊髄液減少症の脳やせき髄の画像を見慣れた脳外科医がいてと、緩和ケア専門部門があって、とチームで患者を救うのが一番理想でしょうが、そんな病院、いったい日本にいくつあるのでしょうか?

ほとんどないでしょう。

第一、「この人体は髄液漏れを起こしている。」と検査で簡単にわかったとしても、「ではどこから漏れているのか?」がわからなければ、「やみくもの首から腰までぜ~んぶブラッドパッチしときましょ!」なんて方法しかなくなるんじゃないのと思いました。

髄液漏れを早期に誰でもいつでも、どこの病院でも早期に発見し、かつ、髄液漏れている箇所がはっきりわからなければ、手探りと想像だけでブラッドパッチ治療しても効果は半減することでしょう。

ブラッドパッチに代わる、髄液を確実に止めて、日常生活はもちろん、普通の旅行やスポーツ程度では再発させないほどの強固で確実な治療方法の開発も私も個人的には期待しています。

一般の人でもわかりやすい脳脊髄液減少症の本:

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自己紹介

lily

健康オタクの脳脊髄液減少症のサバイバーです。「原因不明」「異常なし」「精神的なもの」とされたり、何かすでに別の病名がついている人たちの中に、脳脊髄液減少症が隠れている可能性について、広く社会に伝えたいと思っています。

「脳脊髄液減少症を知っていますか」

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